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Fanconi anemia

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All Entries 33

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Page Web
Email

0821 4002994
Page Web
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Neurofibromatosis type 1
Fanconi anemia
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Noonan syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Von Hippel-Lindau disease

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
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0821 4009300
0821 400179300
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Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Neuroblastoma
Soft tissue sarcoma
Acute myeloid leukemia
Sickle cell anemia
Hemoglobinopathy
Hodgkin lymphoma

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
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Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für Thalassämien
Gerinnungszentrum für Kinder und Jugendliche
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems

Alpha-thalassemia
Alpha-thalassemia and related disorders
Rare coagulation disorder
Beta-thalassemia and related diseases
Bone sarcoma
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Sickle cell anemia
Rare nervous system tumor
Fanconi anemia
Soft tissue sarcoma

1

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
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Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Mukoviszidose

Cystic fibrosis
Fabry disease
Phenylketonuria
Neuroblastoma
Acute myeloid leukemia
Acute lymphoblastic leukemia

1

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Fanconi anemia
Diamond-Blackfan anemia
Autoimmune hemolytic anemia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Myelodysplastic syndrome
Acute myeloid leukemia
Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Soft tissue sarcoma
Myeloproliferative neoplasm

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie

Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Cold agglutinin disease
Amyloidosis

1

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
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0761 27043021
Email

Fanconi anemia
Idiopathic aplastic anemia
Hemoglobinopathy
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Myelodysplastic syndrome
Autoimmune hemolytic anemia
Shwachman-Diamond syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Sprechstunde für angeborene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde

Combined T and B cell immunodeficiency
Beta-thalassemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Sickle cell anemia
Fanconi anemia
Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Alpha-thalassemia
Hemophilia
Congenital factor V deficiency
Rhabdomyosarcoma
Retinoblastoma
Von Willebrand disease

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Rare constitutional aplastic anemia
Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Reticular dysgenesis
Congenital dyserythropoietic anemia

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Fanconi anemia

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
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Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Fanconi anemia
Common variable immunodeficiency
Diamond-Blackfan anemia
Rare hereditary thrombophilia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
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Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia
Shwachman-Diamond syndrome
Fanconi anemia
Rare aplastic anemia
Alpha-thalassemia

10.142887327438675 54.3304953 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50020102
0431 50020104
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Kindernephrologische Sprechstunde
Spezialambulanz für Kinderonkologie und -Hämatologie
Kinderrheumatologische Sprechstunde

Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis
Immunoglobulin A vasculitis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Polyarticular juvenile idiopathic arthritis
Shwachman-Diamond syndrome
Immune thrombocytopenia
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
CREST syndrome
Familial Mediterranean fever
Mixed connective tissue disease
Sarcoidosis
Fanconi anemia
Granulomatosis with polyangiitis
Marinesco-Sjögren syndrome

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Bohring-Opitz syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Cowden syndrome
Bloom syndrome
Costello syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Beckwith-Wiedemann syndrome

6.568917632102967 51.32078973653774 Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

HELIOS Klinikum Krefeld

Lutherplatz 40
47805 Krefeld

02151 322301
02151 322334
Page Web
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Ambulanz für Kinderendokrinologie
Ambulanz für Fanconi-Anämie im Kinderonkologischen Zentrum
Ambulanz für pädiatrische Immunologie und Rheumatologie

Fanconi anemia
Juvenile idiopathic arthritis

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
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Acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Hemophilia A
Hemophilia B

11.5985231 48.1380699 Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Ismaninger Straße 19
81675 München

089 41406751
089 41407410
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Ataxia-telangiectasia
Li-Fraumeni syndrome
Fanconi anemia
Cowden syndrome
Hereditary breast and/or ovarian cancer syndrome
Hereditary diffuse gastric cancer

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen

PAPA syndrome
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
Ectodermal dysplasia syndrome
Ringed hair disease
Ichthyosis
Trichothiodystrophy
Pachyonychia congenita
Discoid lupus erythematosus
Incontinentia pigmenti
Griscelli syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Rare cutaneous lupus erythematosus

