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Aicardi-Goutières syndrome

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All Entries 11

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie

Adrenogenital syndrome
Mixed connective tissue disease
Von Willebrand disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Aicardi-Goutières syndrome
Neurofibromatosis type 1
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease

1

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Website

069 63016063
069 63014202
Website

Primary immunodeficiency

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric vasculitis
Primary glomerular disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Renal dysplasia
Rare pediatric rheumatologic disease
Genetic cystic renal disease
Juvenile idiopathic arthritis

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Website
Email

Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Ambulanz für Endokrinologie
Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom

Leukodystrophy
Hemophilia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Hemophagocytic syndrome
Rett syndrome
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare dystonia

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Alpha-1-antitrypsin deficiency
Leukodystrophy
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Wilson disease
Genetic glomerular disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Thrombotic microangiopathy
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis

2

11.478604674339296 48.10682940641875 Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Heiglhofstr. 65
81377 München

089 710090
089 71009253
Website
Email

Achondroplasia
KBG syndrome
Kabuki syndrome
Hennekam syndrome
ADNP syndrome
Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation
GRIN2B-related developmental delay, intellectual disability and autism spectrum disorder
Aicardi-Goutières syndrome
Rubinstein-Taybi syndrome
22q11.2 deletion syndrome
Developmental delay-facial dysmorphism syndrome due to MED13L deficiency

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Website
Email

Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse

Genetic neurodegenerative disease
Leukodystrophy
Hereditary spastic paraplegia
Frontotemporal dementia
Rare movement disorder
Motor neuron disease
Rare dystonia
Rare ataxia
Huntington disease
Genetic dementia
Amyotrophic lateral sclerosis
Rare neurodegenerative disease
Spastic ataxia

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
Website
Email

Epilepsie Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia A
Hemophilia B
Spina bifida and other spinal dysraphisms

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Beta-thalassemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Severe combined immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Rare anemia
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Sickle cell anemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Website
Email

Refsum disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Pelizaeus-Merzbacher disease
Aicardi-Goutières syndrome
X-linked adrenoleukodystrophy
Krabbe disease
CACH syndrome
Alexander disease
Canavan disease
Ovarioleukodystrophy
Leukodystrophy
Metachromatic leukodystrophy

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Website
Email

Krabbe disease
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Leukodystrophy
Fucosidosis
Pelizaeus-Merzbacher disease
Zellweger syndrome
Canavan disease
Peroxisome biogenesis disorder
Metachromatic leukodystrophy
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Cerebrotendinous xanthomatosis
Refsum disease
CACH syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
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Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie

Adrenogenital syndrome
Mixed connective tissue disease
Von Willebrand disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Aicardi-Goutières syndrome
Neurofibromatosis type 1
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease

1

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Website

069 63016063
069 63014202
Website

Primary immunodeficiency

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
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Rheumatologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric vasculitis
Primary glomerular disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Renal dysplasia
Rare pediatric rheumatologic disease
Genetic cystic renal disease
Juvenile idiopathic arthritis

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Ambulanz für Endokrinologie
Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom

Leukodystrophy
Hemophilia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Hemophagocytic syndrome
Rett syndrome
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare dystonia

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Alpha-1-antitrypsin deficiency
Leukodystrophy
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Wilson disease
Genetic glomerular disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Thrombotic microangiopathy
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis

2

11.478604674339296 48.10682940641875 Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

TUM Klinikum Rechts der Isar Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Heiglhofstr. 65
81377 München

089 710090
089 71009253
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Achondroplasia
KBG syndrome
Kabuki syndrome
Hennekam syndrome
ADNP syndrome
Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation
GRIN2B-related developmental delay, intellectual disability and autism spectrum disorder
Aicardi-Goutières syndrome
Rubinstein-Taybi syndrome
22q11.2 deletion syndrome
Developmental delay-facial dysmorphism syndrome due to MED13L deficiency

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
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Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse

Genetic neurodegenerative disease
Leukodystrophy
Hereditary spastic paraplegia
Frontotemporal dementia
Rare movement disorder
Motor neuron disease
Rare dystonia
Rare ataxia
Huntington disease
Genetic dementia
Amyotrophic lateral sclerosis
Rare neurodegenerative disease
Spastic ataxia

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
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Epilepsie Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia A
Hemophilia B
Spina bifida and other spinal dysraphisms

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Beta-thalassemia
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Severe combined immunodeficiency
Hereditary spherocytosis
Rare anemia
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Sickle cell anemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency

Supportgroups 2

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Website
Email

Refsum disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Pelizaeus-Merzbacher disease
Aicardi-Goutières syndrome
X-linked adrenoleukodystrophy
Krabbe disease
CACH syndrome
Alexander disease
Canavan disease
Ovarioleukodystrophy
Leukodystrophy
Metachromatic leukodystrophy

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Website
Email

Krabbe disease
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Leukodystrophy
Fucosidosis
Pelizaeus-Merzbacher disease
Zellweger syndrome
Canavan disease
Peroxisome biogenesis disorder
Metachromatic leukodystrophy
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Cerebrotendinous xanthomatosis
Refsum disease
CACH syndrome

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