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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

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Description of patient organisation

Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.

Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.

Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.

Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Social / legal advice
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

0178 8685013
info@bebsk.de
Website

https://www.bebsk.de/

Address

Winckelmannstraße 61
12487 Berlin

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Preview of the represented diseases 1

Uveitis Strabismus mit Restriktionssyndrom, selten Katarakt, anteriore polare, früh-beginnende Hornhautdystrophie, stromale, kongenitale Hornhautdystrophie, amorphe posteriore Meesmann-Hornhautdystrophie Retinale Vaskulopathie mit zerebraler Leukoenzephalopathie und systemischen Manifestationen Kryptophthalmie Retinoblastom, familiäres Endothel-Hornhautdystrophie, X-chromosomale Chondroektodermale Dysplasie mit Nachtblindheit Okihiro-Syndrom Retinopathie, karzinomassoziierte Cogan-Syndrom Uveitis, intermediäre Glaukom, genetisch bedingtes, mit Beginn im Kindesalter Uveitis, anteriore Albinismus, okulokutaner, Typ 1 Norrie-Syndrom Okulo-fazio-kardio-dentales Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 3 Tränen- und Speicheldrüsenaplasie Makuladystrophie, anuläre benigne konzentrische Usher-Syndrom Typ 1 Endophthalmitis Okuloaurikuläres Syndrom Typ Schorderet Fundus pulverulentus IRVAN-Syndrom Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom, isolierte Form Fleckchen-Hornhautdystrophie SRD5A3-CDG Seltene Störung mit Ptosis Augenlid-Fehlbildung Leber-Optikusneuropathie, hereditäre Palpebraler Defekt, seltener Panuveitis, idiopathische Retinitis punctata albescens Bradyopsie Konjunktivitis, lignöse Uveitis, anteriore, nicht-infektiöse Form Blepharo-cheilo-dontie-Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 2 Revesz-Syndrom Intraepitheliale korneale Dyskeratose-palmoplantare Hyperkeratose-laryngeale Dyskeratose-Syndrom Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 1 Coats-Krankheit Hypomyelinisierung-kongenitale Katarakt-Syndrom Katarakt, koralliforme Endotheliitis Hornhautdystrophie, polymorphe posteriore Basalmembrandystrophie, epitheliale Knobloch-Syndrom X-chromosomale retikuläre Pigmentierungsstörung Augenlidkante, Anomalie der Spasmus nutans Albinismus, okulärer rezessiver X-chromosomaler Uveitis, phakoanaphylaktische Aderhautdystrophie, areoläre zentrale Distichiasis, isolierte Albinismus, okulokutaner, Typ 4 Mikrokornea-myopische chorioretinale Atrophie-Telekanthus-Syndrom Septo-optische Dysplasie-Spektrum Morning-Glory-Papille Makuladystrophie, retinale, Typ 2 Makroaneurysmen, arterielle retinale, familiäre Form Chorioditis, serpiginöse Stickler-Syndrom Typ 1 Mikrokorie, kongenitale Strabismus, syndromale Formen Tolosa-Hunt-Syndrom Augenkrankheit, seltene Katarakt, zölinblaue Glaucoma, secondary dysgenetic Zentral-wolkenförmige Dystrophie François Sorsby-Fundusdystrophie Netzhautdystrophie Typ Bottnien Lisch-epitheliale Hornhautdystrophie Drusen, autosomal-dominante Isolierte kolobomatöse Mikrophthalmie Cornea plana, kongenitale Mikroblepharon - Ablepharie Im Kindesalter beginnende autosomal-rezessive Myopathie mit externer Ophtalmoplegie Fettsäure-Hydroxylase-assoziierte Neurodegeneration Trigeminusanästhesie, kongenitale Albinismus, okulokutaner Mikro-Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 