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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

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Description of patient organisation

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal
Special offers
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

Contact

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Website

http://www.epilepsie-elternverband.de

Address

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

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Preview of the represented diseases 1

Epilepsie partielle bénigne de l'adolescent Encéphalopathie aiguë du lobe frontal liée à la fièvre Dysplasie corticale focale isolée Polymicrogyrie unilatérale Epilepsie rare Maladie CLN7 Encéphalopathie épileptique avec démyélinisation cérébrale généralisée Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire Maladie CLN2 Syndrome de maladie coeliaque-calcifications cérébrales-épilepsie Dysplasie corticale focale isolée type II Malformations cérébrales associées à une épilepsie Encéphalite à mycoplasmes Syndrome d'encéphalopathie épileptique infantile précoce-cécité corticale-déficience intellectuelle-dysmorphie faciale Epilepsie myoclonique de l'enfance Encéphalopathie sensible à la thiamine Epilepsie sursaut X-chromosomal-dominante Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Epilepsie, photosensitive Leukoenzephalitis, sklerosierende subakute Kalifornische Enzephalitis Makrogyrie, bilaterale zentrale Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation Fokale Epilepsie - Intelligenzminderung - zerebro-zerebelläre Fehlbildung Okulo-zerebro-kutanes Syndrom Okzipitale Pachygyrie und Polymikrogyrie Idiopathische Hemikonvulsion-Hemiplegie-Syndrom Fokalepilepsie, benigne infantile, mit Midline-Spikes und Waves im Schlaf Dravet-Syndrom Proteus-Syndrom Limbische Enzephalitis, akute, nach Transplantation Kortikale Dysgenese mit pontozerebellärer Hypoplasie durch TUBB3-Genmutation Rett-Syndrom Holoprosenzephalie, semilobäre Temporallappenepilepsie, mesiale, familiäre Form DEND-Syndrom Syndrom der partiellen Corpus callosum-Agenesie mit zerebellärer Vermishypoplasie und Zysten der hinteren Schädelgrube Krämpfe, beninge infantile, assoziiert mit milder Gastroenteritis Generalisierte Epilepsie-paroxysmale Dyskinesie-Syndrom Limbische Enzephalitis, nicht-paraneoplastische Epilepsie mit myoklonischen Absencen Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 5 Ringchromosom-20-Syndrom Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom Familiäres Epilepsiesyndrom, idiopathisches oder kryptogenes, mit bekanntem Gen/-ort Denkepilepsie Lennox-Gastaut-Syndrom Hyper-beta-Alaninämie Neuroektodermale melanolysosomale Krankheit Encéphalopathie épileptique-dyskinétique infantile Polymicrogyrie bilatérale Encéphalopathie épileptique aiguë fébrile Maladie CLN6 Epilepsie-déficience intellectuelle liée à l'X Déficience intellectuelle liée à l'X type Hedera Encéphalopathie épileptique et développementale associée à CNTNAP2 Syndrome de Morvan Encéphalite de St. Louis Syndrome de microdélétion 17q11 OBSOLETE : Maladie CLN3 Maladie CLN1 Holoprosencéphalie Convulsions néonatales bénignes idiopathiques Epilepsie myoclonique infantile familiale Convulsions infantiles partielles bénignes Polymicrogyrie unilatérale focale Encéphalite japonaise Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1 Malformation cérébrale non syndromique due à une anomalie de la migration neuronale Syndrome de microdélétion 15q13.3 Epilepsie-absence juvénile Syndrome d'épilepsie liée à l'X-difficulté d'apprentissage-troubles du comportement Schizencéphalie Syndrome épileptique par infection fébrile Hétérotopie nodulaire sous-épendymaire Syndrome d'épilepsie rolandique-dyspraxie de la parole Syndrome neurocutané associé à une épilepsie Myoclonie périorale avec absence Crises audiogènes Convulsions infantiles bénignes non familiales Hémimégalencéphalie Canalopathie avec épilepsie Encéphalite limbique Epilepsie myoclono-astatique Epilepsie myoclonique des encéphalopathies non-progressives Épilepsie temporale mésiale infantile avec régression cognitive sévère Syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose Epilepsie autosomique dominante avec aura auditive Hétérotopie nodulaire sous-corticale Syndrome d'athérosclérose-surdité-épilepsie-diabète-néphropathie Convulsions néonatales-infantiles bénignes familiales Syndrome DEND intermédiaire Syndrome d'Aicardi Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN Déficience intellectuelle liée à l'X syndromique associée à KDM5C Epilepsie occipitale bénigne type Gastaut Syndrome d'autisme-épilepsie par défict en kinase déshydrogénase des cétoacides à chaînes ramifiées Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1 Syndrome épileptique Epilepsie infantile familiale bénigne Epilepsie myoclonique progressive type 6 Pachygyrie frontotemporale autosomique récessive Epilepsie réflexe à l'eau chaude Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive Encéphalopathie épileptique liée à ARX Encéphalopathie progressive précoce avec crises myocloniques migrantes et continues Encéphalite anti-NMDAr Syndrome de Sturge-Weber Syndrome de Moynahan Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle Maladie métabolique associée à une épilepsie Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos Dysplasie corticale focale isolée type I Crises induites par la miction Syndrome de rubéole congénitale Epilepsie myoclonique juvénile Encéphalite limbique aiguë non-herpétique Holoprosencéphalie septo-préoptique Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe Hétérotopie neuronale nodulaire Crises réflexes à la nourriture Syndrome de Landau-Kleffner Epilepsie frontale à crises nocturnes autosomique dominante Syndrome PEHO-like Epilepsie myoclonique progressive type 1 Epilepsie rolandique Westliche Pferdeenzephalitis Neu-beginnender refraktärer Status epilepticus Benigne Partialepilepsie im Kleinkindalter mit komplexen fokalen Anfällen Syndrom des einzelnen maxillären mittleren Schneidezahnes Limbische Enzephalitis, paraneoplastische Lissenzephalie Infantile Krampfanfälle - breite Daumen Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile Chromosomenanomalie mit Epilepsie als Hauptmerkmal Holoprosenzephalie, alobäre Corpus callosum-Agenesie-Genitalfehlbildung-Syndrom Limbische Enzephalitis mit DPP6-Antikörpern Pachygyrie-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Epilepsie, kryptogenetische, spät beginnende Epilepsie, familiäre partielle Temporallappenepilepsie, mesiale, mit Fieberkrämpfen, familiäre Form Myoklonusepilepsie, adulte benigne familiäre Rasmussen-Enzephalitis CLN4A-Krankheit Dysplasie, kortikale zerebrale CLN9-Krankheit Enzephalopathie mit Neuroserpin-Einschlüssen, familiäre Form Jeavons-Syndrom Zerebrale Gefäßkrankheiten mit Epilepsie Holoprosenzephalie, lobäre Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, adulte Polymikrogyrie, bilaterale frontale Epilepsie, benigne okzipitale Reflexepilepsie, genetisch-bedingte Leseepilepsie Klüver-Bucy-Syndrom West-Nil-Enzephalitis Colorado-Zeckenfieber Herpes-simplex-Enzephalitis Hemiatrophia facialis progressiva Porenzephalie, erworbene Polymikrogyrie, hemisphärische unilaterale Epilepsie, progressive - Intelligenzminderung, Finnischer Typ Epilepsie-Syndrom, infantiles Incontinentia pigmenti Epilepsie-Syndrom, neonatales Tuberöse Sklerose Komplex X-chromosomale Spastik-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Familiäre fokale Epilepsie mit variablen Herden Maligne migrierende Partialepilepsie des Kindes Inflammatorische und autoimmune Krankheit mit Epilepsie Mittlere interhemisphärische Fusionsvariante der Holoprosenzephalie Fetales Zytomegalie-Syndrom Myoklonusepilepsie, progressive, mit Dystonie Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung Polymikrogyrie, bilaterale parasagittale parieto-okzipitale CLN8-Krankheit Polymikrogyrie, bilaterale frontoparietale CLN10-Krankheit Östliche Pferdeenzephalitis nkheit Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus Neurokutane Fehlbildung, hereditäre Syndrome de microlissencéphalie-micromélie Epilepsie temporale familiale Epilepsie néonatale bénigne familiale MERRF Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent Neurofibromatose type 1 Syndrome épileptique de l'adolescence Holoprosencéphalie microforme Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle Toxoplasmose congénitale Syndrome PEHO Maladie infectieuse associée à une épilepsie Syndrome de Partington Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie Maladie de Lafora Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie Epilepsie myoclonique progressive type 3 Epilepsie-absence de l'enfance Maladie CLN13 Syndrome épileptique de l'enfance Maladie à corps de Lafora à début précoce Polymicrogyrie bilatérale périsylvienne Encéphalomyélite aiguë disséminée Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale Porencéphalie familiale Syndrome des spasmes infantiles Encéphalite à tiques Encéphalopathie épileptique infantile précoce Syndrome d'épilepsie-télangiectasie Méningite à méningocoques Porencéphalie Syndrome W Encéphalite léthargique Syndrome du chromosome 14 en anneau Maladie CLN5 Hétérotopie sous-corticale en bandes Maladie CLN4B Polymicrogyria Bilateral generalized polymicrogyria Pneumococcal meningitis Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies EAST syndrome Hypothalamic hamartomas with gelastic seizures Early myoclonic encephalopathy X-linked lissencephaly with abnormal genitalia Progressive myoclonic epilepsy Rolandic epilepsy-paroxysmal exercise-induced dystonia-writer's cramp syndrome Periventricular nodular heterotopia Ito hypomelanosis Atypical Rett syndrome Rubella panencephalitis Kleefstra syndrome due to 9q34 microdeletion Continuous spikes and waves during sleep Monogenic disease with epilepsy Benign partial epilepsy with secondarily generalized seizures in infancy Orgasm-induced seizures Limbic encephalitis with caspr2 antibodies Classic paraneoplastic limbic encephalitis
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Last updated: 23.10.2023