se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

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Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Description of facility

Director / Spokesperson

Prof. Dr. med. Rainer Ganschow

Information

Care facility for adults and children

Description

Neben der allgemeinen Betreuung chronisch nieren- und leberkranker Patienten hat sich das Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter als Ziel gesetzt, gerade die seltenen Leber- und Nierenerkrankungen besser, d.h. frühzeitiger diagnostizieren und behandeln zu können. Im Rahmen dessen sind zwei Spezialambulanzen in der Klinik und Poliklinik für allgemeine Pädiatrie der Universitäts-Kinderklinik in Bonn entstanden, die fächerübergreifend Kinder (aber auch Erwachsene) mit seltenen Erkrankungen behandeln. Beispielhaft ist hier das deutsche Hyperoxaluriezentrum benannt. Patienten mit primärer Hyperoxalurie, einem Enzymdefekt in der Leber, entwickeln meist frühzeitig eine Niereninsuffizienz, nachdem sie durch Nierensteine oder Nephrokalzinose auffällig geworden sind. Beim Typ I der Erkrankung ist im Verlauf eine kombinierte Leber-Nierentransplantation notwendig. Viele weitere Erkrankungen, so z.B. das angeborene hämolytisch urämische Syndrom, Patienten mit M. Fabry, Alport oder Alagille Syndrom werden in diesen Ambulanzen betreut. Eine enge Kooperation mit Selbsthilfegruppen wird hier angestrebt und für die meisten Erkrankungen verwirklicht.

Consultation hours

Mo - Do 9:00 - 12:00 Uhr und 14:00 - 16:00 Uhr nach Vereinbarung.

Care provisions

This facility offers the following

Diagnostic
Therapy
Contact person for patients with an unclear diagnosis

Contact

Prof. Dr. med. Ganschow
0228 28733213
Rainer.ganschow@ukbonn.de
Website https://zseb.ukbonn.de/b-zentren/seltene-paediatrische-erkrankungen/leber-und-nierenerkrankungen/

Address

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

Calculate route

Languages

Deutsch
Englisch

Preview of the assigned diseases 7

Alagille syndrome

Alpha-1-antitrypsin deficiency

Alport syndrome

Atypical hemolytic uremic syndrome

Isolated biliary atresia

Primary hyperoxaluria

Primary membranoproliferative glomerulonephritis

Show all assigned diseases 21

Primary hyperoxaluria Atypical hemolytic uremic syndrome with C3 anomaly Atypical hemolytic uremic syndrome with MCP/CD46 anomaly Atypical hemolytic uremic syndrome with H factor anomaly Atypical hemolytic uremic syndrome with B factor anomaly Atypical hemolytic uremic syndrome with I factor anomaly Atypical hemolytic uremic syndrome with thrombomodulin anomaly Primary hyperoxaluria type 1 Primary hyperoxaluria type 3 Primary hyperoxaluria type 2 Alagille syndrome Hemolytic uremic syndrome with DGKE deficiency Primary membranoproliferative glomerulonephritis Atypical hemolytic uremic syndrome Alpha-1-antitrypsin deficiency Wilson disease Progressive familial intrahepatic cholestasis Isolated biliary atresia Immunoglobulin-mediated membranoproliferative glomerulonephritis C3 glomerulopathy Alport syndrome

Provided care options 3

#	Contact person
1	Alpha-1-Kindercenter Prof. Dr. med. Rainer Ganschow 0228 28733213 Website Sprechzeiten nach Vereinbarung.
2	Hyperoxalurie Zentrum Prof. Dr. Bernd Hoppe 0228 6883860 Email Website
3	Spezialambulanz für atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom und membranoproliferative Glomerulonephritis Prof. Dr. med. Ganschow 0228 28733223 Email Website

02.08.2023