Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
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Description of patient organisation
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Special offers
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.Contact
0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Website
http://www.epilepsie-elternverband.de
Preview of the represented diseases 1
Epilepsie partielle bénigne de l'adolescent
Encéphalopathie aiguë du lobe frontal liée à la fièvre
Dysplasie corticale focale isolée
Polymicrogyrie unilatérale
Epilepsie rare
Maladie CLN7
Encéphalopathie épileptique avec démyélinisation cérébrale généralisée
Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire
Maladie CLN2
Syndrome de maladie coeliaque-calcifications cérébrales-épilepsie
Dysplasie corticale focale isolée type II
Malformations cérébrales associées à une épilepsie
Encéphalite à mycoplasmes
Syndrome d'encéphalopathie épileptique infantile précoce-cécité corticale-déficience intellectuelle-dysmorphie faciale
Epilepsie myoclonique de l'enfance
Encéphalopathie sensible à la thiamine
Epilepsie sursaut
X-chromosomal-dominante Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Epilepsie, photosensitive
Leukoenzephalitis, sklerosierende subakute
Kalifornische Enzephalitis
Makrogyrie, bilaterale zentrale
Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation
Fokale Epilepsie - Intelligenzminderung - zerebro-zerebelläre Fehlbildung
Okulo-zerebro-kutanes Syndrom
Okzipitale Pachygyrie und Polymikrogyrie
Idiopathische Hemikonvulsion-Hemiplegie-Syndrom
Fokalepilepsie, benigne infantile, mit Midline-Spikes und Waves im Schlaf
Dravet-Syndrom
Proteus-Syndrom
Limbische Enzephalitis, akute, nach Transplantation
Kortikale Dysgenese mit pontozerebellärer Hypoplasie durch TUBB3-Genmutation
Rett-Syndrom
Holoprosenzephalie, semilobäre
Temporallappenepilepsie, mesiale, familiäre Form
DEND-Syndrom
Syndrom der partiellen Corpus callosum-Agenesie mit zerebellärer Vermishypoplasie und Zysten der hinteren Schädelgrube
Krämpfe, beninge infantile, assoziiert mit milder Gastroenteritis
Generalisierte Epilepsie-paroxysmale Dyskinesie-Syndrom
Limbische Enzephalitis, nicht-paraneoplastische
Epilepsie mit myoklonischen Absencen
Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 5
Ringchromosom-20-Syndrom
Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom
Familiäres Epilepsiesyndrom, idiopathisches oder kryptogenes, mit bekanntem Gen/-ort
Denkepilepsie
Lennox-Gastaut-Syndrom
Hyper-beta-Alaninämie
Neuroektodermale melanolysosomale Krankheit
Encéphalopathie épileptique-dyskinétique infantile
Polymicrogyrie bilatérale
Encéphalopathie épileptique aiguë fébrile
Maladie CLN6
Epilepsie-déficience intellectuelle liée à l'X
Déficience intellectuelle liée à l'X type Hedera
Encéphalopathie épileptique et développementale associée à CNTNAP2
Syndrome de Morvan
Encéphalite de St. Louis
Syndrome de microdélétion 17q11
OBSOLETE : Maladie CLN3
Maladie CLN1
Holoprosencéphalie
Convulsions néonatales bénignes idiopathiques
Epilepsie myoclonique infantile familiale
Convulsions infantiles partielles bénignes
Polymicrogyrie unilatérale focale
Encéphalite japonaise
Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1
Malformation cérébrale non syndromique due à une anomalie de la migration neuronale
Syndrome de microdélétion 15q13.3
Epilepsie-absence juvénile
Syndrome d'épilepsie liée à l'X-difficulté d'apprentissage-troubles du comportement
Schizencéphalie
Syndrome épileptique par infection fébrile
Hétérotopie nodulaire sous-épendymaire
Syndrome d'épilepsie rolandique-dyspraxie de la parole
Syndrome neurocutané associé à une épilepsie
Myoclonie périorale avec absence
Crises audiogènes
Convulsions infantiles bénignes non familiales
Hémimégalencéphalie
Canalopathie avec épilepsie
Encéphalite limbique
Epilepsie myoclono-astatique
Epilepsie myoclonique des encéphalopathies non-progressives
Épilepsie temporale mésiale infantile avec régression cognitive sévère
Syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose
Epilepsie autosomique dominante avec aura auditive
Hétérotopie nodulaire sous-corticale
Syndrome d'athérosclérose-surdité-épilepsie-diabète-néphropathie
Convulsions néonatales-infantiles bénignes familiales
Syndrome DEND intermédiaire
Syndrome d'Aicardi
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN
Déficience intellectuelle liée à l'X syndromique associée à KDM5C
Epilepsie occipitale bénigne type Gastaut
Syndrome d'autisme-épilepsie par défict en kinase déshydrogénase des cétoacides à chaînes ramifiées
Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1
Syndrome épileptique
Epilepsie infantile familiale bénigne
Epilepsie myoclonique progressive type 6
Pachygyrie frontotemporale autosomique récessive
Epilepsie réflexe à l'eau chaude
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Encéphalopathie épileptique liée à ARX
Encéphalopathie progressive précoce avec crises myocloniques migrantes et continues
Encéphalite anti-NMDAr
Syndrome de Sturge-Weber
Syndrome de Moynahan
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle
Maladie métabolique associée à une épilepsie
Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos
Dysplasie corticale focale isolée type I
Crises induites par la miction
Syndrome de rubéole congénitale
Epilepsie myoclonique juvénile
Encéphalite limbique aiguë non-herpétique
Holoprosencéphalie septo-préoptique
Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe
Hétérotopie neuronale nodulaire
Crises réflexes à la nourriture
Syndrome de Landau-Kleffner
Epilepsie frontale à crises nocturnes autosomique dominante
Syndrome PEHO-like
Epilepsie myoclonique progressive type 1
Epilepsie rolandique
Westliche Pferdeenzephalitis
Neu-beginnender refraktärer Status epilepticus
Benigne Partialepilepsie im Kleinkindalter mit komplexen fokalen Anfällen
Syndrom des einzelnen maxillären mittleren Schneidezahnes
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische
Lissenzephalie
Infantile Krampfanfälle - breite Daumen
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Chromosomenanomalie mit Epilepsie als Hauptmerkmal
Holoprosenzephalie, alobäre
Corpus callosum-Agenesie-Genitalfehlbildung-Syndrom
Limbische Enzephalitis mit DPP6-Antikörpern
Pachygyrie-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Epilepsie, kryptogenetische, spät beginnende
Epilepsie, familiäre partielle
Temporallappenepilepsie, mesiale, mit Fieberkrämpfen, familiäre Form
Myoklonusepilepsie, adulte benigne familiäre
Rasmussen-Enzephalitis
CLN4A-Krankheit
Dysplasie, kortikale zerebrale
CLN9-Krankheit
Enzephalopathie mit Neuroserpin-Einschlüssen, familiäre Form
Jeavons-Syndrom
Zerebrale Gefäßkrankheiten mit Epilepsie
Holoprosenzephalie, lobäre
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, adulte
Polymikrogyrie, bilaterale frontale
Epilepsie, benigne okzipitale
Reflexepilepsie, genetisch-bedingte
Leseepilepsie
Klüver-Bucy-Syndrom
West-Nil-Enzephalitis
Colorado-Zeckenfieber
Herpes-simplex-Enzephalitis
Hemiatrophia facialis progressiva
Porenzephalie, erworbene
Polymikrogyrie, hemisphärische unilaterale
Epilepsie, progressive - Intelligenzminderung, Finnischer Typ
Epilepsie-Syndrom, infantiles
Incontinentia pigmenti
Epilepsie-Syndrom, neonatales
Tuberöse Sklerose Komplex
X-chromosomale Spastik-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Familiäre fokale Epilepsie mit variablen Herden
Maligne migrierende Partialepilepsie des Kindes
Inflammatorische und autoimmune Krankheit mit Epilepsie
Mittlere interhemisphärische Fusionsvariante der Holoprosenzephalie
Fetales Zytomegalie-Syndrom
Myoklonusepilepsie, progressive, mit Dystonie
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung
Polymikrogyrie, bilaterale parasagittale parieto-okzipitale
CLN8-Krankheit
Polymikrogyrie, bilaterale frontoparietale
CLN10-Krankheit
Östliche Pferdeenzephalitis
nkheit
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus
Neurokutane Fehlbildung, hereditäre
Syndrome de microlissencéphalie-micromélie
Epilepsie temporale familiale
Epilepsie néonatale bénigne familiale
MERRF
Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive
Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent
Neurofibromatose type 1
Syndrome épileptique de l'adolescence
Holoprosencéphalie microforme
Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle
Toxoplasmose congénitale
Syndrome PEHO
Maladie infectieuse associée à une épilepsie
Syndrome de Partington
Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère
Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie
Maladie de Lafora
Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie
Epilepsie myoclonique progressive type 3
Epilepsie-absence de l'enfance
Maladie CLN13
Syndrome épileptique de l'enfance
Maladie à corps de Lafora à début précoce
Polymicrogyrie bilatérale périsylvienne
Encéphalomyélite aiguë disséminée
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Porencéphalie familiale
Syndrome des spasmes infantiles
Encéphalite à tiques
Encéphalopathie épileptique infantile précoce
Syndrome d'épilepsie-télangiectasie
Méningite à méningocoques
Porencéphalie
Syndrome W
Encéphalite léthargique
Syndrome du chromosome 14 en anneau
Maladie CLN5
Hétérotopie sous-corticale en bandes
Maladie CLN4B
Polymicrogyria
Bilateral generalized polymicrogyria
Pneumococcal meningitis
Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies
EAST syndrome
Hypothalamic hamartomas with gelastic seizures
Early myoclonic encephalopathy
X-linked lissencephaly with abnormal genitalia
Progressive myoclonic epilepsy
Rolandic epilepsy-paroxysmal exercise-induced dystonia-writer's cramp syndrome
Periventricular nodular heterotopia
Ito hypomelanosis
Atypical Rett syndrome
Rubella panencephalitis
Kleefstra syndrome due to 9q34 microdeletion
Continuous spikes and waves during sleep
Monogenic disease with epilepsy
Benign partial epilepsy with secondarily generalized seizures in infancy
Orgasm-induced seizures
Limbic encephalitis with caspr2 antibodies
Classic paraneoplastic limbic encephalitis
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Last updated:
23.10.2023