1B Åland Island-Augenkrankheit Netzhautdystrophie mit Dysfunktion der inneren Retina und Ganglienzellanomalien Distale Deletion 6p Augenlidretraktion, kongenitale Hornhautdegeneration, marginale pelluzide Glaukom-Ektopia lentis-Mikrosphärophakie-steife Gelenke-Kleinwuchs-Syndrom GAPO-Syndrom Retinopathie, exsudative familiäre Kongenitale Katarakt mit Mikrokornea und Hornhauttrübung Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale 1 EEM-Syndrom Optikusatrophie plus-Syndrom, autosomal-dominantes Hypotrichose mit juveniler Makuladegeneration Netzhautdystrophie, spät beginnende Optikusatrophie, X-chromosomale, mit frühem Beginn Mikrotie-Augenkolobom-imperforierter nasolakrimaler Gang-Syndrom Atrophia gyrata der Chorioidea und Retina Sorsby-Syndrom Sklerokornea, isolierte kongenitale Irisdepigmentierung, akute bilaterale Glaukom, primäres Ektropion uveae, kongenitales Aphakie, kongenitale primäre Pterygium conjunctivae, familiäre Form Mikrophthalmie Typ Lenz Systemische Krankheit mit Panuveitis Okulomotorische Lähmung Vitreoretinopathie Netzhautdegeneration-Nanophthalmie-Glaukom-Syndrom Katarakt, partielle, früh-beginnende Anomalie des vorderen Augensegmentes ohne extraokuläre Manifestationen Katarakt, nukleäre, früh-beginnende Goldmann-Favre-Syndrom Endotheliale Hornhautdystrophie Fuchs Stickler-Syndrom Typ 2 Hornhautdystrophie, gelatinöse tropfenförmige Retinoblastom Vasoproliferativer Tumor der Retina Hereditäre benigne intraepitheliale Dyskeratose North-Carolina-Makuladystrophie Oligocone-Trichromasie Korneo-dermato-ossäres-Syndrom PEHO-Syndrom Gefleckte Retina nach Kandori Megalokornea, isolierte kongenitale Albinismus, okulärer Keratitis, epitheliale infektiöse Makulopathie, toxische, durch anti-Malaria-Medikamente Uveitis, paraneoplastische Eales-Krankheit WAGR-Syndrom Uveitis, posteriore, idiopathische Stickler-Syndrom, autosomal-rezessives Blindheit-Skoliose-Arachnodaktylie-Syndrom Coats plus-Syndrom Mikrokornea-Vorderer Lentikonus-persistierender primärer Vitreus-Kolobom-Syndrom Hornhautdystrophie-Schallempfindungsschwerhörigkeit-Syndrom Retinitis pigmentosa Blepharophimose-Ptosis-Epicanthus inversus-Syndrom Optikusatrophie und periphere Neuropathie, autosomal-dominant Makuladystrophie, zystoide Aniridie-Nierenagenesie-psychomotorische Retardierung-Syndrom Sympathische Ophthalmie Dystrophie, dermo-chondro-corneale Korneales Dermoid, X-chromosomales Uveitis, nicht-infektiöse posteriore Aceruloplasminämie MMEP-Syndrom Moebius-Syndrom Muir-Torre-Syndrom Rezidivierende Epithelerosions-Dystrophie Paralyse, okulomotorische supranukleäre Linsenanomalie (Position) Katarakt, totale, früh-beginnende Glaukom, juveniles Myopie, isolierte, seltene Thiel-Behnke-Hornhautdystrophie Seltene Krankheit der Tränenwege Linsenkolobom Juvenile Katarakt-Mikrokornea-renale Glukosurie-Syndrom Kolobom der Chorioidea und Retina Retinoschisis, X-chromosomale Augenlider, Fehlstellung der Bardet-Biedl-Syndrom Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale, Typ II Syndrom der Foveahypoplasie mit Anomalie des Chiasma opticum und Dysgenesie des vorderen Augensegmentes Okihiro-Syndrom durch Monosomie 20q13 Aniridie-zerebelläre Ataxie-Intelligenzminderung-Syndrom Achromatopsie Fuchs Heterochromie-Iridozyklitis Kolobomatöse Mikrophthalmie-Adipositas-Hypogenitalismus-Intelligenzminderung-Syndrom Katarakt, nicht-syndromale, kongenitale MORM-Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 7 Fundus albipunctatus Syndrom der kongenitalen Katarakt mit Dysgenesie des vorderen