se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Dr. med. Cornelia Köhler
Information
Einrichtung für Kinder
Beschreibung

Im Fachzentrum für neuromuskuläre Erkrankungen des CeSERs werden junge Patienten betreut, die durch eine Entwicklungsstörung mit Veränderung von Kraft, Ausdauer oder Qualität der Motorik oder durch einen erhöhten Messwert der Kreatinkinase (CK) aufgefallen sind. Neben der gründlichen klinischen Untersuchung erfolgt eine der Verdachtsdiagnose angepasste Diagnostik u.a. mit Laboruntersuchungen, bildgebenden Verfahren, Neurophysiologie und Genetik. Bei Bedarf erfolgt eine Muskelbiopsie. 

Als Teil des „Muskelzentrums Ruhrgebiet“ betreut das Zentrum in einem multidisziplinären Konzept Kinder und Jugendliche u. a. mit Muskeldystrophie, kongenitalen Myopathien, spinaler Muskelatrophie, hereditärer sensomotorischer Neuropathie, familiärer Disposition zur malignen Hyperthermie. Die Betreuung beinhaltet umfassende Beratung zu Behördenfragen, Schulbesuch, Hilfsmittelversorgungen, Früherkennung und Behandlung orthopädischer Folgeerkrankungen, sowie Physiotherapie und medikamentöse Behandlungsansätze. Eingebettet in die Möglichkeiten am Universitätsklinikum und in enger Kooperation mit den anderen pädiatrischen Fachdisziplinen können die besonderen medizinischen Bedürfnisse von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere Früherkennung und Behandlung orthopädischer Folgeerkrankungen, das Management bei Ernährungsstörungen und die Versorgung und Therapie von Atemschwäche direkt an dem Standort erfüllt werden.

Das Zentrum bietet daher eine Ernährungsberatung, eine Hilfsmittelberatung sowie physiotherapeutische Evaluation mit Beratung einschließlich Atemphysiotherapie an. Es steht zudem in Kooperation mit der Wirbelsäulensprechstunde der Orthopäde im St. Josef-Hospital.

Sprechzeiten

Generelle Sprechzeiten:
Mo, Di, Do, Fr nach Vereinbarung.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
    Patientenzentrierte Register von TREAT-NMD und Zentrumzentriertes Register der SMArt-CARE
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
    Seroprävalenzprojekt Antikörpernachweis Adenoviren und Adenovirusassoziierte Viren
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Kontakt

Manuela Malek
0234 5092601
0234 5092688
ceser@klinikum-bochum.de
Webseite

https://www.klinikum-bochum.de/fachbereiche/kinder-und-jugendmedizin/neuromuskulaere-erkrankungen.html

Adresse

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

Route berechnen

Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch
France.png Französisch

Zertifikate 1

Vorschau der behandelten Erkrankungen 4

Versorgungsangebote 1

# Ansprechpartner
1
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-orthopädische Sprechstunde
SPZ Universitätskinderklinik Bochum

0234 5982830
E-Mail
Sprechzeiten: Donnerstagsnachmittags nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

7.23141066508178451.490764611763815Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum
Zuletzt bearbeitet: 28.05.2020