Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation
Anneau supravalvulaire mitral
Persistance du cinquième arc aortique
Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44
Malformation aortique
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Lévocardie
Sténose supravalvulaire pulmonaire
Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA
Tissu accessoire tricuspide
Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
Endocardite de Loeffler
Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire
Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif
Cardiomyopathie restrictive non familiale
Hypoplasie de l'anneau mitral
Aorte encerclante
Anévrisme du septum interventriculaire
Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur
Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique
Cardiomyopathie familiale restrictive
Syndrome HEC
Mésocardie
Straddling ou overriding de la valve tricuspide
Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
Sténose aortique supravalvulaire
Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire
Fibrose endomyocardique tropicale
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel
Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale
Syndrome du QT court familial
Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
Anomalie congénitale des veines systémiques
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
Maladie rythmique auriculaire familiale
Cardiomyopathie Tako-Tsubo
Syndrome de Noonan avec lentigines multiples
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie
Dysplasie valvulaire congénitale
Coarctation de l'aorte autosomique dominante
Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
Tissu valvulaire mitral accessoire
Anomalie de Neuhauser
Anomalies congénitales de la veine cave supérieure
Anomalie congénitale de Gerbode
Absence de veine innominée
Anomalie congénitale complète du péricarde
Malformation des valvules atrioventriculaires
Rétrécissement aortique sous-valvulaire
Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque
Bicuspidie aortique familiale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique
Syndrome des torsades de pointes à couplage court
Anomalie congénitale des artères coronaires
Arcs aortiques anormaux
Coarctation atypique de l'aorte
Hétérotaxie
Sténose aortique valvulaire congénitale
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche
Malformation cardiaque conotroncale
Cardiomyopathie histiocytoïde
Syndrome Noonan-like avec cheveux anagènes caducs
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral
Diverticule de Kommerel
Syndrome de Laubry-Pezzi
Tunnel aorto-ventriculaire
Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
Prolapsus valvulaire mitral familial
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Coarctation de l'aorte
Insuffisance aortique congénitale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux
Complexe de Shone
Agénésie de la veine cave supérieure
Kystes pleuro-péricardiques
Canal atrioventriculaire
Absence de l'artère pulmonaire
Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
Cardiopathie univentriculaire
Anomalie congénitale du sinus coronaire
Truncus arteriosus
X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy
Multifocal atrial tachycardia
Lown-Ganong-Levine syndrome
Congenital mitral malformation
Microcephaly-cardiomyopathy syndrome
Congenital aortic valve atresia
Subaortic course of innominate vein
Congenital partial agenesis of pericardium
Congenital tricuspid malformation
Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect
Cleft mitral valve
Mitral valve agenesis
Arterial duct anomaly
Cervical aortic arch
Congenital anomaly of the inferior vena cava
Right sided atrial isomerism
His bundle tachycardia
Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
Familial atrial fibrillation
Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy
Left ventricular noncompaction
Dilated cardiomyopathy
Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Coronary sinus stenosis
Cardiofaciocutaneous syndrome
Uhl anomaly
Congenital anomaly of the great arteries
Pulmonary valve agenesis
Endocardial fibroelastosis
Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Congenital aortic valve dysplasia
Generalized congenital lipodystrophy with myopathy
Brugada syndrome
Andersen-Tawil syndrome
Rare hypertrophic cardiomyopathy
Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect
Straddling and/or overriding mitral valve
Right aortic arch
Cor triatriatum dexter
Non-genetic cardiac rhythm disease
Hypoplastic right heart syndrome
Mitral atresia
Aneurysm or dilatation of ascending aorta
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant
Anomaly of the mitral subvalvular apparatus
Ectasia of the left atrial appendage
Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium
Heart-hand syndrome type 3
Criss-cross heart
Interatrial communication
Coronary arterial fistula
Dextrocardia
Sinoatrial node dysfunction and deafness
Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta
Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia
Coronary artery intramyocardial course
Peripheral pulmonary stenosis
Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
Rare atrial defect and interatrial communication
Abnormal origin of the pulmonary artery
Congenital heart block
Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome
Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia
Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency
Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation
Isolated right ventricular hypoplasia
Premature closure of the arterial duct
Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome
Familial isolated restrictive cardiomyopathy
Unclassified cardiomyopathy
Pulmonary atresia with ventricular septal defect
Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus
Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome
Pulmonary artery hypoplasia
Ectasia of the right atrial appendage
Juxtaposition of the atrial appendages
Coronary sinus atresia
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Ascending aorta anomaly
Aneurysm of sinus of Valsalva
Situs ambiguus
Brachydactyly-long thumb syndrome
Triatrial heart
Genetic cardiac rhythm disease
Coronary ostial stenosis or atresia
Atrial septal defect, coronary sinus type
Azygos continuation of the inferior vena cava
Congenital pulmonary veins anomaly
Jervell and Lange-Nielsen syndrome
Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome
Hypoplastic left heart syndrome
Tunnel subaortic stenosis
Aortic arch interruption
Aorto-right ventricular tunnel
Atrial standstill
Heart-hand syndrome, Slovenian type
Scimitar syndrome
Combined oxidative phosphorylation defect type 17
Univentricular heart
Familial dilated cardiomyopathy
Cardiac diverticulum
Sino-auricular heart block
Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency
Atrial septal defect, ostium secundum type
Persistent eustachian valve
Discrete fixed membranous subaortic stenosis
Discrete fibromuscular subaortic stenosis
Univentricular heart with single atrio-ventricular valve
Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot
Aortopulmonary coronary arterial course
Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
Cirrhotic cardiomyopathy
Congenitally corrected transposition of the great arteries
Congenital anomaly of the great veins
Tricuspid atresia
Situs inversus totalis
Congenital pericardium anomaly
Tricuspid valve agenesis
Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae
Double-orifice mitral valve
Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
Congenital coronary artery aneurysm
Abnormal number of coronary ostia
Atrial septal defect, ostium primum type
Complete atrioventricular septal defect
Inferior vena cava interruption without azygos continuation
Double outlet right ventricle
Idiopathic neonatal atrial flutter
Naxos disease
Restrictive cardiomyopathy
Diabetic embryopathy
Holt-Oram syndrome
Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
Congenital pulmonary veins atresia or stenosis
Noonan syndrome
Idiopathic giant cell myocarditis
Partial atrioventricular septal defect
Double outlet left ventricle
Rare cardiomyopathy
Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome
Herzkrankheit, seltene
Valvuläre Pulmonalstenose
Aorto-linksventrikulärer Tunnel
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Lebervene, kongenitale Anomalie der
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
IVC-Stenose, kongenitale
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie
Kardiomyopathie, dilatative familiäre
Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
Long-QT-Syndrom, familiäres
Foramen ovale, offenes
Herzposition, anomale
Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom
Transposition der großen Arterien
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Mitralstenose, kongenitale
Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
Stenose, subpulmonale
Timothy-Syndrom
Atrialseptumaneurysma
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle
Seltene Krankheit der Herzchirurgie
Trikuspidalklappenprolaps
Parachute-Trikuspidalklappe
Koronarostium, Fehllage des
Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
Costello-Syndrom
Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
Romano-Ward-Syndrom
Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
Carvajal-Syndrom
Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
Herzohranomalie
ATTRV122I-Amyloidose
Herz-Hand-Syndrom Typ 2
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
Fallot-Tetralogie
Herzrhythmusstörung
10.55870188139726652.1827447Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Zuletzt bearbeitet:
23.01.2024