SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.

Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.

Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.

Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0178 8685013
info@bebsk.de
Webseite

https://www.bebsk.de/

Adresse

Winckelmannstraße 61
12487 Berlin

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Uvéite Maladie rare avec strabisme Cataracte polaire antérieure précoce Dystrophie cornéenne stromale congénitale Dystrophie cornéenne amorphe postérieure Dystrophie cornéenne de Meesmann Vasculopathie rétinienne avec leucoencéphalopathie cérébrale et manifestations systémiques Cryptophtalmie Rétinoblastome héréditaire Dystrophie cornéenne endothéliale liée à l'X Dysplasie chondroectodermique avec cécité nocturne Syndrome d'Okihiro Rétinopathie paranéoplasique Syndrome de Cogan Uvéite intermédiaire Glaucome à début pédiatrique d'origine génétique Uvéite antérieure Albinisme oculocutané type 1 Maladie de Norrie Syndrome oculo-facio-cardio-dentaire Albinisme oculocutané type 3 Aplasie des glandes salivaires et lacrymales Dystrophie maculaire annulaire concentrique bénigne Syndrome d'Usher type 1 Endophtalmie Syndrome oculo-auriculaire type Schorderet Fundus pulverulentus Syndrome IRVAN Microphtalmie-anophtalmie-colobome isolée Dystrophie cornéenne mouchetée SRD5A3-CDG Maladie rare avec ptosis Malformation congénitale de la paupière Neuropathie optique héréditaire de Leber Maladie rare de la paupière Panuvéite idiopathique Rétinite ponctuée albescente Bradyopsie Conjonctivite ligneuse Uvéite antérieure non infectieuse Syndrome blépharo-cheilo-odontique Albinisme oculocutané type 2 Syndrome de Revesz Syndrome de dyskératose intraépithéliale cornéenne-kératodermie palmoplantaire-dyskératose laryngée Télangiectasie maculaire idiopathique type 1 Maladie de Coats Syndrome d'hypomyélinisation-cataracte congénitale Cataracte coralliforme Endothélite herpétique Dystrophie cornéenne postérieure polymorphe Dystrophie cornéenne de la membrane basale Syndrome de Knobloch Pigmentation réticulée liée au chromosome X Anomalie du bord libre de la paupière Spasmus nutans Albinisme oculaire récessif lié à l'X Uvéite phacoanaphylactique Dystrophie centrale aréolaire de la choroïde Distichiasis isolé Albinisme oculocutané type 4 Syndrome de microcornée-myopie avec atrophie choriorétinienne-télécanthus Spectre de dysplasie septo-optique Anomalie papillaire morning glory Dystrophie maculaire rétinienne type 2 Macroanévrisme artériel rétinien familial Choroïdite serpigineuse Syndrome de Stickler type 1 Microcorie congénitale Maladie syndromique avec strabisme Syndrome de Tolosa-Hunt Maladie ophtalmique rare Cataracte céruléenne Malformation congénitale de l'oeil avec glaucome comme manifestation majeure Dystrophie nuageuse centrale de François Dystrophie pseudo-inflammatoire de Sorsby Dystrophie rétinienne type Bothnie Dystrophie cornéenne de Lisch Drusen familiaux Microphtalmie colobomateuse Cornea plana congénitale Microblépharon-ablépharie Myopathie autosomique récessive avec ophtalmoplégie externe de l'enfant Neurodégénérescence associée à FA2H Trigeminusanästhesie, kongenitale Albinismus, okulokutaner Mikro-Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 1B Åland Island-Augenkrankheit Netzhautdystrophie mit Dysfunktion der inneren Retina und Ganglienzellanomalien Distale Deletion 6p Augenlidretraktion, kongenitale Hornhautdegeneration, marginale pelluzide Glaukom-Ektopia lentis-Mikrosphärophakie-steife Gelenke-Kleinwuchs-Syndrom