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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
PD Dr. med. Kay Latta
Information
Einrichtung für Kinder
Beschreibung

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhosptital ist eine Einrichtung für Kinder und Jugendliche in Frankfurt am Main. Die Diagnose von Krankheiten, die als selten (1 : 2000 Menschen) eingestuft werden, ist oftmals schwierig und langwierig. Das resultiert unter anderem daher, dass bei seltenen Erkrankungen häufig mehrere Organsysteme betroffen sind. Demzufolge sind spezialisierte Zentren dringend notwendig, um interdisziplinäre Therapieansätze umsetzten zu können. In den letzten 10 Jahren hat das Clementine Kinderhospital mit seinen Spezialambulanzen insgesamt mehrere Hundert Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen diagnostiziert und behandelt. Durch die interdisziplinären Ärzteteams ist das Zentrum in der Lage auf sehr hohem Niveau die Expertise für viele seltene Erkrankungen anzubieten. Das Zentrum bietet hierbei eine zentrale Anlaufstelle bei bekannter Diagnose den richtigen Experten bzw. die richtige Einrichtung zur Behandlung der Erkrankung zu finden.

Nephrologische Ambulanz:
Das oberstes Ziel der nephrologischen Ambulanz ist es, die Nierenfunktion der Patienten zu erhalten.
Die Ambulanz arbeitet zudem eng mit dem „KfH - Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e. V.“ zusammen, das auf dem Gelände des Krankenhauses angesiedelt ist. Gemeinsam wird die Versorgung aller nierenkranker Kinder im ambulanten und stationären Bereich sichergestellt. Bei Harnwegsfehlbildungen werden notwendige Operationen in der Klinik für Neugeborenen-, Kinderchirurgie und -urologie des Bürgerhospitals durchgeführt.

Rheumatologische Ambulanz:
Kinder aller Altersgruppen können an chronischem Rheuma erkranken. Die Therapie erfolgt dabei vorwiegend ambulant. Zusätzlich besteht die Möglichkeit, dass Patienten tageweise in dem Krankenhaus aufgenommen werden. Dies ist vor allem dann der Fall, wenn eine erste Diagnose gestellt oder bestimmte Behandlungsverfahren angewandt werden, die ein sofortiges Nachhause gehen nicht erlauben. Dies können z.B. Infusionsbehandlungen oder Gelenkpunktionen sein. Bei schweren rheumatischen Erkrankungen ist eine stationäre Therapie möglich. Bei der Behandlung rheumakranker Patienten sind verschiedene Fachdisziplinen und Therapeuten gefragt. Neben Ärzten und Pflegekräften kümmern sich auch die Mitarbeiter der physiotherapeutischen Abteilung ebenso wie – in speziellen Fällen – Fachkräfte für eine psychologische und ergotherapeutische Mitbetreuung um die Patienten.

Sprechzeiten

Generelle Sprechzeiten:
Sprechzeiten nach Vereinbarung

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Alport Selbsthilfegruppe e.V.

Kontakt

Dr. Claudia Kuss
069 949920
069 94992109
zse@ckhf.de
Webseite

https://www.clementine-kinderhospital.de/medizin-pflege/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen

Adresse

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch
France.png Französisch
Spain.png Spanisch
Turkey.png Türkisch

