SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Zentrum für angeborene Lymphgefäßerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Prof. Dr. med. Andreas Müller
Information
Care facility for adults and children
Description de l'institution
Patienten mit seltenen angeborenen Lymphgefäßerkrankungen im Kindes- aber auch Erwachsenalter werden bisher in Deutschland nur an wenigen Kliniken intensiv betreut. Seit ca. 10 Jahren besteht am Zentrum für Kinderheilkunde eine Ambulanz für angeborene Gefäßmalformationen (Prof. Dr. A. Müller) mit dem speziellen Schwerpunkt auf selten Lymphgefäßerkrankungen (z.B. Lymphangiome).

Diese Ambulanz koordiniert die Diagnostik und die medikamentöse Therapie in der Regel im Rahmen von individuellen Heilversuchen. Daneben werden die häufigeren Hämangiome in einer eigenen Ambulanz (Dr. S. Poralla) betreut. 

Die Betreuung der Kinder beginnt am Universitätsklinikum Bonn schon mit der pränatalen Medizin (PD Dr. B. Stritzek), die auch diagnostische und therapeutische Interventionen, z.B. Shuntanlage bei konnatalen Chylothorax durchführen. Die postnatale Diagnostik umfasst vor allem die Bildgebung (PD Dr. C. Pieper) mittels MRT aber auch spezieller Lymphgefäßdarstellungen (Lymphangiografie), bei entsprechender Indikation auch interventionelle-radiologische therapeutische Eingriffe am Lymphgefäßsystem möglich machen. Bei wenigen Fällen ist eine chirurgische Intervention (Dr. A. Heydweiller) wie z.B. bei Lymphangiomen möglich.

Die wissenschaftliche Arbeit fokussiert sich auf die Erforschung genetischer Ursachen lymphatischer Erkrankungen, die Anwendung neuer ggf. Target-orientierter medikamentöser Therapien sowie der radiologischen Diagnostik und interventionellen Therapie.

Mit diesem Angebot kann Kindern aber auch erwachsenen Patienten mit seltenen angeborenen Lymphgefäßerkrankungen eine umfassende ganzheitliche Versorgung angeboten werden, die in Deutschland bisher einmalig ist.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy

contact

Prof. Dr. med. Andreas Müller
0228 28737726
neonatologie@ukbonn.de
Page Web https://zseb.ukbonn.de/b-zentren/seltene-paediatrische-erkrankungen/angeborene-lymphgefaesserkrankungen/

adresse

Venusberg-Campus 1
53127 Bonn

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Aperçu des maladies traitées 4

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Dernière modification: 13.07.2023