SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die Bundesverein JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter

Kontakt

info@jemah.de
Webseite

https://www.jemah.de/

Adresse

Postfach 11 10
97627 Bad Königshofen

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler Aortenbogen, fünfter persistierender Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel Aortenfehlbildung Lungenvenenfehlmündung, kongenitale Laevokardie Pulmonalstenose, supravalvuläre Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Löffler-Endokarditis Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form Mitralklappenanulus, Hypoplasie des- Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus Septumaneurysma, interventrikuläres Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form HEC-Syndrom Mesokardie Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Aortenstenose, supravalvuläre Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Endomyokardfibrose, tropische Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Short-QT-Syndrom, familiäres Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form Venenanomalie, kongenitale sytemische Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie Herzklappendysplasie, kongenitale Aortenisthmusstenose, dominante Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe Neuhauser-Anomalie Vena cava superior, kongenitale Anomalie der Gerbode-Defekt, kongenitaler Fehlen der Kopf-Armvene Perikardagenesie, kongenitale, komplette Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Subaortenstenose, fixierte Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale Aortenbogen-Defekte Aortenisthmusstenose, atypische Heterotaxie Aortenklappenstenose, kongenitale Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes Herzfehler, konotrunkaler Kardiomyopathie, histiozytoide Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale Kommerell-Divertikel Laubry-Pezzi-Syndrom Aorto-ventrikulärer Tunnel Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Mitralklappenprolaps, familiärer Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Aortenisthmusstenose Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Shone-Komplex Vena cava superior, Agenesie der Zyste, pleuroperikardiale Atrioventrikulärer Septumdefekt Fehlen der Pulmonalarterie Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie Kardiopathie, univentrikuläre Koronarsinus, kongenitale Anomalie des Truncus arteriosus communis X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie Multifokale atriale Tachykardie Lown-Ganong-Levine-Syndrom Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Mikrozephalie - Kardiomyopathie Aortenklappenatresie, kongenitale Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Perikardagenesie, kongenitale, partielle Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Mitralklappenspalt Mitralklappenagenesie Ductus arteriosus-Anomalien Aortenbogen, zervikaler Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der Rechtsatriale Isomerie His-Bündel-Tachykardie Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Vorhofflimmern, familiäres Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Kardiomyopathie, dilatative Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Dysphagia lusoria Cor triatriatum sinister Koronarsinusstenose Kardio-fazio-kutanes Syndrom Uhl-Anomalie Kongenitale Anomalie der großen Arterien Pulmonalklappenagenesie Fibroelastose, endokardiale Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Aortenklappendysplasie, kongenitale Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie Brugada-Syndrom Andersen-Tawil syndrome Rare hypertrophic cardiomyopathy Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect Straddling and/or overriding mitral valve Right aortic arch Cor triatriatum dexter Non-genetic cardiac rhythm disease Hypoplastic right heart syndrome Mitral atresia Aneurysm or dilatation of ascending aorta Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant Anomaly of the mitral subvalvular apparatus Ectasia of the left atrial appendage Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium Heart-hand syndrome type 3 Criss-cross heart Interatrial communication Coronary arterial fistula Dextrocardia Sinoatrial node dysfunction and deafness Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia Coronary artery intramyocardial course Peripheral pulmonary stenosis Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency Rare atrial defect and interatrial communication Abnormal origin of the pulmonary artery Congenital heart block Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation Isolated right ventricular hypoplasia Premature closure of the arterial duct Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome Familial isolated restrictive cardiomyopathy Unclassified cardiomyopathy Pulmonary atresia with ventricular septal defect Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome Pulmonary artery hypoplasia Ectasia of the right atrial appendage Juxtaposition of the atrial appendages Coronary sinus atresia Rare congenital non-syndromic heart malformation Ascending aorta anomaly Aneurysm of sinus of Valsalva Situs ambiguus Brachydactyly-long thumb syndrome Triatrial heart Genetic cardiac rhythm disease Coronary ostial stenosis or atresia Atrial septal defect, coronary sinus type Azygos continuation of the inferior vena cava Congenital pulmonary veins anomaly Jervell and Lange-Nielsen syndrome Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome Hypoplastic left heart syndrome Tunnel subaortic stenosis Aortic arch interruption Aorto-right ventricular tunnel Atrial standstill Heart-hand syndrome, Slovenian type Scimitar syndrome Combined oxidative phosphorylation defect type 17 Univentricular heart Familial dilated cardiomyopathy Cardiac diverticulum Sino-auricular heart block Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency Atrial septal defect, ostium secundum type Persistent eustachian valve Discrete fixed membranous subaortic stenosis Discrete fibromuscular subaortic stenosis Univentricular heart with single atrio-ventricular valve Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot Aortopulmonary coronary arterial course Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome Cirrhotic cardiomyopathy Congenitally corrected transposition of the great arteries Congenital anomaly of the great veins Tricuspid atresia Situs inversus totalis Congenital pericardium anomaly Tricuspid valve agenesis Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae Double-orifice mitral valve Congenital patent ductus arteriosus aneurysm Congenital coronary artery aneurysm Abnormal number of coronary ostia Atrial septal defect, ostium primum type Complete atrioventricular septal defect Inferior vena cava interruption without azygos continuation Double outlet right ventricle Idiopathic neonatal atrial flutter Naxos disease Restrictive cardiomyopathy Diabetic embryopathy Holt-Oram syndrome Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital Noonan-Syndrom Riesenzell-Myokarditis, idiopathische Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller Doppelausstromventrikel, linker Seltene Kardiomyopathie Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie Herzkrankheit, seltene Valvuläre Pulmonalstenose Aorto-linksventrikulärer Tunnel Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural Lebervene, kongenitale Anomalie der Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ IVC-Stenose, kongenitale Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie Kardiomyopathie, dilatative familiäre Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Long-QT-Syndrom, familiäres Foramen ovale, offenes Herzposition, anomale Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom Transposition der großen Arterien Trikuspidalklappenstenose, kongenitale Mitralstenose, kongenitale Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom Stenose, subpulmonale Timothy-Syndrom Atrialseptumaneurysma Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Seltene Krankheit der Herzchirurgie Trikuspidalklappenprolaps Parachute-Trikuspidalklappe Koronarostium, Fehllage des Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust Costello-Syndrom Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form Romano-Ward-Syndrom Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Carvajal-Syndrom Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie Herzohranomalie ATTRV122I-Amyloidose Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie Fallot-Tetralogie Herzrhythmusstörung
10.46643018722534450.298688242395166Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
Zuletzt bearbeitet: 12.11.2025