Zertifikate 1

Vorschau der behandelten Erkrankungen 8

Pyogene Arthritis - Pyoderma gangraenosum - Akne Renal-hepato-pankreatischen Dysplasie HANAC-Syndrom Azidose, renale tubuläre, proximale, autosomal-dominante Form Liddle-Syndrom Galloway-Syndrom Azidose, renale tubuläre, distale Nephrotisches Syndrom mit minimaler glomerulärer Läsion (MCNS) Okulo-zerebro-renales Syndrom Lowe Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-sensitives, mit fokal-segmentaler Hyalinose Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-sensitives, mit diffuser mesangialer Proliferation Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre, mit anti-nukleären Antikörpern Nephrotisches Syndrom, familiäres idiopathisches steroid-resistentes, mit fokal-segmentaler Hyalinose Nephrotisches Syndrom, familiäres idiopathisches steroid-resistentes, mit diffuser mesangialer Proliferation Nephrotisches Syndrom, familiäres idiopathisches steroid-resistentes, mit diffuser mesangialer Sklerose Nephrotisches Syndrom, familiäres idiopathisches steroid-resistentes, mit Minimalläsionen Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, mit fokal-segmentaler Hyalinose, sporadische Form Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, mit glomerulärer Minimalläsion, sporadische Form Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre, ohne anti-nukleäre Antikörper Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, mit diffuser mesangialer Sklerose, sporadische Form Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, mit diffuser mesangialer Proliferation, sporadische Form Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative, mit anti-nukleären Antikörpern Aicardi-Goutières-Syndrom Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative, ohne anti-nukleäre Antikörper Nierenagenesie Vaskulitis, hypokomplementämische urtikarielle NLRP12-assoziiertes hereditäres Periodisches Fiebersyndrom Muckle-Wells-Syndrom Alport-Syndrom Alström-Syndrom DITRA Nephrogener Diabetes insipidus-intrakranielle Kalzifikation-Syndrom Vaskulitis durch ADA2-Mangel Ventrikulomegalie mit zystischer Nierenkrankheit Nierendysplasie, multizystische, unilaterale From Arthritis, idiopathische juvenile Behçet-Syndrom Neonatale Haut- und Darmerkrankung, entzündliche PFAPA-Syndrom STING-assoziierte Vaskulopathie mit Beginn in der Kindheit Systemische Sklerodermie CREST-Syndrom Churg-Strauss-Syndrom Cherubismus Autoimmune interstitielle Lungenerkrankung-Arthritis-Syndrom Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom Sterile multifokale Osteomyelitis mit Periostitis und Pustulose Takayasu-Arteriitis Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit Blau-Syndrom Systemische Sklerose, diffuse kutane Systemische Sklerose, kutane limitierte Systemische Sklerose, limitierte Immunoglobulin A-Vaskulitis Cryopyrin-assoziiertes periodisches Syndrom Vaskulitis, sekundäre Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit Kawasaki-Krankheit Mevalonatkinase-Mangel Vaskulitis, postinfektiöse Hereditäres periodisches Fiebersyndrom Autoinflammatorisches Syndrom, pyogenes, der Kindheit Periodisches Fiebersyndrom der Kindheit Autoinflammatorisches Syndrom, granulomatöses, der Kindheit Mittelmeerfieber, familiäres Hyperimmunglobulinämie D mit Rückfallfieber Autoinflammatorisches Syndrom, unklassifiziertes, der Kindheit Osteomyelitis, chronische multifokale rezidivierende Unerklärliches periodisches Fierbersyndrom der Kindheit Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters Störung der Proteasom-Funktionalität Chilblain-Lupus, familiärer Polymyositis, juvenile Granulomatose mit Polyangiitis UPS18-Mangel CANDLE-Syndrom STAT3-assoziierte früh beginnende multisystemische Autoimmunkrankheit Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre Arthritis, idiopathische juvenile, systemische CINCA-Syndrom Pannikulitis mit Uveitis und systemischer Granulomatose, infantile Form