Kraniopharyngeom-Gruppe
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Description of patient organisation
Die Kraniopharyngeom-Gruppe ist eine bundesweite Selbsthilfegruppe für Betroffene mit einem Kraniopharyngeom und deren Angehörige. Die Selbsthilfegruppe richtet sich an Patienten (Kinder und Erwachsene), bei denen dieser Hirntumor aufgetreten ist. Auch beteiligte Menschen, wie Angehörige, Freunde und Interessierte sind herzlich willkommen. Die Gruppe ist unter dem Dach der Deutschen Kinderkrebsstiftung organisiert. Der Vorstand besteht aus Patienten und Angehörigen, die von einem Medizinischen Beirat unterstützt werden.
Die Diagnose Hirntumor bedeutet einen tiefen Einschnitt im Leben der Betroffenen und ihrer Familien. Diese extreme Ausnahmesituation verändert das Leben gravierend, die sie oftmals aus ihrem gewohnten Umfeld – Familie, Freunde und Schule – reißt. Für die Patienten ist die Erkrankung an einem Kraniopharyngeom in den meisten Fällen mit einer lebenslangen Therapie verbunden.
Die Diagnose Hirntumor bedeutet einen tiefen Einschnitt im Leben der Betroffenen und ihrer Familien. Diese extreme Ausnahmesituation verändert das Leben gravierend, die sie oftmals aus ihrem gewohnten Umfeld – Familie, Freunde und Schule – reißt. Für die Patienten ist die Erkrankung an einem Kraniopharyngeom in den meisten Fällen mit einer lebenslangen Therapie verbunden.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 5
7.1124704889685750.72387105Kraniopharyngeom-Gruppe
Last updated:
25.10.2023