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Aicardi-Goutières syndrome

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All Entries 11

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ

Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Hemophilia
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Von Willebrand disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Neurofibromatosis type 1
Adrenogenital syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Aicardi-Goutières syndrome

1

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Genetic cystic renal disease
Rare pediatric rheumatologic disease
Primary glomerular disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Rare pediatric vasculitis
Renal dysplasia

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Website

069 63016063
069 63014202
Website

Primary immunodeficiency

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Website
Email

Spezialsprechstunde für Epilepsien
Ambulanz für Nephrologie
Ambulanz für Endokrinologie
Gerinnungsambulanz
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rett syndrome
Leukodystrophy
Hemophilia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Hemophagocytic syndrome
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Rare dystonia

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Genetic glomerular disease
Wilson disease

2

11.478604674339296 48.10682940641875 Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar

Heiglhofstr. 65
81377 München

089 710090
089 71009253
Website
Email

KBG syndrome
ADNP syndrome
Achondroplasia
GRIN2B-related developmental delay, intellectual disability and autism spectrum disorder
Hennekam syndrome
Aicardi-Goutières syndrome
Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation
Infantile spasms syndrome
Developmental delay-facial dysmorphism syndrome due to MED13L deficiency
Rubinstein-Taybi syndrome
22q11.2 deletion syndrome
Kabuki syndrome

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Epilepsie Sprechstunde
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie

Hemophilia B
Juvenile idiopathic arthritis
Spina bifida and other spinal dysraphisms
Hemophilia A
Autosomal dominant polycystic kidney disease

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Website
Email

Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Parkinson-Ambulanz
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse

Hereditary spastic paraplegia
Genetic neurodegenerative disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Rare neurodegenerative disease
Spastic ataxia
Huntington disease
Leukodystrophy
Rare movement disorder
Genetic dementia
Motor neuron disease
Rare dystonia
Rare ataxia
Frontotemporal dementia

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Polycythemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Autoimmune thrombocytopenia

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Website
Email

Pelizaeus-Merzbacher disease
Canavan disease
X-linked adrenoleukodystrophy
Leukodystrophy
Ovarioleukodystrophy
Metachromatic leukodystrophy
Alexander disease
Refsum disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Aicardi-Goutières syndrome
Krabbe disease
CACH syndrome

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Website
Email

Peroxisome biogenesis disorder
Canavan disease
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Fucosidosis
Zellweger syndrome
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Metachromatic leukodystrophy
Refsum disease
Leukodystrophy
Pelizaeus-Merzbacher disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Krabbe disease
CACH syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ

Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Hemophilia
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Von Willebrand disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Neurofibromatosis type 1
Adrenogenital syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Aicardi-Goutières syndrome

1

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
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Rheumatologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Genetic cystic renal disease
Rare pediatric rheumatologic disease
Primary glomerular disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Rare pediatric vasculitis
Renal dysplasia

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Website

069 63016063
069 63014202
Website

Primary immunodeficiency

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Website
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Spezialsprechstunde für Epilepsien
Ambulanz für Nephrologie
Ambulanz für Endokrinologie
Gerinnungsambulanz
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rett syndrome
Leukodystrophy
Hemophilia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Hemophagocytic syndrome
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Rare dystonia

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
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Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Genetic glomerular disease
Wilson disease

2

11.478604674339296 48.10682940641875 Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar

Heiglhofstr. 65
81377 München

089 710090
089 71009253
Website
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KBG syndrome
ADNP syndrome
Achondroplasia
GRIN2B-related developmental delay, intellectual disability and autism spectrum disorder
Hennekam syndrome
Aicardi-Goutières syndrome
Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation
Infantile spasms syndrome
Developmental delay-facial dysmorphism syndrome due to MED13L deficiency
Rubinstein-Taybi syndrome
22q11.2 deletion syndrome
Kabuki syndrome

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
Website
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Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Epilepsie Sprechstunde
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie

Hemophilia B
Juvenile idiopathic arthritis
Spina bifida and other spinal dysraphisms
Hemophilia A
Autosomal dominant polycystic kidney disease

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Website
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Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Parkinson-Ambulanz
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse

Hereditary spastic paraplegia
Genetic neurodegenerative disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Rare neurodegenerative disease
Spastic ataxia
Huntington disease
Leukodystrophy
Rare movement disorder
Genetic dementia
Motor neuron disease
Rare dystonia
Rare ataxia
Frontotemporal dementia

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Polycythemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Autoimmune thrombocytopenia

Supportgroups 2

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Website
Email

Pelizaeus-Merzbacher disease
Canavan disease
X-linked adrenoleukodystrophy
Leukodystrophy
Ovarioleukodystrophy
Metachromatic leukodystrophy
Alexander disease
Refsum disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Aicardi-Goutières syndrome
Krabbe disease
CACH syndrome

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Website
Email

Peroxisome biogenesis disorder
Canavan disease
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Fucosidosis
Zellweger syndrome
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Metachromatic leukodystrophy
Refsum disease
Leukodystrophy
Pelizaeus-Merzbacher disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Krabbe disease
CACH syndrome

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