PCH-Familie e.V.
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Description of patient organisation
Die PCH-Familie e.V. ist seit dem Jahr 2018 ein deutschsprachiges Selbsthilfe-Portal für Familien mit Kindern mit pontocerebellärer Hypoplasie. Für die betroffenen Familien wird hier ein geschlosener Austausch (Forum) gestaltet, das eine große PCH2 Wissensbasis aus Patientensicht enthält. PCH-Familie e.V. unterstützt außerdem die Erforschung der Krankheit, u.a. mit dem Projekt PCH2cure.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
Preview of the represented diseases 1
Pontocerebellar hypoplasia type 3
Pontocerebellar hypoplasia type 10
Pontocerebellar hypoplasia type 9
Pontocerebellar hypoplasia type 11
Pontocerebellar hypoplasia type 4
Pontocerebellar hypoplasia type 1
Pontocerebellar hypoplasia type 12
Pontocerebellar hypoplasia type 14
Pontocerebellar hypoplasia type 5
Pontocerebellar hypoplasia type 7
Non-syndromic pontocerebellar hypoplasia
Pontocerebellar hypoplasia type 13
Pontocerebellar hypoplasia type 6
Pontocerebellar hypoplasia type 2
Pontocerebellar hypoplasia type 8
9.00027859774011348.666728750000004PCH-Familie e.V.
Last updated:
07.07.2026