Augensegmentes Trochlearislähmung, kongenitale Optikusatrophie-Intelligenzminderung-Syndrom Chorioretinopathie Typ Birdshot Linsenanomalie (Größe) Katarakt, posteriore polare, früh-beginnende Corneogoniodysgenesie Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1 Glaukom, kongenitales Stargardt-Krankheit Refraktionsstörung, seltene Hornhautdystrophie, muzinöse subepitheliale Ectopia lentis-chorioretinale Dystrophie-Myopie-Syndrom Endophthalmitis, akute Renales-Kolobom-Syndrom Bakrania-Ragge-Syndrom Stickler-Syndrom, isoliertes okuläres Uveitis, anteriore, infektiöse Form Peters-Anomalie Autosomal dominant neovascular inflammatory vitreoretinopathy Early-onset progressive neurodegeneration-blindness-ataxia-spasticity syndrome Neurotrophic keratopathy Microphthalmia-retinitis pigmentosa-foveoschisis-optic disc drusen syndrome Oculocutaneous or ocular albinism Polymicrogyria with optic nerve hypoplasia Corneal dystrophy Autosomal dominant optic atrophy Choroideremia Lens shape anomaly Rare disease with glaucoma as a major feature Chandler syndrome Stickler syndrome Rare hyperopia and astigmatism Granular corneal dystrophy type I Isolated ectopia lentis Congenital alacrima Coloboma of macula Persistent hyperplastic primary vitreous Hereditary hyperferritinemia-cataract syndrome 3-methylglutaconic aciduria type 3 Congenital ectropion Developmental defect of the eye Autosomal recessive bestrophinopathy Grayson-Wilbrandt corneal dystrophy Oguchi disease Retinal dystrophy-optic nerve edema-splenomegaly-anhidrosis-migraine headache syndrome Peters plus syndrome Aniridia-ptosis-intellectual disability-familial obesity syndrome Tritanopia Vogt-Koyanagi-Harada disease Persistent placoid maculopathy Usher syndrome type 2 Occult macular dystrophy Congenital stationary night blindness Hereditary vascular retinopathy Oculomotor apraxia Macular coloboma-cleft palate-hallux valgus syndrome Hereditary optic neuropathy HERNS syndrome Early-onset zonular cataract Axenfeld anomaly Reis-Bücklers corneal dystrophy Coloboma of iris Pigmented paravenous retinochoroidal atrophy Microspherophakia-metaphyseal dysplasia syndrome Aniridia-intellectual disability syndrome Epiblepharon Systemic diseases with posterior uveitis Oculocutaneous albinism type 6 Ocular albinism with late-onset sensorineural deafness Duane retraction syndrome Atopic keratoconjunctivitis Cerebroretinal vasculopathy Superior limbic keratoconjunctivitis Wagner disease Rare disorder with lens opacification Essential iris atrophy Cerebellar ataxia-areflexia-pes cavus-optic atrophy-sensorineural hearing loss syndrome Syndromic keratoconus Lattice corneal dystrophy type I Pre-Descemet corneal dystrophy Coloboma of optic disc Gardner syndrome Glaucoma secondary to spherophakia/ectopia lentis and megalocornea Vernal keratoconjunctivitis Infectious panuveitis Microphthalmia-anophthalmia-coloboma Chronic endophthalmitis Acute annular outer retinopathy Cone dystrophy with supernormal rod response MRCS syndrome Aniridia-absent patella syndrome High myopia-sensorineural deafness syndrome Ocular albinism with congenital sensorineural deafness Ptosis-upper ocular movement limitation-absence of lacrimal punctum syndrome Anterior segment developmental anomaly Autosomal dominant optic atrophy, classic form Rare genetic eye disease Rare lens disease Cogan-Reese syndrome Progressive cone dystrophy Syndromic hyperopia Granular corneal dystrophy type II Alström syndrome Lacrimal drainage system anomaly Coloboma of eyelid Snowflake vitreoretinal degeneration