Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
Uveitis
Strabismus mit Restriktionssyndrom, selten
Katarakt, anteriore polare, früh-beginnende
Hornhautdystrophie, stromale, kongenitale
Hornhautdystrophie, amorphe posteriore
Meesmann-Hornhautdystrophie
Retinale Vaskulopathie mit zerebraler Leukoenzephalopathie und systemischen Manifestationen
Kryptophthalmie
Retinoblastom, familiäres
Endothel-Hornhautdystrophie, X-chromosomale
Chondroektodermale Dysplasie mit Nachtblindheit
Okihiro-Syndrom
Retinopathie, karzinomassoziierte
Cogan-Syndrom
Uveitis, intermediäre
Glaukom, genetisch bedingtes, mit Beginn im Kindesalter
Uveitis, anteriore
Albinismus, okulokutaner, Typ 1
Norrie-Syndrom
Okulo-fazio-kardio-dentales Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 3
Tränen- und Speicheldrüsenaplasie
Makuladystrophie, anuläre benigne konzentrische
Usher-Syndrom Typ 1
Endophthalmitis
Okuloaurikuläres Syndrom Typ Schorderet
Fundus pulverulentus
IRVAN-Syndrom
Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom, isolierte Form
Fleckchen-Hornhautdystrophie
SRD5A3-CDG
Seltene Störung mit Ptosis
Augenlid-Fehlbildung
Leber-Optikusneuropathie, hereditäre
Palpebraler Defekt, seltener
Panuveitis, idiopathische
Retinitis punctata albescens
Bradyopsie
Konjunktivitis, lignöse
Uveitis, anteriore, nicht-infektiöse Form
Blepharo-cheilo-dontie-Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 2
Revesz-Syndrom
Intraepitheliale korneale Dyskeratose-palmoplantare Hyperkeratose-laryngeale Dyskeratose-Syndrom
Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 1
Coats-Krankheit
Hypomyelinisierung-kongenitale Katarakt-Syndrom
Katarakt, koralliforme
Endotheliitis
Hornhautdystrophie, polymorphe posteriore
Basalmembrandystrophie, epitheliale
Knobloch-Syndrom
X-chromosomale retikuläre Pigmentierungsstörung
Augenlidkante, Anomalie der
Spasmus nutans
Albinismus, okulärer rezessiver X-chromosomaler
Uveitis, phakoanaphylaktische
Aderhautdystrophie, areoläre zentrale
Distichiasis, isolierte
Albinismus, okulokutaner, Typ 4
Mikrokornea-myopische chorioretinale Atrophie-Telekanthus-Syndrom
Septo-optische Dysplasie-Spektrum
Morning-Glory-Papille
Makuladystrophie, retinale, Typ 2
Makroaneurysmen, arterielle retinale, familiäre Form
Chorioditis, serpiginöse
Stickler-Syndrom Typ 1
Mikrokorie, kongenitale
Strabismus, syndromale Formen
Tolosa-Hunt-Syndrom
Augenkrankheit, seltene
Katarakt, zölinblaue
Glaucoma, secondary dysgenetic
Zentral-wolkenförmige Dystrophie François
Sorsby-Fundusdystrophie
Netzhautdystrophie Typ Bottnien
Lisch-epitheliale Hornhautdystrophie
Drusen, autosomal-dominante
Isolierte kolobomatöse Mikrophthalmie
Cornea plana, kongenitale
Mikroblepharon - Ablepharie
Im Kindesalter beginnende autosomal-rezessive Myopathie mit externer Ophtalmoplegie
Fettsäure-Hydroxylase-assoziierte Neurodegeneration
Trigeminusanästhesie, kongenitale
Albinismus, okulokutaner
Mikro-Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 1B
Åland Island-Augenkrankheit
Netzhautdystrophie mit Dysfunktion der inneren Retina und Ganglienzellanomalien
Distale Deletion 6p
Augenlidretraktion, kongenitale
Hornhautdegeneration, marginale pelluzide
Glaukom-Ektopia lentis-Mikrosphärophakie-steife Gelenke-Kleinwuchs-Syndrom
GAPO-Syndrom
Retinopathie, exsudative familiäre
Kongenitale Katarakt mit Mikrokornea und Hornhauttrübung
Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale 1
EEM-Syndrom
Optikusatrophie plus-Syndrom, autosomal-dominantes
Hypotrichose mit juveniler Makuladegeneration
Netzhautdystrophie, spät beginnende
