Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Eine chronische Erkrankung, wie Rheuma oder chronische Schmerzen am Bewegungsapparat (chronische Schmerzstörung), führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden. Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. hilft Ihnen dabei.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse chronisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen.
Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein im Jahr 2008 zum Bundesverband geworden.
Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzt:innen, Therapeut:innen und Pädagog:innen ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins.
In den Selbsthilfegruppen des Bundesverbandes treffen Sie mit Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Sie können offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste reden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei unseren Bildungs- und Familienangeboten erleben.
Der Bundesverband finanziert sich aus Spendengeldern, Fördergeldern und Mitgliedsbeiträgen. Die ehrenamtliche Vorstandsarbeit wird durch zwei Sozialarbeiterinnen, eine Verwaltungsangestellte und eine Projektkoordinatorin unterstützt. Der Bundesverband ist eingetragen im Vereinsregister Münster und vom Finanzamt Beckum anerkannt als gemeinnütziger Verein.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse chronisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen.
Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein im Jahr 2008 zum Bundesverband geworden.
Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzt:innen, Therapeut:innen und Pädagog:innen ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins.
In den Selbsthilfegruppen des Bundesverbandes treffen Sie mit Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Sie können offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste reden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei unseren Bildungs- und Familienangeboten erleben.
Der Bundesverband finanziert sich aus Spendengeldern, Fördergeldern und Mitgliedsbeiträgen. Die ehrenamtliche Vorstandsarbeit wird durch zwei Sozialarbeiterinnen, eine Verwaltungsangestellte und eine Projektkoordinatorin unterstützt. Der Bundesverband ist eingetragen im Vereinsregister Münster und vom Finanzamt Beckum anerkannt als gemeinnütziger Verein.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 3
Fièvre méditerranéenne familiale
Arthrite réactionnelle
Syndrome de fièvre récurrente héréditaire
Arthrite juvénile idiopathique associée au psoriasis
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire avec facteur rhumatoïde
Arthrite juvénile idiopathique associée aux enthésopathies
Syndrome auto-inflammatoire non classé
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome de fièvre récurrente
Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire sans facteur rhumatoïde
Maladie rhumatologique rare
Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire
Vascularite non classifiée
Fièvre récurrente inexpliquée
Syndrome de Blau
Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire
Arthrite juvénile idiopathique indéterminée
Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente
Syndrome auto-inflammatoire
Arthrite juvénile idiopathique systémique
7.8227806091308651.843513524552655Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Dernière modification:
30.10.2026