Microcornea-glaucoma-absent frontal sinuses syndrome Panuveitis Hermansky-Pudlak syndrome due to AP-3 deficiency Cataract-microcornea syndrome Syndromic oculocutaneous albinism Nanophthalmos Butterfly-shaped pigment dystrophy Pulverulent cataract Stromal corneal dystrophy Progressive retinal dystrophy due to retinol transport defect Schnyder corneal dystrophy Cone rod dystrophy Superficial corneal dystrophy Primary hypomagnesemia with hypercalciuria and nephrocalcinosis with severe ocular involvement Syndromic microphthalmia type 5 Neuromyelitis optica spectrum disorder Syndromic aniridia Leber congenital amaurosis Dyssegmental dysplasia-glaucoma syndrome Isolated ankyloblepharon filiforme adnatum Pattern dystrophy Oculocutaneous albinism type 5 Intellectual disability-alacrima-achalasia syndrome Usher syndrome type 3 Isolated congenital ectropion Retinopathy of prematurity Tarsal kink syndrome Acute zonal occult outer retinopathy Infectious posterior uveitis Microphthalmia-ankyloblepharon-intellectual disability syndrome Minimal pigment oculocutaneous albinism type 1 Neuro-ophthalmological disease Blepharoptosis-myopia-ectopia lentis syndrome Autosomal recessive isolated optic atrophy Adult-onset foveomacular vitelliform dystrophy Color-vision disease Idiopathic uveal effusion syndrome Syndromic cataract Severe early-childhood-onset retinal dystrophy Ataxia-intellectual disability-oculomotor apraxia-cerebellar cysts syndrome Isolated cryptophthalmia Spastic ataxia-corneal dystrophy syndrome Axenfeld-Rieger syndrome Congenital Horner syndrome Mitochondrial DNA-related progressive external ophthalmoplegia Amaurosis-hypertrichosis syndrome Familial congenital palsy of trochlear nerve Matthew-Wood syndrome Idiopathic linear interstitial keratitis Autosomal dominant keratitis Temperature-sensitive oculocutaneous albinism type 1 Microphthalmia-brain atrophy syndrome Iridocorneal endothelial syndrome Idiopathic macular telangiectasia type 3 Posterior uveitis Multifocal pattern dystrophy simulating fundus flavimaculatus Best vitelliform macular dystrophy Syndromic corneal dystrophy Congenital retinal arteriovenous communication Systemic diseases with anterior uveitis Macular corneal dystrophy Syndromic optic nerve hypoplasia Neovascular glaucoma Gonococcal conjunctivitis Okihiro syndrome due to a point mutation Autosomal dominant optic atrophy and cataract Isolated aniridia Helicoid peripapillary chorioretinal degeneration Retinal capillary malformation Microphthalmia with linear skin defects syndrome Bietti crystalline dystrophy Autosomal recessive optic atrophy, OPA7 type Progressive bifocal chorioretinal atrophy Syndromic microphthalmia-anophthalmia-coloboma Oculocutaneous albinism type 1A Blue cone monochromatism Horizontal gaze palsy with progressive scoliosis Non-hereditary retinoblastoma Isolated congenital alacrima X-linked cone dysfunction syndrome with myopia Anophthalmia/microphthalmia-esophageal atresia syndrome Rieger anomaly Herpes simplex virus stromal keratitis Ablepharon macrostomia syndrome Triple A syndrome Leber plus disease Usher syndrome Reticular dystrophy of the retinal pigment epithelium Early-onset sutural cataract Posterior corneal dystrophy Rare disorder with conjunctival involvement as a major feature Ocular motor apraxia, Cogan type EDICT syndrome Syndromic telecanthus Familial benign flecked retina Ocular cicatricial pemphigoid Autosomal dominant vitreoretinochoroidopathy Euryblepharon AGel amyloidosis
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Last updated: 13.10.2023