Mischkollagenose, überlappende Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-positive Vaskulitis, Medikamenten-induzierte Arthritis, idiopathische juvenile, Enthesitis-assoziierte Periodisches Fieber-infantile Enterocolitis-autoinflammatorisches Syndrom Behçet-ähnliche Krankheit des Kindes, hereditäre Vaskulitis, unklassifizierte Kälte-Urtikaria, familiäre Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares Dermatomyositis, juvenile Vaskulitis mit assoziierten antineutrophilen zytoplasmatischen Antikörpern Pseudohypoparathyreoidismus Typ 1A Senior-Loken-Syndrom Hypertension durch 'gain-of-function'-Mutationen im Mineralocorticoid-Rezeptor Nierendysplasie, multizystische, bilaterale Form Pseudohypoparathyreoidismus Typ 1C Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form Dysgenesie, renale tubuläre, genetisch-bedingte Nephronophthise, adulte familiäre - spastische Tetraparese BOR-Syndrom Pierson-Syndrom Bartter-Syndrom Senior-Boichis-Syndrom Dent-Krankheit Methylcobalamin-Mangel Typ cbl G Fibronektin-Glomerulopathie Azidose, renale tubuläre, distale, autosomal-rezessive Form Hydronephrose, kongenitale Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, familiäre Form Familiäre Hypomagnesiämie - Hyperkalziurie - Nephrokalzinose - Augenbeteiligung Hyperkalziurie, idiopathische Okulo-reno-zerebelläres Syndrom Glomerulonephritis, membranoproliferative, Immunoglobulin-vermittelte Hyperurikämie-pulmonale Hypertension- Nierenversagen-Alkalose-Syndrom RHYNS-Syndrom Glomerulonephritis, membranoproliferative, nicht Immunoglobulin-vermittelte Primäre Hypomagnesiämie mit sekundärer Hypokalzämie C3-Glomerulonephritis Zystinurie Polyangiitis, mikroskopische Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive Denys-Drash-Syndrom Hypomagnesiämie, familiäre primäre Diabetes insipidus, nephrogener Hyperurikämie - Anämie - Nierenversagen Pseudohypoaldosteronismus Typ 1 Lipoprotein-Glomerulopathie Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt Neugeborenen-Diabetes - kongenitale Hypothyreose - kongenitales Glaukom - Leberfibrose - polyzystische Nieren Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, mit kollabierende Glomerulopathie, sporadische Form Nephrotisches Syndrom, infantiles kongenitales MYH9-assoziierte Krankheiten Mikroangiopathie, thrombotische, genetisch bedingte Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-resistentes, sporadisches Pseudohypoparathyreoidismus Familiäre Hypomagnesiämie mit Hyperkalziurie und Nephrokalzinose ohne schwere Augenbeteiligung Kongenitales nephrotisches Syndrom-Interstitielle Lungenkrankheit-Epidermolysis bullosa-Syndrom LAMB2-assoziiertes nephrotisches Syndrom mit Beginn im Kindesalter Familiäre primäre Hypomagnesiämie mit Hyperkalziurie und Nephrokalzinose Hypomagnesiämie mit Hypokalziurie, familiäre primäre Frasier-Syndrom Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante, Typ 1, mit tuberöser Sklerose Hypomagnesiämie mit Normokalziurie, familiäre primäre Pseudohypoparathyreoidismus ohne Albright'sche hereditäre Osteodystrophie Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante Gitelman-Syndrom Hypotonie - Cystinurie-Syndrom Pseudohypoaldosteronismus Typ 2A Basalmembrandefekt Mikrodeletionssyndrom 2p21 Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom Nierenerkrankung, tubulointerstitielle, autosomal-dominante, MUC1-assoziierte Nierenerkrankung, tubulointerstitielle, autosomal-dominante, UMOD-assoziierte WAGR-Syndrom Glomerulonephritis, membranoproliferative, Typ 2 Pseudohypoparathyreoidismus Typ 1B Hypourikämie, hereditäre renale Xanthinurie, hereditäre Pseudohypoparathyreoidismus Typ 2 Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit I-Faktor-Anomalie Nierenkrankheit, zystische, hereditäre Nephronophthise, infantile Form Nephronophthise, juvenile Form Psychomotor regression-oculomotor apraxia-movement disorder-nephropathy syndrome Hyperoxalurie, primäre, Typ 1 Xanthinurie Typ I Hyperoxalurie, primäre Hyperoxalurie, primäre, Typ 