Optikusatrophie, X-chromosomale, mit frühem Beginn
Mikrotie-Augenkolobom-imperforierter nasolakrimaler Gang-Syndrom
Atrophia gyrata der Chorioidea und Retina
Sorsby-Syndrom
Sklerokornea, isolierte kongenitale
Irisdepigmentierung, akute bilaterale
Glaukom, primäres
Ektropion uveae, kongenitales
Aphakie, kongenitale primäre
Pterygium conjunctivae, familiäre Form
Mikrophthalmie Typ Lenz
Systemische Krankheit mit Panuveitis
Okulomotorische Lähmung
Vitreoretinopathie
Netzhautdegeneration-Nanophthalmie-Glaukom-Syndrom
Katarakt, partielle, früh-beginnende
Anomalie des vorderen Augensegmentes ohne extraokuläre Manifestationen
Katarakt, nukleäre, früh-beginnende
Goldmann-Favre-Syndrom
Endotheliale Hornhautdystrophie Fuchs
Stickler-Syndrom Typ 2
Hornhautdystrophie, gelatinöse tropfenförmige
Retinoblastom
Vasoproliferativer Tumor der Retina
Hereditäre benigne intraepitheliale Dyskeratose
North-Carolina-Makuladystrophie
Oligocone-Trichromasie
Korneo-dermato-ossäres-Syndrom
PEHO-Syndrom
Gefleckte Retina nach Kandori
Megalokornea, isolierte kongenitale
Albinisme oculaire
Kératite épithéliale d'origine infectieuse
Maculopathie toxique due aux antipaludéens
Uvéite paranéoplasique
Maladie d'Eales
Syndrome WAGR
Uvéite postérieure idiopathique
Syndrome de Stickler autosomique récessif
Syndrome de cécité-scoliose-arachnodactylie
Syndrome de Coats-plus
Syndrome de microcornée-mégalolenticône postérieur-persistance du tissu vasculaire foetal-colobome
Syndrome de dystrophie cornéenne-surdité de perception
Rétinite pigmentaire
Syndrome de blépharophimosis-ptosis-épicanthus inversus
Atrophy optique autosomique dominante avec neuropathie périphérique
Dystrophie maculaire cystoïde
Syndrome d'aniridie-agénésie rénale-retard psychomoteur
Ophtalmie sympathique
Dystrophie dermo-chondro-cornéenne
Dermoïde cornéen lié à l'X
Uvéite postérieure non infectieuse
Acéruléoplasminémie
Syndrome MMEP
Syndrome de Moebius
Syndrome de Muir-Torre
Dystrophie par érosions épithéliales récurrentes
Maladie oculomotrice supranucléaire
Anomalie de position du cristallin
Cataracte totale précoce
Glaucome juvénile
Myopie isolée rare
Dystrophie cornéenne de Thiel-Behnke
Maladie rare de l'appareil lacrymal
Colobome du cristallin
Syndrome de cataracte juvénile-microcornée-glucosurie rénale
Colobome choriorétinien
Rétinoschisis lié à l'X
Maladie rare de malposition de la paupière
Syndrome de Bardet-Biedl
Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type II
Syndrome d'hypoplasie fovéolaire-défaut de décussation du nerf optique-dysgénésie du segment antérieur
Syndrome d'Okihiro dû à une microdélétion 20q13
Syndrome d'aniridie-ataxie cérébelleuse-déficience intellectuelle
Achromatopsie
Iridocyclite hétérochromique de Fuchs
Syndrome de microphtalmie colobomateuse-obésité-hypogénitalisme-déficience intellectuelle
Cataracte non syndromique précoce
Syndrome MORM
Albinisme oculocutané type 7
Fundus albipunctatus
Syndrome de cataracte-glaucome
Paralysie congénitale du nerf trochléaire
Syndrome d'atrophie optique-déficience intellectuelle
Choriorétinopathie type birdshot
Anomalie de taille du cristallin
Cataracte polaire postérieure précoce
Cornéo-dysgénésie
Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1
Glaucome congénital
Maladie de Stargardt
Anomalie rare de la réfraction
Dystrophie cornéenne sous-épithéliale mucineuse
Syndrome d'ectopie du cristallin-dystrophie choriorétinienne-myopie
Endophtalmie aiguë
Syndrome rein-colobome
Microphtalmie avec anomalies cérébrales et des mains
Décollement de la rétine rhegmatogène autosomique dominant
Uvéite antérieure infectieuse
