SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene angeborene Herz- und Kreislauferkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Ulrike Herberg
Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung
Das Zentrum für seltene angeborene Herz- und Kreislauferkrankungen an der Uniklinik RWTH Aachen ist spezialisiert auf die Diagnostik und Behandlung komplexer struktureller Herzfehler (wie hypoplastisches Linksherzsyndrom, HLHS, Transposition der großen Gefäße, TGA, Fallot-Tetralogie oder Ebstein-Anomalie), kindlicher Herzmuskelerkrankungen (Kardiomyopathien), angeborener Herzrhythmusstörungen (Arrhythmien wie Long-QT-Syndrom, WPW-Syndrom) sowie seltener Aortopathien (z.B. Marfan-Syndrom). Eine besondere Expertise besteht zudem in der Versorgung von Patientinnen mit Ullrich-Turner-Syndrom sowie in der Betreuung von Hyperoxalurie-Patienten und -Patientinnen. Jährlich werden etwa 1.500 Betroffene ambulant und stationär behandelt.

Das Zentrum vereint modernste Diagnostik, darunter ein kindgerechtes Herzkatheterlabor, hochauflösende strahlenarme Bildgebung (Photon-Counting-CT, MRT, strahlenfreie elektrophysiologische Untersuchung (EPU) und 3D-Ultraschallverfahren mit einer umfassenden herzchirurgischen Versorgung. Die Besonderheit liegt in der interdisziplinären Betreuung von der Fetalzeit bis ins hohe Erwachsenenalter, die durch enge Kooperationen zwischen Pränataldiagnostik, Kinderkardiologie, Kardiologie, Kinderherzchirurgie, Anästhesie, Radiologie und Psychologie gewährleistet wird (überregionales EMAH-Zentrum[1]).

Die Versorgung ist in zahlreiche nationale und internationale Register und Netzwerke eingebunden, darunter in das Nationale Register für Angeborene Herzfehler e.V., dem Deutschen Referenznetzwerk für genetische Aortensyndrome, der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und der Deutschen Gesellschaft für Thorax- und Herzchirurgie (DGTHG) und DGK (Deutsche Gesellschaft für Kardiologie)  sowie internationalen Fachgruppen zur fetalen Kardiologie. Regelmäßige interdisziplinäre Fallkonferenzen, ein etabliertes Transitionskonzept und eine psychosoziale Begleitung sichern eine ganzheitliche Betreuung.

Darüber hinaus ist das Zentrum wissenschaftlich aktiv und an zahlreichen multizentrischen Studien, Drittmittelprojekten und Publikationen beteiligt.

National arbeitet das Zentrum mit vielen Partnern und Netzwerken zusammen, so ist es Teilnehmer im Kompetenznetz angeborener Herzfehler mit dem Nationalen Register und ist Gründungsmitglied des Deutschen Referenznetzwerks für genetische Aortensyndrome . Auch mit Patientenorganisationen gibt es Kooperationen, so etwa mit der Turner-Syndrom-Vereinigung und der Kinderherzstiftung in Deutschland. Die Sprecherin ist darüber hinaus in den wissenschaftlichen Beiräten des Bundesverbandes herzkranker Kinder (BVHK) und dem der Herzstiftung. Internationale Kooperationen finden sich vor allem im Bereich der fetalen Kardiologie mit verschiedenen Registern und aktiver Teilnahme bei der internationalen „Fetal Heart Association“, der „AEPC fetal working group“ und im Bereich der Lymphgefäßanomalien (Euro-Lymph).

Mitglieder des Zentrums sind ebenfalls aktiv in der Aus-, Fort- und Weiterbildung, so etwa in curriculären Vorlesungen im Aachener Modellstudiengang oder auch in Veranstaltungen für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH), wovon eine 1 mal pro Jahr in Aachen organisiert wird.

[1]  Ein durch die Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung (DKG), die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK) und die Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) zertifiziertes Zentrum. EMAH steht dabei für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern.

Sprechzeiten

Montag bis Freitag von 07:30 bis 15:30 Uhr

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an
    - Telefon: 0241 80 87222
    - Fax: 0241 803387021
    - ZSEA@ukaachen.de
    - Postadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen
    zu wenden.

Kontakt

Prof. Dr. Ulrike Herberg
0241 80 88981 /-80583
0241 80 82450
kinderkardiologie@ukaachen.de
Webseite https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/klinik-fuer-kinderkardiologie/klinik/

Weiterer Kontakt

Dr. rer. nat. Christopher Schippers
02418087087
0241 80 3387021
cschippers@ukaachen.de
Webseite https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/

Adresse

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

Route berechnen

Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Zertifikate 1

Vorschau der behandelten Erkrankungen 9

Long-QT-Syndrom, familiäres Timothy-Syndrom Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form Kardiomyopathie, dilatative Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie Neuromuskuläre Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form Fettsäureoxidationsstörung und Ketogenese-Defekt mit dilatativer Kardiomyopathie Subaortenstenose, fixierte Aortenklappenstenose, kongenitale Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie Septumaneurysma, interventrikuläres Gerbode-Defekt, kongenitaler Herzohranomalie Laubry-Pezzi-Syndrom Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form Fetales Aneurysma des linken Ventrikels Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form Kardiomyopathie, restriktive Lysosomale Krankheit mit restriktiver Kardiomyopathie Marfan-Syndrom Typ 1 Fatale kongenitale hypertrophe Kardiomyopathie durch Glykogenose Kardiomyopathie, peripartale Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust Aorto-ventrikulärer Tunnel Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Ectopia lentis, isolierte Myopathie mit fataler Kardiomyopathie, früh-beginnende Form Letale linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie-Krämpfe-Hypotonie-Katarakt-Entwicklungsverzögerung-Syndrom Aortenbogen-Defekte Turner-Syndrom Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien Aortenstenose, supravalvuläre Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Herzdivertikel Romano-Ward-Syndrom Kardiomyopathie, dilatative familiäre Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung Nicht-familiäre seltene Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation Seltene Kardiomyopathie Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Aortenisthmusstenose Kardiomyopathie, zirrhotische Aortenklappendysplasie, kongenitale Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus Criss-Cross-Herz Enzephalopathie mit hypertropher Kardiomyopathie und renal-tubulärer Störung Erythrokeratodermie-Kardiomyopathie-Syndrom Hypoplastisches Linksherzsyndrom Kardiomyopathie, histiozytoide Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation Mikrozephalie - Kardiomyopathie Aortenklappenatresie, kongenitale Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Seltene hypertrophe Kardiomyopathie Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation Fallot-Tetralogie Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Neonatale Enzephalomyopathie-Kardiomyopathie-Atemnot-Syndrom Mitralklappenspalt Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Kongenitale Glykosylierungsstörung mit dilatativer Kardiomyopathie Lysosomale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Parachute-Trikuspidalklappe Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Fettsäureoxidationsstörung und Ketogenese-Defekt mit hypertropher Kardiomyopathie Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie Kardiopathie, univentrikuläre Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose Aortenbogenunterbrechung Ductus arteriosus-Anomalien Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie Aorto-linksventrikulärer Tunnel Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel

Versorgungsangebote 1

# Ansprechpartner
1
Seltene angeborene Herz- und Kreislauferkrankungen
Prof. Dr. Ulrike Herberg

0241 80 88981 0241 80 80583
E-Mail
Webseite

6.044572716416757550.7769086Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene angeborene Herz- und Kreislauferkrankungen
Zuletzt bearbeitet: 29.05.2026