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Gorham-Stout disease

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13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis

Familial Mediterranean fever
Rare pediatric vasculitis
Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Primary immunodeficiency
Dermatomyositis
Cystic fibrosis
Interstitial lung disease specific to childhood

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie

Rare coagulation disorder
Juvenile idiopathic arthritis
Systemic sclerosis
Hepatoblastoma
Rare soft tissue tumor
Rare bone tumor
Nephroblastoma
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare anemia

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
Website
Email

Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Cerebral arteriovenous malformation
Hereditary hemorrhagic telangiectasia
Rare lymphatic malformation
Pulmonary arteriovenous malformation
Complex vascular malformation with associated anomalies

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Facial arteriovenous malformation
Dural sinus malformation
Vein of Galen aneurysmal malformation
Rare venous malformation
Primary lymphedema
Macrocystic lymphatic malformation

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
Website
Email

CLOVES syndrome
Rare lymphatic malformation
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Proteus syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Blue rubber bleb nevus
Kaposiform hemangioendothelioma
Cowden syndrome
Parkes Weber syndrome
Rare arteriovenous malformation
Bockenheimer syndrome
Congenital hemangioma

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
STXBP1-related encephalopathy
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Wilson disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Leukodystrophy
Genetic glomerular disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Thrombotic microangiopathy

2

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Website
Email

Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Pädiatrische Nephrologie

22q11.2 deletion syndrome
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Rare bone disease
Osteogenesis imperfecta
Large congenital melanocytic nevus
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Neurocutaneous melanocytosis
Neural tube defect
Digestive tract malformation

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
Email

Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Klinische Infektiologie
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Acute myeloid leukemia
Hemophilia B
Zygomycosis
Hemophilia A
Rare mycosis
Von Willebrand disease
Rare rheumatologic disease
Myelodysplastic syndrome
Aspergillosis

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Systemic sclerosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Marfan syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Scleroderma
Wilson disease
Adrenogenital syndrome
Turner syndrome

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Rare pediatric systemic disease
Juvenile idiopathic arthritis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Sarcoidosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Kindernephrologische Ambulanz
Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Rheumatic fever
Vasculitis
Juvenile Paget disease
Behçet disease
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 12

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis

Familial Mediterranean fever
Rare pediatric vasculitis
Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Primary immunodeficiency
Dermatomyositis
Cystic fibrosis
Interstitial lung disease specific to childhood

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie

Rare coagulation disorder
Juvenile idiopathic arthritis
Systemic sclerosis
Hepatoblastoma
Rare soft tissue tumor
Rare bone tumor
Nephroblastoma
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare anemia

6.789820794823264 51.19596785 Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

02118108100
Website
Email

Sprechstunde für Morbus Osler
Sprechstunde für Gefäßmalformationen

Cerebral arteriovenous malformation
Hereditary hemorrhagic telangiectasia
Rare lymphatic malformation
Pulmonary arteriovenous malformation
Complex vascular malformation with associated anomalies

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Website
Email

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Facial arteriovenous malformation
Dural sinus malformation
Vein of Galen aneurysmal malformation
Rare venous malformation
Primary lymphedema
Macrocystic lymphatic malformation

11.936651600363621 51.50197945 Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 5573013
0345 557902441
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CLOVES syndrome
Rare lymphatic malformation
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Proteus syndrome
Klippel-Trénaunay syndrome
Hemihyperplasia-multiple lipomatosis syndrome
Blue rubber bleb nevus
Kaposiform hemangioendothelioma
Cowden syndrome
Parkes Weber syndrome
Rare arteriovenous malformation
Bockenheimer syndrome
Congenital hemangioma

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
STXBP1-related encephalopathy
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Wilson disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Leukodystrophy
Genetic glomerular disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Thrombotic microangiopathy

2

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
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Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie
Pädiatrische Nephrologie

22q11.2 deletion syndrome
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Rare bone disease
Osteogenesis imperfecta
Large congenital melanocytic nevus
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Neurocutaneous melanocytosis
Neural tube defect
Digestive tract malformation

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
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Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Klinische Infektiologie
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Acute myeloid leukemia
Hemophilia B
Zygomycosis
Hemophilia A
Rare mycosis
Von Willebrand disease
Rare rheumatologic disease
Myelodysplastic syndrome
Aspergillosis

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
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Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Systemic sclerosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
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Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Marfan syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Scleroderma
Wilson disease
Adrenogenital syndrome
Turner syndrome

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Rare pediatric systemic disease
Juvenile idiopathic arthritis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Sarcoidosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
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Kindernephrologische Ambulanz
Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

Supportgroups 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Rheumatic fever
Vasculitis
Juvenile Paget disease
Behçet disease
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

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