Anomalie de Peters
Vitréorétinopathie inflammatoire néovasculaire autosomique dominante
Syndrome de neurodégénérescence progressive de l'enfant-cécité-ataxie-spasticité
Kératopathie neurotrophique
Syndrome de microphtalmie-rétinite pigmentaire-fovéoschisis-drusen de la papille optique
Albinisme oculocutané ou oculaire
Polymicrogyrie avec hypoplasie du nerf optique
Dystrophie cornéenne
Atrophie optique autosomique dominante
Choroïdérémie
Anomalie de forme du cristallin
Maladie rare avec un glaucome comme manifestation majeure
Syndrome de Chandler
Syndrome de Stickler
Hypermétropie et astigmatisme rares
Dystrophie cornéenne granulaire type I
Ectopie du cristallin familiale
Alacrymie congénitale
Colobome maculaire
Persistance du vitré primitif
Syndrome d'hyperferritinémie-cataracte héréditaire
Acidurie 3-méthylglutaconique type 3
Ectropion congénital
Anomalie du développement de l'oeil
Bestrophinopathie autosomique récessive
Dystrophie cornéenne de Grayson-Wilbrandt
Maladie d'Oguchi
Syndrome de dystrophie rétinienne-oedème du nerf optique-splénomégalie-anhidrose-céphalée migraineuse
Syndrome de Peters plus
Syndrome d'aniridie-ptosis-déficience intellectuelle-obésité
Tritanopie
Maladie de Vogt-Koyanagi-Harada
Maculopathie placoïde persistante
Syndrome d'Usher type 2
Dystrophie maculaire occulte
Cécité nocturne stationnaire congénitale
Rétinopathie vasculaire héréditaire
Apraxie oculomotrice
Syndrome de colobome maculaire-fente palatine-hallux valgus
Neuropathie optique héréditaire
HERNS syndrome
Cataracte zonulaire précoce
Anomalie d'Axenfeld
Dystrophie cornéenne de Reis-Bücklers
Colobome de l'iris
Atrophie rétino-choroïdienne paraveineuse pigmentée
Syndrome de microsphérophakie-dysplasie métaphysaire
Syndrome d'aniridie-déficience intellectuelle
Epiblépharon
Maladies systémiques avec uvéite postérieure
Albinisme oculocutané type 6
Albinisme oculaire avec surdité sensorielle tardive
Syndrome de Duane
Kératoconjonctivite atopique
Vasculopathie cérébro-rétinienne
Kératoconjonctivite limbique supérieure
Maladie de Wagner
Maladie rare d'opacification du cristallin
Atrophie essentielle de l'iris
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle
Syndromes comprenant un kératocône
Dystrophie cornéenne grillagée type I
Dystrophie cornéenne pré-descemétique
Colobome papillaire
Syndrome de Gardner
Glaucome secondaire à une sphérophakie/ectopie du cristallin et mégalocornée
Kératoconjonctivite vernale
Panuvéite infectieuse
Microphtalmie-anophtalmie-colobome
Endophtalmie chronique
Rétinopathie externe annulaire aiguë
Dystrophie des cônes avec réponse scotopique supranormale
Syndrome MRCS
Syndrome d'aniridie-rotule absente
Syndrome de myopie forte-surdité neurosensorielle
Albinisme oculaire avec surdité neurosensorielle congénitale
Syndrome de ptosis-mouvement oculaire supérieur limité-absence de point lacrymal
Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil
Atrophie optique autosomique dominante classique
Maladie génétique rare de l'oeil
Maladie rare du cristallin
Syndrome de Cogan-Reese
Dystrophie progressive des cônes
Hypermétropie syndromique
Dystrophie cornéenne granulaire type II
Syndrome d'Alström
Anomalie de l'appareil excréteur du système lacrymal
Colobome de la paupière
Dégénérescence vitréo-rétinienne en flocons de neige
Syndrome de microcornée-glaucome-absence de sinus frontaux
Panuvéite
Syndrome de Hermansky-Pudlak par déficit en AP-3
Syndrome de cataracte-microcornée
Albinisme oculocutané syndromique
Nanophtalmie
Dystrophie maculaire en ailes de papillon
Cataracte pulvérulente
