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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Mukoviszidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
PD Dr. med. Olaf Sommerburg
Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung

Das Mukoviszidose-Zentrum ist eine gemeinsame Einrichtung des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin (Sektion Pädiatrische Pneumologie und Allergologie) und der Thoraxklinik Heidelberg (Abteilung für Pneumologie und Beatmungsmedizin). An den beiden Standorten betreuen Teams aus speziell ausgebildeten Ärzten, Krankenschwestern, Physiotherapeuten, Diätassistenten und Psychologen ca. 200 Patienten von den ersten Lebensmonaten bis ins Erwachsenenalter. Ziel ist es, durch die frühe Diagnose sowie eine moderne und individuelle Therapie die Lebensqualität und -erwartung der Patienten weiter zu verbessern.

Die Forschungsgruppe „Zystische Fibrose/Chronische Atemwegserkrankungen“ beschäftigt sich u.a. mit den molekularen Ursachen der Mukoviszidose: Dabei wird untersucht, welche Auswirkungen bestimmte, angeborene Veränderungen (Mutationen) im CFTR-Gen auf den Salz- und Wassertransport in Lunge und Darm sowie auf den Krankheitsverlauf haben. Die Ergebnisse dieser Untersuchungen sollen helfen, den Krankheitsverlauf je nach Veränderung besser vorherzusagen und Mutations-spezifische Therapien zu entwickeln. Im Zentrum für Translationale Lungenforschung Heidelberg im Deutschen Zentrum für Lungenforschung (DZL) werden diese Ziele in einer engen Zusammenarbeit mit der Thoraxklinik Heidelberg verfolgt, dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) und dem Europäischen Labor für Molekularbiologie (EMBL). 

Darüber hinaus werden zu folgenden Themen klinische Studien durchgeführt:
Früherkennung von Lungenveränderungen mit Hilfe eines speziellen, am Heidelberger Mukoviszidose-Zentrum entwickelten Verfahrens der Magnetresonanztomographie (MRT) neuer biochemischer Screeningtest zur Früherkennung von Mukoviszidose bei Neugeborenen. Die Studie umfasst seit 2008 bisher mehr als 300.000 Neugeborene aus dem Südwesten Deutschlands. Im neuen Screeningverfahren wird die Konzentrationen des Eiweißbausteins Trypsin (immunreaktives Trypsin / IRT-Wert) und des pankreatisassoziierten Protein (PAP-Test) in einem Blutstropfen des Neugeborenen gemessen.
Früherkennung von Osteoporose bei Kindern und jungen Erwachsenen mit Mukoviszidose Studien zur Überprüfung der Wirksamkeit neuer Medikamente und Therapieansätze im Rahmen des nationalen Netzwerks für klinische Studien bei Mukoviszidose (CF-NKS).

Sprechzeiten

Generelle Sprechzeiten:
nach Vereinbarung. 
Wenn Sie einen Termin vereinbaren möchten, so erreichen Sie uns direkt über die Mukoviszidoseambulanz des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin (06221 565696) oder über die Mukoviszidoseambulanz für Erwachsene der Thoraxklinik (06221 3961750).

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an die Koordinatorin des Zentrums für Seltene Erkrankungen, Frau Dr. Pamela Okun zu wenden (06221 564503, seltene.erkrankungen@med.uni-heidelberg.de).
    Telefonische Sprechzeiten: Mo-Fr 09:00-11:00 Uhr, Di u. Do 14:00-16:00 Uhr.
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Heidelberg - Mannheim
    Frau Anja Titze (06221 755 516, anja.titze@gmx.de)
    www.muko-hd-ma.de

Kontakt

Dr. Pamela Okun
06221 564503
06221 564501
Seltene.Erkrankungen@med.uni-heidelberg.de
Webseite https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/erkrankungen/mukoviszidose-202005/

Adresse

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Zertifikate 1

Vorschau der behandelten Erkrankungen 1

Versorgungsangebote 2

# Ansprechpartner
1
Mukoviszidoseambulanz für Erwachsene an der Thoraxklinik
Ambulanz

06221 3961750
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Mo 9:00 – 15:00 Uhr, Di – Do 8:30 – 14:00 Uhr.

2
Mukoviszidoseambulanz für Kinder und Jugendliche
Ambulanz

06221 565696
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Mo – Fr 8:30 – 10:00 Uhr.

8.66211773070933349.4176901Mukoviszidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg
Zuletzt bearbeitet: 10.11.2021