GAPO-Syndrom Retinopathie, exsudative familiäre Kongenitale Katarakt mit Mikrokornea und Hornhauttrübung Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale 1 EEM-Syndrom Optikusatrophie plus-Syndrom, autosomal-dominantes Hypotrichose mit juveniler Makuladegeneration Netzhautdystrophie, spät beginnende Optikusatrophie, X-chromosomale, mit frühem Beginn Mikrotie-Augenkolobom-imperforierter nasolakrimaler Gang-Syndrom Atrophia gyrata der Chorioidea und Retina Sorsby-Syndrom Sklerokornea, isolierte kongenitale Irisdepigmentierung, akute bilaterale Glaukom, primäres Ektropion uveae, kongenitales Aphakie, kongenitale primäre Pterygium conjunctivae, familiäre Form Mikrophthalmie Typ Lenz Systemische Krankheit mit Panuveitis Okulomotorische Lähmung Vitreoretinopathie Netzhautdegeneration-Nanophthalmie-Glaukom-Syndrom Katarakt, partielle, früh-beginnende Anomalie des vorderen Augensegmentes ohne extraokuläre Manifestationen Katarakt, nukleäre, früh-beginnende Goldmann-Favre-Syndrom Endotheliale Hornhautdystrophie Fuchs Stickler-Syndrom Typ 2 Hornhautdystrophie, gelatinöse tropfenförmige Retinoblastom Vasoproliferativer Tumor der Retina Hereditäre benigne intraepitheliale Dyskeratose North-Carolina-Makuladystrophie Oligocone-Trichromasie Korneo-dermato-ossäres-Syndrom PEHO-Syndrom Gefleckte Retina nach Kandori Megalokornea, isolierte kongenitale Albinismus, okulärer Keratitis, epitheliale infektiöse Makulopathie, toxische, durch anti-Malaria-Medikamente Uveitis, paraneoplastische Eales-Krankheit WAGR-Syndrom Uveitis, posteriore, idiopathische Stickler-Syndrom, autosomal-rezessives Blindheit-Skoliose-Arachnodaktylie-Syndrom Coats plus-Syndrom Mikrokornea-Vorderer Lentikonus-persistierender primärer Vitreus-Kolobom-Syndrom Hornhautdystrophie-Schallempfindungsschwerhörigkeit-Syndrom Retinitis pigmentosa Blepharophimose-Ptosis-Epicanthus inversus-Syndrom Optikusatrophie und periphere Neuropathie, autosomal-dominant Makuladystrophie, zystoide Aniridie-Nierenagenesie-psychomotorische Retardierung-Syndrom Sympathische Ophthalmie Dystrophie, dermo-chondro-corneale Korneales Dermoid, X-chromosomales Uveitis, nicht-infektiöse posteriore Aceruloplasminämie MMEP-Syndrom Moebius-Syndrom Muir-Torre-Syndrom Rezidivierende Epithelerosions-Dystrophie Paralyse, okulomotorische supranukleäre Linsenanomalie (Position) Katarakt, totale, früh-beginnende Glaukom, juveniles Myopie, isolierte, seltene Thiel-Behnke-Hornhautdystrophie Seltene Krankheit der Tränenwege Linsenkolobom Juvenile Katarakt-Mikrokornea-renale Glukosurie-Syndrom Kolobom der Chorioidea und Retina Retinoschisis, X-chromosomale Augenlider, Fehlstellung der Bardet-Biedl-Syndrom Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale, Typ II Syndrom der Foveahypoplasie mit Anomalie des Chiasma opticum und Dysgenesie des vorderen Augensegmentes Okihiro-Syndrom durch Monosomie 20q13 Aniridie-zerebelläre Ataxie-Intelligenzminderung-Syndrom Achromatopsie Fuchs Heterochromie-Iridozyklitis Kolobomatöse Mikrophthalmie-Adipositas-Hypogenitalismus-Intelligenzminderung-Syndrom Katarakt, nicht-syndromale, kongenitale MORM-Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 7 Fundus albipunctatus Syndrom der kongenitalen Katarakt mit Dysgenesie des vorderen Augensegmentes Trochlearislähmung, kongenitale Optikusatrophie-Intelligenzminderung-Syndrom Chorioretinopathie Typ Birdshot Linsenanomalie (Größe) Katarakt, posteriore polare, früh-beginnende Corneogoniodysgenesie Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1 Glaukom, kongenitales Stargardt-Krankheit