Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
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Description of patient organisation
Der Verein wurde 1999 gegründet. Er ist eine bundesweite Organisation ohne regionale Unterorganisationen mit rund 350 Mitgliedern. Die von Hippel-Lindau Erkrankung (kurz VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung. Sie kann sich in unterschiedlichen Organen des Körpers entwickeln. Typischerweise bilden sich Tumoren in den Augen, dem Zentralnervensystem, den Nieren und Nebennieren sowie der Bauchspeicheldrüse, seltener auch im Innenohrbereich, den Nebenhoden oder den breiten Mutterbändern. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können sehr unterschiedlich sein, selbst innerhalb einer Familie. Typisch für VHL ist das Auftreten von mehreren dieser Tumoren, die wiederum selbst wiederholt und bei paarigen Organen (Augen, Nieren, Nebennieren) beidseitig auftreten können. Sie tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt in Erscheinung. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Im Vordergrund der Vereinsarbeit stehen die Information über die Erkrankung und die Organisation eines kontinuierlichen Erfahrungsaustauschs. Weiterhin wird die Verbesserung der Forschungssituation, der Diagnosestellung und der medizinischen Betreuung von VHL-Betroffenen gefördert.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Newsletter / Association journal
Special offers
Der Verein hat eine eigene Biomaterialbank aufgebaut.Mentioned facilities 18
Preview of the represented diseases 1
11.600070548.0924816Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Last updated:
27.10.2022