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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

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Description of patient organisation

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal
Special offers
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

Contact

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Website

http://www.epilepsie-elternverband.de

Address

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

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Preview of the represented diseases 1

Maladie CLN7 Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire Epilepsie rare Polymicrogyrie unilatérale Syndrome de maladie coeliaque-calcifications cérébrales-épilepsie Encéphalopathie épileptique avec démyélinisation cérébrale généralisée Maladie CLN2 Epilepsie sursaut Malformations cérébrales associées à une épilepsie Encéphalopathie sensible à la thiamine Dysplasie corticale focale isolée type II Epilepsie-déficience intellectuelle dominante liée à l'X Syndrome d'encéphalopathie épileptique infantile précoce-cécité corticale-déficience intellectuelle-dysmorphie faciale Epilepsie myoclonique de l'enfance Syndrome oculo-cérébro-cutané Syndrome d'épilepsie focale-déficience intellectuelle-malformation cérebro-cérébelleuse Macrogyrie centrale bilatérale Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A Syndrome de Protée Syndrome hémiconvulsion-hémiplégie-épilepsie idiopathique Epilepsie focale infantile bénigne avec pointes-ondes centrales au cours du sommeil Encéphalite limbique aiguë post-transplantation Syndrome de Rett Syndrome DEND Convulsions infantiles bénignes associées à une gastroentérite modérée Epilepsie myoclonique progressive type 5 Epilepsie avec absences myocloniques Syndrome épileptique familial idiopathique ou cryptogénique avec gènes/loci identifiés Syndrome du chromosome 20 en anneau Polymicrogyrie bilatérale Syndrome de Lennox-Gastaut Hyper-bêta-alaninémie Epilepsie-déficience intellectuelle liée à l'X Déficience intellectuelle liée à l'X type Hedera Holoprosencéphalie Maladie CLN1 OBSOLETE : Maladie CLN3 Polymicrogyrie unilatérale focale Convulsions infantiles partielles bénignes Syndrome de microdélétion 15q13.3 Malformation cérébrale non syndromique due à une anomalie de la migration neuronale Epilepsie-absence juvénile Hétérotopie nodulaire sous-épendymaire Syndrome d'épilepsie liée à l'X-difficulté d'apprentissage-troubles du comportement Syndrome épileptique par infection fébrile Syndrome d'épilepsie rolandique-dyspraxie de la parole Syndrome neurocutané associé à une épilepsie Convulsions infantiles bénignes non familiales Épilepsie temporale mésiale infantile avec régression cognitive sévère Epilepsie myoclonique des encéphalopathies non-progressives Epilepsie myoclono-astatique Hémimégalencéphalie Syndrome d'Aicardi Syndrome DEND intermédiaire Hétérotopie nodulaire sous-corticale Epilepsie autosomique dominante avec aura auditive Syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose Epilepsie réflexe à l'eau chaude Syndrome épileptique Pachygyrie frontotemporale autosomique récessive Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1 Syndrome d'autisme-épilepsie par défict en kinase déshydrogénase des cétoacides à chaînes ramifiées Déficience intellectuelle liée à l'X syndromique associée à KDM5C Epilepsie infantile familiale bénigne Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive Encéphalopathie épileptique liée à ARX Encéphalopathie progressive précoce avec crises myocloniques migrantes et continues Syndrome de Moynahan Crises induites par la miction Dysplasie corticale focale isolée type I Syndrome de rubéole congénitale Epilepsie myoclonique juvénile Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos Holoprosencéphalie septo-préoptique Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe Crises réflexes à la nourriture Epilepsie myoclonique progressive type 1 Encéphalite limbique paranéoplasique Incisive centrale maxillaire médiane unique Lissencéphalie Epilepsie bénigne partielle de l'enfant avec crises partielles complexes Encéphalite limbique avec anticorps anti-DPP6 Syndrome de pachygyrie-déficience intellectuelle-épilepsie Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile Syndrome d'agénésie du corps calleux-anomalies génitales Epilepsie myoclonique bénigne familiale de l'adulte Spasme cryptogénique à début tardif Encéphalite focale de Rasmussen Epilepsie temporale mésiale familiale avec convulsions fébriles Maladie CLN4A Maladie vasculaire cérébrale associée à une épilepsie Epilepsie avec myoclonie des paupières Crises réflexes à la lecture Syndrome de Klüver-Bucy Holoprosencéphalie lobaire Epilepsie réflexe Epilepsie à pointes occipitales Céroïde-lipofuscinose neuronale de l'adulte Fièvre à tiques du Colorado Porencéphalie acquise Encéphalite à herpes simplex Syndrome d'épilepsie-déficience intellectuelle type finnois Incontinentia pigmenti Syndrome épileptique du nouveau-né Syndrome épileptique du nourrisson Sclérose tubéreuse de Bourneville