Refraktionsstörung, seltene Hornhautdystrophie, muzinöse subepitheliale Ectopia lentis-chorioretinale Dystrophie-Myopie-Syndrom Endophthalmitis, akute Renales-Kolobom-Syndrom Bakrania-Ragge-Syndrom Stickler-Syndrom, isoliertes okuläres Uveitis, anteriore, infektiöse Form Peters-Anomalie Vitreoretinopathie, inflammatorische neovaskuläre, autosomal-dominante Früh beginnende progressive Neurodegeneration-Blindheit-Ataxie-Spastik-Syndrom Keratopathie, neurotrophe Mikrophthalmie-Retinitis pigmentosa-Foveoschisis-Drusenpapille-Syndrom Albinismus, okulokutaner und okulärer Polymikrogyrie mit Sehnerv-Hypoplasie Hornhautdystrophie Optikusatrophie, autosomal-dominante Chorioideremie Linsenanomalie (Form) Glaukom, syndromales Chandler-Syndrom Stickler-Syndrom Hyperopie und Astigmatismus, selten Granuläre Hornhautdystrophie Typ I Ectopia lentis, isolierte Alakrimie, kongenitale Makulakolobom Persistierender hyperplastischer primärer Vitreus Hereditäre Hyperferritinämie-Katarakt-Syndrom 3-Methylglutaconazidurie Typ 3 Ektropium, kongenitales Entwicklungsdefekt der Augen Bestrophinopathie, autosomal-rezessive Grayson-Wilbrandt-Hornhautdystrophie Oguchi-Krankheit ROSAH-Syndrom Peters plus-Syndrom Aniridie-Ptosis-Intelligenzminderung-familiäre Adipositas-Syndrom Tritanopie Vogt-Koyanagi-Harada-Krankheit Makulopathie, persistierende plakoide Usher-Syndrom Typ 2 Makuladystrophie, okkulte Nachtblindheit, kongenitale stationäre Retinopathie, hereditäre vaskuläre Okulomotorische Apraxie Makulakolobom-Gaumenspalte-Hallux valgus-Syndrom Optikus-Neuropathie, hereditäre HERNS-Syndrom Katarakt, zonuläre, früh-beginnende Axenfeld-Anomalie Reis-Bücklers-Hornhautdystrophie Iriskolobom Pigmentierte paravenöse retinochoroidale Atrophie Mikrosphärophakie - metaphysäre Dysplasie Aniridie-Intelligenzminderung-Syndrom Epiblepharon Systemische Krankheit mit posteriorer Uveitis Albinismus, okulokutaner, Typ 6 Okulärer Albinismus mit spät einsetzender sensorineuraler Schwerhörigkeit Duane-Retraktionssyndrom Keratokonjunktivitis, atopische Vaskulopathie, zerebro-retinale Keratokonjunktivitis, limbische superiore Wagner-Krankheit Katarakt, seltene Irisatrophie, essentielle Zerebelläre Ataxie-Areflexie-Pes cavus-Optikusatrophie-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom Keratokonus, syndromaler Hornhautdystrophie, gittrige, Typ 1 Prae-Descemet-Hornhautdystrophie Papillenkolobom Gardner-Syndrom Megalokornea - Sphärophakie - sekundäres Glaukom Keratokonjunctivitis vernalis Panuveitis, infektiöse Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom Endophthalmitis, chronische Retinopathie, akute äußere ringförmige Zapfendystrophie mit supernormalen Stäbchen-B-Wellen MRCS-Syndrom Aniridie-Patellaaplasie-Syndrom Hochgradige Myopie-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom Okulärer Albinismus mit kongenitaler sensorineuraler Schwerhörigkeit Ptosis mit Bewegungseinschränkung des Auges und Fehlen des Tränenpünktchens Dysgenesie des vorderen Augensegmentes Optikusatrophie, autosomal-dominante, klassische Form Augenkrankheit, genetisch bedingte Linsen/Zonula-Anomalie Cogan-Reese-Syndrom Zapfendystrophie, progressive Hyperopie, syndromale Granuläre Hornhautdystrophie Typ II Alström-Syndrom Störung des exkretorischen Apparates der Tränenwege Lidkolobom Vitreoretinale Schneeflocken-Degeneration Mikrokornea-Glaukom-fehlende Stirnhöhlen-Syndrom Panuveitis Hermansky-Pudlak-Syndrom durch AP-3-Defizienz Katarakt-Mikrokornea-Syndrom Okulokutaner Albinismus, syndromaler Isolierte vollständige kolobomatöse Mikrophthalmie