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

Hemophilia B
Hemophilia A

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Myelodysplastic syndrome
Gorlin syndrome
Familial melanoma
Hepatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Sickle cell anemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Beta-thalassemia
Polycythemia
Autoimmune thrombocytopenia
Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Hereditary spherocytosis
Severe combined immunodeficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Syndrome with combined immunodeficiency
Rare anemia

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Beta-thalassemia and related diseases
Alpha-thalassemia
Bernard-Soulier syndrome
Hereditary spherocytosis
Congenital dyserythropoietic anemia
Hermansky-Pudlak syndrome
Hereditary stomatocytosis
Hemoglobinopathy
Fanconi anemia
MYH9-related disease
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia and related disorders
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Glanzmann thrombasthenia

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
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Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Diamond-Blackfan anemia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Silver-Russell syndrome
Xeroderma pigmentosum
Li-Fraumeni syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Common variable immunodeficiency
Ataxia-telangiectasia
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Familial ovarian cancer
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Noonan syndrome

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
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Silver-Russell syndrome
Ataxia-telangiectasia
Von Hippel-Lindau disease
Costello syndrome
Maffucci syndrome
Noonan syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan anemia
Familial ovarian cancer
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Li-Fraumeni syndrome

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
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Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
Email

Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Leucémie aiguë myéloïde
Myélome multiple
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique
Lymphome B diffus à grandes cellules
Néoplasie myéloproliférative
Aplasie médullaire rare

9.2551702 49.8183553 Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Hinterhohl 14

63863 Eschau

06349 9630060
Page Web
Email

Maladie de Fanconi

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
Email

Lymphome de Hodgkin
Lymphome à cellules du manteau
Macroglobulinémie de Waldenström
Leucémie lymphoblastique aiguë
Amylose
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Myélome multiple

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 2

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Diamond-Blackfan anemia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Silver-Russell syndrome
Xeroderma pigmentosum
Li-Fraumeni syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Common variable immunodeficiency
Ataxia-telangiectasia
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Familial ovarian cancer
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Noonan syndrome

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
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Silver-Russell syndrome
Ataxia-telangiectasia
Von Hippel-Lindau disease
Costello syndrome
Maffucci syndrome
Noonan syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan anemia
Familial ovarian cancer
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Li-Fraumeni syndrome

Institutions de prise en charge 26

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Page Web
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0821 4002994
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter

Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Neurofibromatosis type 1
Fanconi anemia
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome
Noonan syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Inherited cancer-predisposing syndrome
Von Hippel-Lindau disease

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
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0821 4009300
0821 400179300
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Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Neuroblastoma
Soft tissue sarcoma
Acute myeloid leukemia
Sickle cell anemia
Hemoglobinopathy
Hodgkin lymphoma

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
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Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für Thalassämien
Gerinnungszentrum für Kinder und Jugendliche
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems

Alpha-thalassemia
Alpha-thalassemia and related disorders
Rare coagulation disorder
Beta-thalassemia and related diseases
Bone sarcoma
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Sickle cell anemia
Rare nervous system tumor
Fanconi anemia
Soft tissue sarcoma

1

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
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Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Mukoviszidose

Cystic fibrosis
Fabry disease
Phenylketonuria
Neuroblastoma
Acute myeloid leukemia
Acute lymphoblastic leukemia

1

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Fanconi anemia
Diamond-Blackfan anemia
Autoimmune hemolytic anemia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Myelodysplastic syndrome
Acute myeloid leukemia
Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Soft tissue sarcoma
Myeloproliferative neoplasm

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie

Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Cold agglutinin disease
Amyloidosis

1

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
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0761 27043021
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Fanconi anemia
Idiopathic aplastic anemia
Hemoglobinopathy
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Myelodysplastic syndrome
Autoimmune hemolytic anemia
Shwachman-Diamond syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Sprechstunde für angeborene Anämien
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde

Combined T and B cell immunodeficiency
Beta-thalassemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Sickle cell anemia
Fanconi anemia
Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Alpha-thalassemia
Hemophilia
Congenital factor V deficiency
Rhabdomyosarcoma
Retinoblastoma
Von Willebrand disease

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Rare constitutional aplastic anemia
Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Reticular dysgenesis
Congenital dyserythropoietic anemia

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Fanconi anemia

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
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Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Hemophilia
Fanconi anemia
Common variable immunodeficiency
Diamond-Blackfan anemia
Rare hereditary thrombophilia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
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Diamond-Blackfan anemia
Beta-thalassemia
Shwachman-Diamond syndrome
Fanconi anemia
Rare aplastic anemia
Alpha-thalassemia

10.142887327438675 54.3304953 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50020102
0431 50020104
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Kindernephrologische Sprechstunde
Spezialambulanz für Kinderonkologie und -Hämatologie
Kinderrheumatologische Sprechstunde

Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis
Immunoglobulin A vasculitis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Polyarticular juvenile idiopathic arthritis
Shwachman-Diamond syndrome
Immune thrombocytopenia
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
CREST syndrome
Familial Mediterranean fever
Mixed connective tissue disease
Sarcoidosis
Fanconi anemia
Granulomatosis with polyangiitis
Marinesco-Sjögren syndrome

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Hereditary spherocytosis
Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Bohring-Opitz syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Cowden syndrome
Bloom syndrome
Costello syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Beckwith-Wiedemann syndrome

6.568917632102967 51.32078973653774 Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

HELIOS Klinikum Krefeld

Lutherplatz 40
47805 Krefeld

02151 322301
02151 322334
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Ambulanz für Kinderendokrinologie
Ambulanz für Fanconi-Anämie im Kinderonkologischen Zentrum
Ambulanz für pädiatrische Immunologie und Rheumatologie

Fanconi anemia
Juvenile idiopathic arthritis

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
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Acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Hemophilia A
Hemophilia B

11.5985231 48.1380699 Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Ismaninger Straße 19
81675 München

089 41406751
089 41407410
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Ataxia-telangiectasia
Li-Fraumeni syndrome
Fanconi anemia
Cowden syndrome
Hereditary breast and/or ovarian cancer syndrome
Hereditary diffuse gastric cancer

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen

PAPA syndrome
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
Ectodermal dysplasia syndrome
Ringed hair disease
Ichthyosis
Trichothiodystrophy
Pachyonychia congenita
Discoid lupus erythematosus
Incontinentia pigmenti
Griscelli syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Rare cutaneous lupus erythematosus

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

Hemophilia B
Hemophilia A

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Page Web
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Myelodysplastic syndrome
Gorlin syndrome
Familial melanoma
Hepatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Page Web
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Sickle cell anemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Beta-thalassemia
Polycythemia
Autoimmune thrombocytopenia
Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Hereditary spherocytosis
Severe combined immunodeficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Syndrome with combined immunodeficiency
Rare anemia

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Beta-thalassemia and related diseases
Alpha-thalassemia
Bernard-Soulier syndrome
Hereditary spherocytosis
Congenital dyserythropoietic anemia
Hermansky-Pudlak syndrome
Hereditary stomatocytosis
Hemoglobinopathy
Fanconi anemia
MYH9-related disease
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia and related disorders
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Glanzmann thrombasthenia

Associations de patients 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
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Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
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Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Leucémie aiguë myéloïde
Myélome multiple
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Syndrome myélodysplasique
Lymphome B diffus à grandes cellules
Néoplasie myéloproliférative
Aplasie médullaire rare

9.2551702 49.8183553 Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Hinterhohl 14

63863 Eschau

06349 9630060
Page Web
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Maladie de Fanconi

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
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Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
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Lymphome de Hodgkin
Lymphome à cellules du manteau
Macroglobulinémie de Waldenström
Leucémie lymphoblastique aiguë
Amylose
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique
Myélome multiple

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