3 Xanthinurie Typ II Bartter-Syndrom, klassische Form Bartter-Syndrom, pränatales Azidose, renale tubuläre, proximale, autosomal-rezessive Form Nephrogenes Syndrom mit unverhältnismäßiger Antidiurese Hypertrophe Kardiomyopathie mit renal-tubulärer Störung durch mitochondriale DNA-Mutation Azidose, renale tubuläre, autosomal-dominante Form Zystinurie Typ B Zystinurie Typ A Nierendysplasie Dent-Krankheit Typ 2 Hypotonie-Cystinurie-Syndrom Typ 1 Dent-Krankheit Typ 1 Atypische Hypotonie-Cystinurie-Syndrom Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit Thrombomodulin-Anomalie Azidose, renale tubuläre, primäre Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives Adenin-Phosphoribosyl-Transferase-Mangel Nephropathie, familiäre hyperurikämische juvenile, Typ 1 Glomerulopathie, primäre Pseudohypoaldosteronismus Typ 2D Infantile nephropathische Cystinose Hepatische Fibrose - Nierenzysten - Intelligenzminderung Juvenile nephropathische Cystinose Nierendysplasie, bilaterale Nierendysplasie, unilaterale Pseudohypoaldosteronismus Typ 2E X-chromosomale diffuse Leiomyomatose - Alport-Syndrom Glomerulonephritis, rapid-progressive Arthritis, idiopathische juvenile, unklassifizierte Hyperkalzämie, infantile, autosomal-rezessive Mevalonazidurie Azidose, renale tubuläre, proximale Hypophosphatämie, dominante, mit Nephrolithiasis oder Osteoporose Pseudopseudohypoparathyreoidismus Arthritis, idiopathische juvenile, polyartikuläre Megazystis-Mikrokolon-intestinale Hypoperistaltik-Syndrom Pseudohypoaldosteronismus Typ 2 Seltene Vaskulitis des Kindes Typ-1-Interferonopathie des Kindesalters Arthritis, idiopathische juvenile, Psoriasis-assoziierte Nephronophthise Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische From mit DGKE-Mangel Hypomagnesiämie, isolierte, autosomal-dominante, Typ Glaudemans Fetale Obstruktion des Blasenhalses Schwerhörigkeit - tubuläre Azidose - Anämie Hypomagnesiämie, familiäre primäre, mit Normokalziurie und Normokalzämie Primäre Hypomagnesiämie mit Hypokalziurie, autosomal-dominant Osteopetrose - renale tubuläre Azidose Bartter-Syndrom mit Hypokalzämie Nierenkrankheit, genetisch bedingte Fanconi-Syndrom, primäres Renal-tubuläre Störung, genetisch bedingte Nierendysplasie, multizystische Nephrotisches Syndrom, kongenitales, finnischer Typ Nephrotisches Syndrom, steroid-resistentes, mit sensorineuraler Hörstörung, familiäre Form Infantiles Bartter-Syndrom mit sensorineuraler Schwerhörigkeit Alport-Syndrom, X-chromosomales Alport-Syndrom, autosomal-rezessives Alport-Syndrom, autosomal-dominantes Pseudohypoaldosteronismus, renaler, Typ 1 Pseudohypothyreoidismus mit Albright'sche hereditäre Osteodystrophie Pseudohypoaldosteronismus, generalisierter, Typ 1 Pseudohypoaldosteronismus Typ 2B Pseudohypoaldosteronismus Typ 2C Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit C3-Anomalie Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit MCP- oder CD46-Anomalie Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit H-Faktor-Anomalie Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit B-Faktor-Anomalie Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit anti-Faktor H- Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura, kongenitale Form Nephronophthise, spät beginnende Form Nephropathie, sekundäre, durch Speicher- oder Stoffwechselkrankheit Prune-Belly-Syndrom Hyperoxalurie, primäre, Typ 2 Azidose, renale tubuläre, mit Anämie Charcot-Marie-Tooth-Krankheit, autosomal-dominante, intermediäre, Typ E Renales-Kolobom-Syndrom Familial steroid-resistant nephrotic syndrome with adrenal insufficiency

Versorgungsangebote 2

# Ansprechpartner
1
Rheumatologische Ambulanz
Dr. med. C. Rietschel

069 94992231
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

2
Nephrologische Ambulanz
PD Dr. med K. Latta

069 94992217
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

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Zuletzt bearbeitet: 27.02.2020