Pigmentdystrophie, schmetterlingsförmige Katarakt, pulverförmige Hornhautdystrophie, stromale Progressive Retinadystrophie durch Retinol-Transportdefekt Schnyder-Hornhautdystrophie Zapfen-Stäbchen-Dystrophie Hornhautdystrophie, superfizielle Primäre Hypomagnesiämie mit Hyperkalziurie, Nephrokalzinoseund schwerer Augenbeteiligung Syndromale Mikrophthalmie Typ 5 Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung Aniridie, syndromale Amaurosis congenita Leber Dysplasie, dyssegmentale - Glaukom Ankyloblepharon filiforme adnatum, isoliertes Musterdystrophien des retinalen Pigmentepithels Albinismus, okulokutaner, Typ 5 Intelligenzminderung-Alakrimie-Achalasie-Syndrom Usher-Syndrom Typ 3 Ektropion, isoliertes kongenitales Frühgeborenen-Retinopathie Syndrom der genickten Lidplatte Retinopathie, akute äußere okkulte zonale Uveitis, posteriore, infektiöse Form Mikrophthalmie-Ankyloblepharon-Intelligenzminderung-Syndrom Albinismus, okulokutaner , Typ 1, minimal-pigmentierter Neuro-ophthalmologische Krankheit Blepharoptose-Myopie-Ectopia lentis-Syndrom Optikusatrophie, isolierte, autosomal-rezessive Adulte foveomakuläre vitelliforme Dystrophie Farbsehstörung Uveales Effusions-Syndrom, idiopathisches Katarakt, syndromale Schwere Netzhautdystrophie mit Beginn in früher Kindheit Ataxie-Intelligenzminderung-okulomotorische Apraxie-zerebelläre Zysten-Syndrom Kryptophthalmie, isolierte Spastische Ataxie-Hornhautdystrophie-Syndrom Axenfeld-Rieger-Syndrom Horner-Syndrom, kongenitales Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, maternal-vererbte Amaurose-Hypertrichose-Syndrom Trochlearislähmung, kongenitale, familiäre Form Matthew-Wood-Syndrom Keratitis, idiopathische interstitielle lineare Keratitis, autosomal-dominante Albinismus, okulokutaner, Typ 1, temperaturempfindlicher Mikrophthalmie-Hirnatrophie-Syndrom Iridokorneales endotheliales Syndrom Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 3 Uveitis, posteriore Musterdystrophie, multifokale (vorgetäuschter Fundus flavimaculatus) Best vitelliforme Makuladegeneration Hornhautdystrophie, syndromale Retinale arteriovenöse Kommunikation, kongenitale Systemische Krankheit mit anteriorer Uveitis Hornhautdystrophie, makuläre Sehnerv-Hypoplasie, syndromale Glaukom, neovaskuläres Gonokokkenkonjunktivitis Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen Optikusatrophie und Katarakt, autosomal-dominante Form Aniridie, isolierte Chorioretinale Degeneration, helikoid-peripapilläre Retinales kavernöses Hämangiom Mikrophthalmie-lineares Hautdefekt-Syndrom Bietti-Kristalldystrophie Optikusatrophie, autosomal-rezessive, Typ 7 Atrophie, bifokale chorioretinale progressive Syndromale Mikrophthalmie mit Anophthalmie und Kolobom Albinismus, okulokutaner, Typ 1A Blauzapfenmonochromasie Horizontale Blicklähmung mit progredienter Skoliose Retinoblastom, unilaterales Alakrimie, isolierte kongenitale Zapfendystrophie-Myopie-Syndrom, X-chromosomales Anophthalmie/Mikrophthalmie-Ösophagusatresie-Syndrom Rieger-Anomalie Herpes simplex-Stromakeratitis Ablepharon-Makrostomie-Syndrom Triple-A-Syndrom Leber plus-Krankheit Usher-Syndrom Netzhautdystrophie des retinalen Pigmentepithels Katarakt, suturale, früh-beginnende Hornhautdystrophie, posteriore Bindehautkrankheit, seltene Apraxie, okulomotorische, Typ Cogan EDICT-Syndrom Telekanthus Gefleckte Retina, benigne familiäre Pemphigoid, okuläres vernarbendes Vitreoretinochoroidopathie, autosomal-dominante Euryblepharon Agel-Amyloidose
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Zuletzt bearbeitet: 13.10.2023