Dystrophie cornéenne stromale
Dystrophie rétinienne progressive par déficit de transport du rétinol
Dystrophie cornéenne de Schnyder
Dystrophie des cônes et des bâtonnets
Dystrophie cornéenne superficielle
Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose avec atteinte oculaire sévère
Microphtalmie syndromique type 5
Neuromyélite optique
Aniridie syndromique
Amaurose congénitale de Leber
Syndrome de dysplasie dyssegmentaire-glaucome
Ankyloblépharon filiforme adnatum isolé
Pattern dystrophie
Albinisme oculocutané type 5
Syndrome de déficience intellectuelle-alacrimie-achalasie
Syndrome d'Usher type 3
Ectropion congénital isolé
Rétinopathie du prématuré
Syndrome tarsal kink
Rétinopathie occulte externe zonale aiguë
Uvéite postérieure infectieuse
Syndrome de microphtalmie-ankyloblépharon-déficience intellectuelle
Albinisme oculocutané type 1 avec pigmentation minime
Maladie neuro-ophtalmologique
Syndrome de blépharoptosis-myopie-ectopie du cristallin
Atrophie optique isolée autosomique récessive
Dystrophie fovéo-maculaire vitelliforme de l'adulte
Trouble de la vision des couleurs
Syndrome d'effusion uvéale idiopathique
Cataracte syndromique
Dystrophie rétinienne sévère de l'enfance
Syndrome d'ataxie-déficience intellectuelle-apraxie oculomotrice-kystes cérébelleux
Cryptophtalmie isolée
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
Syndrome d'Axenfeld-Rieger
Syndrome de Horner congénital
Ophtalmoplégie externe progressive due à une mutation de l'ADN mitochondrial
Syndrome d'amaurose-hypertrichose
Paralysie congénitale familiale du nerf trochléaire
Syndrome de Matthew-Wood
Kératite interstitielle linéaire idiopathique
Kératite autosomique dominante
Albinisme oculocutané type 1 thermosensible
Syndrome de microphtalmie-atrophie cérébrale
Syndrome irido-cornéo-endothélial
Télangiectasie maculaire idiopathique type 3
Uvéite postérieure
Dystrophie tachetée simulant le fundus flavimaculatus
Dystrophie maculaire vitelliforme de Best
Dystrophie cornéenne syndromique
Communication artérioveineuse rétinienne congénitale
Maladies systémiques avec uvéite antérieure
Dystrophie cornéenne maculaire
Hypoplasie syndromique du nerf optique
Glaucome néovasculaire
Conjonctivite gonococcique
Syndrome d'Okihiro dû à une mutation ponctuelle
Syndrome d'atrophie optique-cataracte autosomique dominante
Aniridie isolée
Dégénérescence choriorétinienne péripapillaire hélicoïdale
Malformation capillaire de la rétine
Microphtalmie avec défauts linéaires cutanés
Maladie de Bietti
Atrophie optique autosomique récessive type OPA7
Atrophie bifocale choriorétinienne progressive
Microphtalmie-anophtalmie-colobome syndromique
Albinisme oculocutané type 1A
Monochromatisme à cônes bleus
Paralysie horizontale du regard avec scoliose progressive
Rétinoblastome non héréditaire
Alacrymie congénitale isolée
Syndrome d'anomalie des cônes avec myopie lié à l'X
Syndrome d'anophtalmie/microphtalmie-atrésie de l'oesophage
Anomalie de Rieger
Kératite stromale à herpes simplex
Syndrome d'ablépharie-macrostomie
Syndrome triple A
Maladie de Leber plus
Syndrome d'Usher
Dystrophie réticulée de l'épithélium pigmentaire rétinien
Cataracte suturale précoce
Dystrophie cornéenne postérieure
Maladie rare avec atteinte conjonctivale comme manifestation majeure
Apraxie oculomotrice type Cogan
Syndrome EDICT
Télécanthus syndromique
Rétine tachetée familiale bénigne
Pemphigoïde oculaire cicatricielle
Vitréo-rétino-choroïdopathie autosomique dominante
Euryblépharon
Amylose AGel
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Dernière modification:
13.10.2023