Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
Sie haben eine Anmerkung zum Eintrag?
Beschreibung der Patientenorganisation
Die Bundesverein JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Aortenbogen, fünfter persistierender
Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
Aortenfehlbildung
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Laevokardie
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Löffler-Endokarditis
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
Septumaneurysma, interventrikuläres
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
HEC-Syndrom
Mesokardie
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Aortenstenose, supravalvuläre
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Endomyokardfibrose, tropische
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Short-QT-Syndrom, familiäres
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Herzklappendysplasie, kongenitale
Aortenisthmusstenose, dominante
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Neuhauser-Anomalie
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Absence of innominate vein
Congenital complete agenesis of pericardium
Atrioventricular valve anomaly
Fixed subaortic stenosis
Familial idiopathic dilatation of the right atrium
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation
Familial bicuspid aortic valve
Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis
Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect
Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval
Coronary artery congenital malformation
Aortic arch defects
Atypical coarctation of aorta
Heterotaxia
Congenital aortic valve stenosis
Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus
Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium
Conotruncal heart malformations
Histiocytoid cardiomyopathy
Noonan syndrome-like disorder with loose anagen hair
Congenital unguarded mitral orifice
Kommerell diverticulum
Laubry-Pezzi syndrome
Aorto-ventricular tunnel
Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly
Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy
Familial mitral valve prolapse
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Aorta coarctation
Congenital aortic valve insufficiency
Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect
Shone complex
Agenesis of the superior vena cava
Pleuro-pericardial cyst
Atrioventricular septal defect
Absence of the pulmonary artery
Congenital aortopulmonary window
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant
Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy
Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy
Univentricular cardiopathy
Congenital anomaly of the coronary sinus
Truncus arteriosus
X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy
Multifocal atrial tachycardia
Lown-Ganong-Levine syndrome
Congenital mitral malformation
Microcephaly-cardiomyopathy syndrome
Congenital aortic valve atresia
Subaortic course of innominate vein
Congenital partial agenesis of pericardium
Congenital tricuspid malformation
Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect
Cleft mitral valve
Mitral valve agenesis
Arterial duct anomaly
Cervical aortic arch
Congenital anomaly of the inferior vena cava
Right sided atrial isomerism
His bundle tachycardia
Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
Familial atrial fibrillation
Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy
Left ventricular noncompaction
Dilated cardiomyopathy
Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Coronary sinus stenosis
Cardiofaciocutaneous syndrome
Uhl anomaly
Congenital anomaly of the great arteries
Pulmonary valve agenesis
Endocardial fibroelastosis
Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Congenital aortic valve dysplasia
Generalized congenital lipodystrophy with myopathy
Brugada syndrome
Andersen-Tawil syndrome
Rare hypertrophic cardiomyopathy
Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect
Straddling and/or overriding mitral valve
Right aortic arch
Cor triatriatum dexter
Non-genetic cardiac rhythm disease
Hypoplastic right heart syndrome
Mitral atresia
Aneurysm or dilatation of ascending aorta
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant
Anomaly of the mitral subvalvular apparatus
Ectasia of the left atrial appendage
Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium
Heart-hand syndrome type 3
Criss-cross heart
Interatrial communication
Coronary arterial fistula
Dextrocardia
Sinoatrial node dysfunction and deafness
Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta
Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia
Coronary artery intramyocardial course
Peripheral pulmonary stenosis
Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
Rare atrial defect and interatrial communication
Abnormal origin of the pulmonary artery
Congenital heart block
Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome
Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia
Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency
Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation
Isolated right ventricular hypoplasia
Premature closure of the arterial duct
Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome
Familial isolated restrictive cardiomyopathy
Unclassified cardiomyopathy
Pulmonary atresia with ventricular septal defect
Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus
Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome
Pulmonalarterienhypoplasie
Ektasie des rechten Vorhofohres
Juxtaposition der Vorhofohren
Koronarsinusatresie
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Aorta ascendens, Anomalie der
Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
Situs ambiguus
Brachydaktylie mit langem Daumen
Triatriales Herz
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Azygoskontinuität der Vena cava inferior
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Aortenbogenunterbrechung
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Vorhofstillstand
Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
Scimitar-Syndrom
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Herz, univentrikuläres
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Herzdivertikel
Herzblock, sinuaurikulärer
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Eustachische Klappe, persistierende
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
Kardiomyopathie, zirrhotische
Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
Großen Venen, kongenitale Anomalie der
Trikuspidalatresie
Situs inversus totalis
Perikardfehlbildungen, kongenitale
Trikuspidalklappen-Agenesie
Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
Double-orifice-Mitralklappe
Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
Koronararterienaneurysma, kongenitales
Koronarostium, abnormale Anzahl
Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ
Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität
Doppelausstromventrikel, rechter
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Naxos-Krankheit
Kardiomyopathie, restriktive
Diabetes-Embryopathie
Holt-Oram-Syndrom
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
Noonan-Syndrom
Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
Doppelausstromventrikel, linker
Seltene Kardiomyopathie
Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
Herzkrankheit, seltene
Valvuläre Pulmonalstenose
Aorto-linksventrikulärer Tunnel
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Lebervene, kongenitale Anomalie der
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
IVC-Stenose, kongenitale
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie
Kardiomyopathie, dilatative familiäre
Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
Long-QT-Syndrom, familiäres
Foramen ovale, offenes
Herzposition, anomale
Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom
Transposition der großen Arterien
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Mitralstenose, kongenitale
Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
Stenose, subpulmonale
Timothy-Syndrom
Atrialseptumaneurysma
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle
Seltene Krankheit der Herzchirurgie
Trikuspidalklappenprolaps
Parachute-Trikuspidalklappe
Koronarostium, Fehllage des
Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
Costello-Syndrom
Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
Romano-Ward-Syndrom
Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
Carvajal-Syndrom
Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
Herzohranomalie
ATTRV122I-Amyloidose
Herz-Hand-Syndrom Typ 2
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
Fallot-Tetralogie
Herzrhythmusstörung
10.46643018722534450.298688242395166Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
Zuletzt bearbeitet:
12.11.2025