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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Bundesverband Kinderrheuma e.V.

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Description of patient organisation

Eine chronische Erkrankung, wie Rheuma oder chronische Schmerzen am Bewegungsapparat (chronische Schmerzstörung), führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden. Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. hilft Ihnen dabei.

Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse chronisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen.

Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein im Jahr 2008 zum Bundesverband geworden.

Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzt:innen, Therapeut:innen und Pädagog:innen ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins.

In den Selbsthilfegruppen des Bundesverbandes treffen Sie mit Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Sie können offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste reden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei unseren Bildungs- und Familienangeboten erleben.

Der Bundesverband finanziert sich aus Spendengeldern, Fördergeldern und Mitgliedsbeiträgen. Die ehrenamtliche Vorstandsarbeit wird durch zwei Sozialarbeiterinnen, eine Verwaltungsangestellte und eine Projektkoordinatorin unterstützt. Der Bundesverband ist eingetragen im Vereinsregister Münster und vom Finanzamt Beckum anerkannt als gemeinnütziger Verein.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Social / legal advice
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

02526 3001175
familienbuero@kinderrheuma.com
Website

http://www.kinderrheuma.com/

Address

Westtor 7
48324 Sendenhorst

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Preview of the represented diseases 3

7.8227806091308651.843513524552655Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Last updated: 30.10.2026