se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e. V. (440 Mitglieder) vertritt die Interessen Glykogenose-Betroffener und ihrer Familien. Glykogenosen sind angeborene Speicherkrankheiten, gekennzeichnet durch einen abnormen Gehalt an Glykogen im Körpergewebe. Glykogen ist ein wesentlicher Energielieferant des Organismus. Bekannt sind 14 Glykogenose-Typen, die sich in Krankheitsbild und Therapie voneinander unterscheiden (Leber- und Muskelformen). Die häufigste, Typ I (von Gierke), ist eine Leberform. Für Typ II (Morbus Pompe; lysosomal) existiert seit 2006 eine Enzymersatztherapie. Patienten mit Typ III (Cori), IV (Hers), V (McArdle als drittstärkste Gruppe) und IX sind ebenfalls in der SHG vertreten. Information und Kommunikation finden statt über Rundschreiben, die eigene Website, die Zeitschrift „Glyko-Post“, aber auch über Facebook-Gruppen wie „Morbus Pompe“, „McArdle deutsch“ und die Vereins-Seite "SHG Glykogenose Deutschland e.V.". Die Selbsthilfegruppe veröffentlicht Handbücher und Ratgeber; führt themenbezogene Freizeiten durch; organisiert Informationsaustausch zwischen Ärzten, Wissenschaftlern, Industrie und Patienten (z.B. internationale Konferenzen); unterstützt die internationale Vernetzung von Selbsthilfegruppen; arbeitet aktiv mit an internationalen Projekten wie EUROMAC (www.euromacregistry.eu). Im Sinne einer intensiven Forschungsförderung ist neben der Patientenbetreuung die Unterstützung einer internationalen Verflechtung das vorrangige Ziel der SHG Glykogenose.

Kontakt

06136 9149911

shg@glykogenose.de

Webseite

http://www.glykogenose.de

Adresse

An der Klingelpforte 2

55270 Essenheim

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Besonderes Angebot

Moderierte Facebook-Gruppen