Epilepsie focale familiale à foyers variables Maladie inflammatoire ou auto-immune associée à une épilepsie Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX Variant interhémisphérique médian de l'holoprosencéphalie Embryopathie à cytomégalovirus Epilepsie focale migrante Epilepsie myoclonique progressive avec dystonie Encéphalite équine de l'est Maladie CLN11 Maladie CLN10 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD Malformation neurocutanée héréditaire Microlissencephaly-micromelia syndrome Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis Neurofibromatosis type 1 Primary microcephaly-epilepsy-permanent neonatal diabetes syndrome Benign familial neonatal epilepsy Diffuse cerebral and cerebellar atrophy-intractable seizures-progressive microcephaly syndrome Adolescent-onset epilepsy syndrome Infectious disease with epilepsy PEHO syndrome Congenital toxoplasmosis Partington syndrome Early-onset Lafora body disease Progressive myoclonic epilepsy type 3 CLN13 disease Childhood-onset epilepsy syndrome Lafora disease Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis Acute disseminated encephalomyelitis Infantile spasms syndrome Familial porencephaly W syndrome Epilepsy-telangiectasia syndrome Encephalitis lethargica Subcortical band heterotopia CLN4B disease Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies EAST syndrome Pneumococcal meningitis Rolandic epilepsy-paroxysmal exercise-induced dystonia-writer's cramp syndrome Ito hypomelanosis X-linked lissencephaly with abnormal genitalia Progressive myoclonic epilepsy Orgasm-induced seizures Monogenic disease with epilepsy Rubella panencephalitis Continuous spikes and waves during sleep Kleefstra syndrome due to 9q34 microdeletion Benign partial epilepsy with secondarily generalized seizures in infancy Limbic encephalitis with caspr2 antibodies Benign childhood occipital epilepsy, Gastaut type Familial temporal lobe epilepsy Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome CLN6 disease Photosensitive epilepsy CLN5 disease Audiogenic seizures Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency Atypical Rett syndrome Acute encephalopathy with biphasic seizures and late reduced diffusion La Crosse encephalitis Infantile epileptic-dyskinetic encephalopathy St. Louis encephalitis Partial corpus callosum agenesis-cerebellar vermis hypoplasia with posterior fossa cysts syndrome New-onset refractory status epilepticus Generalized epilepsy with febrile seizures-plus Progressive myoclonic epilepsy type 6 Acute encephalopathy with inflammation-mediated status epilepticus Bilateral parasagittal parieto-occipital polymicrogyria Bilateral generalized polymicrogyria Semilobar holoprosencephaly Schizencephaly Generalized epilepsy-paroxysmal dyskinesia syndrome Dravet syndrome Familial partial epilepsy Action myoclonus-renal failure syndrome Benign familial mesial temporal lobe epilepsy Early infantile epileptic encephalopathy Rolandic epilepsy Severe neonatal-onset encephalopathy with microcephaly Autosomal dominant nocturnal frontal lobe epilepsy CLN8 disease Landau-Kleffner syndrome CLN9 disease Benign focal seizures of adolescence Morvan syndrome West-Nile encephalitis Thinking seizures Mycoplasma encephalitis Cortical dysgenesis with pontocerebellar hypoplasia due to TUBB3 mutation Benign idiopathic neonatal seizures MERRF Limbic encephalitis Occipital pachygyria and polymicrogyria Chromosomal anomaly with epilepsy as a major feature Non-paraneoplastic limbic encephalitis Nodular neuronal heterotopia X-linked spasticity-intellectual disability-epilepsy syndrome Familial encephalopathy with neuroserpin inclusion bodies Benign familial neonatal-infantile seizures Sturge-Weber syndrome Western equine encephalitis Microform holoprosencephaly Polymicrogyria Isolated focal cortical dysplasia Cerebral cortical dysplasia Hyperekplexia-epilepsy syndrome Perioral myoclonia with absences Neuroectodermal melanolysosomal disease NMDA receptor encephalitis Constitutional megaloblastic anemia with severe neurologic disease Atherosclerosis-deafness-diabetes-epilepsy-nephropathy syndrome Unilateral hemispheric polymicrogyria Alobar holoprosencephaly Classic paraneoplastic limbic encephalitis Bilateral frontal polymicrogyria Limbic encephalitis with LGI1 antibodies Bilateral perisylvian polymicrogyria Periventricular nodular heterotopia Metabolic diseases with epilepsy Non-herpetic acute limbic encephalitis Infantile spasms-broad thumbs syndrome Female restricted epilepsy with intellectual disability Meningococcal meningitis Bilateral frontoparietal polymicrogyria Subacute sclerosing leukoencephalitis Childhood absence epilepsy Japanese encephalitis Tick-borne encephalitis Channelopathy with epilepsy Familial infantile myoclonic epilepsy CNTNAP2-related developmental and epileptic encephalopathy Hypothalamic hamartomas with gelastic seizures Porencephaly Early myoclonic encephalopathy 17q11 microdeletion syndrome Ring chromosome 14 syndrome PEHO-like syndrome
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Last updated: 25.02.2026