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SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

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Aicardi-Goutières-Syndrom

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 10

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Morbus Wilson
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Aicardi-Goutières syndrome
Von Willebrand disease
Adrenogenital syndrome
Mixed connective tissue disease
Wilson disease
Hemophilia
Neurofibromatosis type 1
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Webseite
E-Mail

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz

Rare pediatric vasculitis
Juvenile idiopathic arthritis
Rare pediatric rheumatologic disease
Genetic cystic renal disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Autoinflammatory syndrome of childhood
Renal dysplasia

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Webseite

069 63016063
069 63014202
Webseite

Immundefekt, primärer

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Webseite
E-Mail

Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Ambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Gerinnungsambulanz

Leukodystrophie
Dystonie, seltene
Hämophilie
Rett-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Offene spinale Dysraphie mit Myelomeningozele

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Mikroangiopathie, thrombotische
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Leukodystrophie
STXBP1-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie
Wilson-Krankheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

2

11.478604674339296 48.10682940641875 Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar

Heiglhofstr. 65
81377 München

089 710090
089 71009253
Webseite
E-Mail

Rubinstein-Taybi-Syndrom
GRIN2B-assoziierte Entwicklungsverzögerung mit Intelligenzminderung und Autismus-Spektrum-Störung
22q11.2-Deletionssyndrom
KBG-Syndrom
Aicardi-Goutières-Syndrom
Helsmoortel-Van der Aa-Syndrom
Achondroplasie
Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation
Kabuki-Syndrom
Entwicklungsverzögerung-Gesichtsdysmorphien-Syndrom durch MED13L-Mangel
Hennekam-Syndrom

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Parkinson-Ambulanz

Frontotemporal dementia
Rare neurodegenerative disease
Rare movement disorder
Rare dystonia
Leukodystrophy
Hereditary spastic paraplegia
Huntington disease
Genetic neurodegenerative disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Rare ataxia
Motor neuron disease
Spastic ataxia
Genetic dementia

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Anämie, seltene
Thrombozytopenie, autoimmune
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Immundefekt durch vorwiegenden Antikörperdefekt
Erythrozytose
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Alpha-Thalassämie
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Immundefekt, kombinierter schwerer
Immundysregulation mit Immundefekt
Sichelzellkrankheit
Sphärozytose, hereditäre
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Beta-Thalassämie

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Webseite
E-Mail

Ovarioleukodystrophie
Aicardi-Goutières-Syndrom
Alexander-Krankheit
Refsum-Krankheit
CACH-Syndrom
Leukodystrophie, metachromatische
Xanthomatose, zerebrotendinöse
Leukodystrophie
Krabbe-Syndrom
Canavan-Krankheit
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Webseite
E-Mail

Peroxisomenbiogenesedefekt
CACH-Syndrom
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
Hypomyelinisierung mit Hirnstamm- und Rückenmarkbeteiligung und Beinspastik
Xanthomatose, zerebrotendinöse
Leukodystrophie
Fukosidose
Hypomyelinisierung-Hypogonadotroper Hypogonadismus-Hypodontie-Syndrom
Refsum-Krankheit
Krabbe-Syndrom
Hypomyelinisierung mit Atrophie der Basalganglien und des Kleinhirns
Canavan-Krankheit
Leukodystrophie, metachromatische
Zellweger-Syndrom

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 0

Versorgungseinrichtungen 8

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
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E-Mail

Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Morbus Wilson
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Aicardi-Goutières syndrome
Von Willebrand disease
Adrenogenital syndrome
Mixed connective tissue disease
Wilson disease
Hemophilia
Neurofibromatosis type 1
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Webseite
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Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz

Rare pediatric vasculitis
Juvenile idiopathic arthritis
Rare pediatric rheumatologic disease
Genetic cystic renal disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Autoinflammatory syndrome of childhood
Renal dysplasia

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Webseite

069 63016063
069 63014202
Webseite

Immundefekt, primärer

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Ambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Gerinnungsambulanz

Leukodystrophie
Dystonie, seltene
Hämophilie
Rett-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Offene spinale Dysraphie mit Myelomeningozele

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Mikroangiopathie, thrombotische
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Leukodystrophie
STXBP1-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie
Wilson-Krankheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

2

11.478604674339296 48.10682940641875 Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar

Heiglhofstr. 65
81377 München

089 710090
089 71009253
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Rubinstein-Taybi-Syndrom
GRIN2B-assoziierte Entwicklungsverzögerung mit Intelligenzminderung und Autismus-Spektrum-Störung
22q11.2-Deletionssyndrom
KBG-Syndrom
Aicardi-Goutières-Syndrom
Helsmoortel-Van der Aa-Syndrom
Achondroplasie
Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation
Kabuki-Syndrom
Entwicklungsverzögerung-Gesichtsdysmorphien-Syndrom durch MED13L-Mangel
Hennekam-Syndrom

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
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Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Parkinson-Ambulanz

Frontotemporal dementia
Rare neurodegenerative disease
Rare movement disorder
Rare dystonia
Leukodystrophy
Hereditary spastic paraplegia
Huntington disease
Genetic neurodegenerative disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Rare ataxia
Motor neuron disease
Spastic ataxia
Genetic dementia

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Anämie, seltene
Thrombozytopenie, autoimmune
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Immundefekt durch vorwiegenden Antikörperdefekt
Erythrozytose
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Alpha-Thalassämie
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Immundefekt, kombinierter schwerer
Immundysregulation mit Immundefekt
Sichelzellkrankheit
Sphärozytose, hereditäre
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Beta-Thalassämie

Patientenorganisationen 2

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
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Ovarioleukodystrophie
Aicardi-Goutières-Syndrom
Alexander-Krankheit
Refsum-Krankheit
CACH-Syndrom
Leukodystrophie, metachromatische
Xanthomatose, zerebrotendinöse
Leukodystrophie
Krabbe-Syndrom
Canavan-Krankheit
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Webseite
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Peroxisomenbiogenesedefekt
CACH-Syndrom
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
Hypomyelinisierung mit Hirnstamm- und Rückenmarkbeteiligung und Beinspastik
Xanthomatose, zerebrotendinöse
Leukodystrophie
Fukosidose
Hypomyelinisierung-Hypogonadotroper Hypogonadismus-Hypodontie-Syndrom
Refsum-Krankheit
Krabbe-Syndrom
Hypomyelinisierung mit Atrophie der Basalganglien und des Kleinhirns
Canavan-Krankheit
Leukodystrophie, metachromatische
Zellweger-Syndrom

se-atlas Version: 1.74.3 - 22.10.2026 Datenschutz Impressum