se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Das National Bone Board (NBB) am Standort des UKE kümmert sich um Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen des muskuloskelettalen Systems, dabei namentlich um seltene Erkrankungen der Knochen und Gelenke. Das NBB dient darüber hinaus der strategischen Vernetzung der in Deutschland an verschiedenen Standorten vorhandenen osteologischen Expertise, um diese seltene Erkrankungen identifizieren, charakterisieren und nachfolgend optimal therapieren zu können.
Dazu ist die intensivierte Zusammenarbeit diverser Fachbereiche - wie der Osteologie, der Orthopädie und Unfallchirurgie, der Genetik und Molekularbiologie sowie der Pathologie und Radiologie – zwingend erforderlich. Neben der koordinativen Funktion kommt dem NBB auch die Aufgabe der vollständigen und nachhaltigen Dokumentation, sowie der prospektiven Erfassung dieser seltenen und sehr individuellen Krankheitsverläufe zu.
Das NBB dient dabei gleichermaßen als Anlaufstelle für ärztliche Kolleginnen und Kollegen, als auch für
Betroffene und / oder deren Angehörige.

Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit Ihnen und stehen für Anfragen jederzeit zur Verfügung!

Einrichtung für Kinder
Einrichtung für Erwachsene

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Prof. Dr. M. Amling / Prof. Dr. R. Oheim

Kontakt

Prof. Dr. R. Oheim

040 7410 56242

040 7410 58010

info@boneboard.de

Webseite

https://www.uke.de/kliniken-institute/institute/osteologie-und-biomechanik/national-center-for-bone-diseases/national-bone-board/index.html

Adresse

Lottestrasse 59

22529 Hamburg

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Sprachen

Deutsch Deutsch

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Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Beteiligung an Register
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V. (DOIG)Phosphatdiabetes e. V.Hypophosphatasie (HPP) Deutschland e.V.Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF)