SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

contact

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Page Web

http://www.epilepsie-elternverband.de

adresse

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

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Aperçu des maladies présentes 1

Epilepsie partielle bénigne de l'adolescent Encéphalopathie aiguë du lobe frontal liée à la fièvre Dysplasie corticale focale isolée Polymicrogyrie unilatérale Epilepsie rare Maladie CLN7 Encéphalopathie épileptique avec démyélinisation cérébrale généralisée Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire Maladie CLN2 Syndrome de maladie coeliaque-calcifications cérébrales-épilepsie Dysplasie corticale focale isolée type II Malformations cérébrales associées à une épilepsie Encéphalite à mycoplasmes Syndrome d'encéphalopathie épileptique infantile précoce-cécité corticale-déficience intellectuelle-dysmorphie faciale Epilepsie myoclonique de l'enfance Encéphalopathie sensible à la thiamine Epilepsie sursaut Epilepsie-déficience intellectuelle dominante liée à l'X Epilepsie photosensible Leucoencéphalite sclérosante subaiguë Encéphalite de La Crosse Macrogyrie centrale bilatérale Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A Syndrome d'épilepsie focale-déficience intellectuelle-malformation cérebro-cérébelleuse Syndrome oculo-cérébro-cutané Pachygyrie et polymicrogyrie occipitales Syndrome hémiconvulsion-hémiplégie-épilepsie idiopathique Epilepsie focale infantile bénigne avec pointes-ondes centrales au cours du sommeil Syndrome de Dravet Syndrome de Protée Encéphalite limbique aiguë post-transplantation Dysgénésie corticale avec hypoplasie pontocérébelleuse due à une mutation TUBB3 Syndrome de Rett Holoprosencéphalie semi-lobaire Epilepsie temporale mésiale familiale bénigne Syndrome DEND Syndrome d'agénésie partielle du corps calleux-hypoplasie du vermis avec kystes de la fosse postérieure Convulsions infantiles bénignes associées à une gastroentérite modérée Syndrome d'épilepsie généralisée-dyskinésie paroxystique Encéphalite limbique non paranéoplasique Epilepsie avec absences myocloniques Epilepsie myoclonique progressive type 5 Syndrome du chromosome 20 en anneau Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale Syndrome épileptique familial idiopathique ou cryptogénique avec gènes/loci identifiés Crises induites par praxis Syndrome de Lennox-Gastaut Hyper-bêta-alaninémie Maladie neuroectodermique mélanolysosomale Encéphalopathie épileptique-dyskinétique infantile Polymicrogyrie bilatérale Encéphalopathie épileptique aiguë fébrile Maladie CLN6 Epilepsie-déficience intellectuelle liée à l'X Déficience intellectuelle liée à l'X type Hedera Encéphalopathie épileptique et développementale associée à CNTNAP2 Syndrome de Morvan Encéphalite de St. Louis Mikrodeletionssyndrom 17q11 CLN1-Krankheit Holoprosenzephalie Neugeborenenkrämpfe, benigne idiopathische Myoklonusepilepsie, infantile familiäre Partialepilepsie, benigne infantile Polymikrogyrie, fokale unilaterale Japanische Enzephalitis Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern Zerebrale Fehlbildung durch neuronalen Migrationsdefekt, nichtsyndromal Mikrodeletionssyndrom 15q13.3 Absencen-Epilepsie, juvenile X-chromosomale Epilepsie mit Lernstörungen und Verhaltensauffälligkeiten Schizenzephalie Fieber-assoziierte Enzephalopathie mit refraktären Anfällen Heterotopie, noduläre subependymale Rolando-Epilepsie-Sprachdyspraxie-Syndrom Neurokutanes Syndrom mit Epilepsie Periorale Myoklonie mit Absencen Reflexepilepsie, audiogene Krampfanfälle, benigne infantile nicht-familiäre Hemimegalenzephalie Ionenkanalkrankheit mit Epilepsie Limbische Enzephalitis Epilepsie mit myoklonisch-astatischen Krisen Myoklonische Epilepsie bei nicht-progressiven Enzephalopathien Infantile mesiale Temporallappenepilepsie mit schwerer kognitiver Regression Infantile Konvulsionen und Choreoathetose Autosomal-dominante fokale Epilepsie mit akustischen Merkmalen Heterotopie, noduläre subkortikale Atherosklerose-Schwerhörigkeit-Diabetes-Epilepsie-Nephropathie-Syndrom Krampfanfälle, benigne familiäre neonatal-infantile Intermediäres DEND-Syndrom Aicardi-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel Intelligenzminderung, X-chromosomale, syndromale, Typ Claes-Jensen Benigne okzipitale Epilepsie des Kindesalters Typ Gastaut Autismus-Epilepsie-Syndrom durch Verzweigtketten-Ketosäuredehydrogenase-Kinase-Mangel Neurofibromatose Typ 1 durch NF1-Genmutation oder intragenische Deletion Epileptische Syndrome Epilepsie, benigne familiäre infantile Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 6 Pachygyrie, frontotemporale, autosomal-rezessive Warmwasser-Reflexepilepsie Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile Enzephalopathie, epileptische, ARX-assoziierte Früh beginnende progressive Enzephalopathie mit wanderndem kontinuierlichem Myoklonus NMDA-Rezeptor-Enzephalitis Sturge-Weber-Syndrom Moynahan-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom Stoffwechselstörung mit Epilepsie Benigne okzipitale Epilepsie des Kindesalters Typ Panayiotopoulos Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ I Krampfanfälle, miktionsinduzierte Rötelnembryopathie Myoklonusepilepsie, juvenile Limbische Enzephalitis, akute, nicht herpetische Holoprosenzephalie, septopräoptische Mesiale Temporallappenepilepsie mit Hippocampussklerose Heterotopie, neuronale noduläre Ess-Reflexepilepsie Landau-Kleffner-Syndrom Nächtliche Frontallappenepilepsie, autosomal-dominante PEHO-ähnliches Syndrom Epilepsie, myoklonische progressive, Typ 1 Rolando-Epilepsie Westliche Pferdeenzephalitis Neu-beginnender refraktärer Status epilepticus Benigne Partialepilepsie im Kleinkindalter mit komplexen fokalen Anfällen Syndrom des einzelnen maxillären mittleren Schneidezahnes Limbische Enzephalitis, paraneoplastische Lissenzephalie Infantile Krampfanfälle - breite Daumen Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile Chromosomenanomalie mit Epilepsie als Hauptmerkmal Holoprosenzephalie, alobäre Corpus callosum-Agenesie-Genitalfehlbildung-Syndrom Limbische Enzephalitis mit DPP6-Antikörpern Pachygyrie-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Epilepsie, kryptogenetische, spät beginnende Epilepsie, familiäre partielle Temporallappenepilepsie, mesiale, mit Fieberkrämpfen, familiäre Form Myoklonusepilepsie, adulte benigne familiäre Rasmussen-Enzephalitis CLN4A-Krankheit Dysplasie, kortikale zerebrale CLN9-Krankheit Enzephalopathie mit Neuroserpin-Einschlüssen, familiäre Form Jeavons-Syndrom Zerebrale Gefäßkrankheiten mit Epilepsie Holoprosenzephalie, lobäre Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, adulte Polymikrogyrie, bilaterale frontale Epilepsie, benigne okzipitale Reflexepilepsie, genetisch-bedingte Leseepilepsie Klüver-Bucy-Syndrom West-Nil-Enzephalitis Colorado-Zeckenfieber Herpes-simplex-Enzephalitis Hemiatrophia facialis progressiva Porenzephalie, erworbene Polymikrogyrie, hemisphärische unilaterale Epilepsie, progressive - Intelligenzminderung, Finnischer Typ Epilepsie-Syndrom, infantiles Incontinentia pigmenti Syndrome épileptique du nouveau-né Sclérose tubéreuse de Bourneville Syndrome de spasticité-déficience intellectuelle-épilepsie lié à l'X Epilepsie focale familiale à foyers variables Epilepsie focale migrante Maladie inflammatoire ou auto-immune associée à une épilepsie Variant interhémisphérique médian de l'holoprosencéphalie Embryopathie à cytomégalovirus Epilepsie myoclonique progressive avec dystonie Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX Polymicrogyrie pariéto-occipitale parasagittale bilatérale aladie CLN8 Polymicrogyrie bilatérale frontopariétale Maladie CLN10 Encéphalite équine de l'est Maladie CLN11 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile Epilepsie généralisée avec convulsions fébriles plus Malformation neurocutanée héréditaire Syndrome de microlissencéphalie-micromélie Epilepsie temporale familiale Epilepsie néonatale bénigne familiale MERRF Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent Neurofibromatose type 1 Syndrome épileptique de l'adolescence Holoprosencéphalie microforme Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle Toxoplasmose congénitale Syndrome PEHO Maladie infectieuse associée à une épilepsie Syndrome de Partington Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie Maladie de Lafora Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie Epilepsie myoclonique progressive type 3 Epilepsie-absence de l'enfance Maladie CLN13 Syndrome épileptique de l'enfance Maladie à corps de Lafora à début précoce Polymicrogyrie bilatérale périsylvienne Encéphalomyélite aiguë disséminée Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale Porencéphalie familiale Syndrome des spasmes infantiles Encéphalite à tiques Encéphalopathie épileptique infantile précoce Syndrome d'épilepsie-télangiectasie Méningite à méningocoques Porencéphalie Syndrome W Encéphalite léthargique Syndrome du chromosome 14 en anneau Maladie CLN5 Hétérotopie sous-corticale en bandes Maladie CLN4B Polymicrogyrie Polymicrogyrie généralisée bilatérale Méningite à pneumocoques Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs Syndrome EAST Hamartomes hypothalamiques avec épilepsie gélastique Encéphalopathie myoclonique précoce Lissencéphalie liée à l'X avec anomalies génitales Epilepsie myoclonique progressive Syndrome d'épilepsie rolandique-dystonie paroxystique induite par l'effort-crampe de l'écrivain Hétérotopie nodulaire périventriculaire Hypomélanose d'Ito Syndrome de Rett atypique Panencéphalite rubéoleuse Syndrome de Kleefstra dû à une microdélétion 9q34 Syndrome des pointes-ondes continues du sommeil Maladie monogénique avec épilepsie Epilepsie partielle bénigne du nourrisson avec crises généralisées secondaires Crises induites par l'orgasme Encéphalite limbique avec anticorps caspr2 Encéphalite limbique paranéoplasique classique
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Dernière modification: 23.10.2023