SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Kraniopharyngeom-Gruppe

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die Kraniopharyngeom-Gruppe ist eine bundesweite Selbsthilfegruppe für Betroffene mit einem Kraniopharyngeom und deren Angehörige. Die Selbsthilfegruppe richtet sich an Patienten (Kinder und Erwachsene), bei denen dieser Hirntumor aufgetreten ist. Auch beteiligte Menschen, wie Angehörige, Freunde und Interessierte sind herzlich willkommen. Die Gruppe ist unter dem Dach der Deutschen Kinderkrebsstiftung organisiert. Der Vorstand besteht aus Patienten und Angehörigen, die von einem Medizinischen Beirat unterstützt werden.

Die Diagnose Hirntumor bedeutet einen tiefen Einschnitt im Leben der Betroffenen und ihrer Familien. Diese extreme Ausnahmesituation verändert das Leben gravierend, die sie oftmals aus ihrem gewohnten Umfeld – Familie, Freunde und Schule – reißt. Für die Patienten ist die Erkrankung an einem Kraniopharyngeom in den meisten Fällen mit einer lebenslangen Therapie verbunden.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière

contact

info@kraniopharyngeom.de
Page Web

http://www.kraniopharyngeom.de

adresse

Adenauerallee 134
53113 Bonn

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Aperçu des maladies présentes 5

7.1124704889685750.72387105Kraniopharyngeom-Gruppe
Dernière modification: 25.10.2023