ARVC-Selbsthilfe e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die ARVC-Selbsthilfe e.V. bietet:
− Erfahrungswissen (Mitglieder u.a. Ärzte, Pharmazeuten, Biologen) und Wissenstransfer
− Wissenschaftlicher Beirat aus namhaften Experten
− Betroffenenkompetenz (zahlreiche Betroffene mit unterschiedlichen Symptomen und Therapien)
− Bereitstellung von Informationen zu ARVC, dem Stand der Forschung und möglichen Therapien über Homepage, Newsletter, social media und eigenen YouTube-Kanal
− Regelmäßiger Informations- und Erfahrungsaustausch unter Betroffenen (in Präsenz, online und auf der moderierten Plattform RareConnect)
− Organisation von Vortragsveranstaltungen und Symposien
− Umfangreiche Online-Angebote (Vorträge, Q&A-Sessions, Online-Austausch)
− Unterstützung in akuten Krisensituationen
− Erreichbarkeit bei Gesprächs- und Informationsbedarf
− Beratung von Betroffenen und Angehörigen
− Gemeinsame Suche nach neuen medizinischen Erkenntnissen zu ARVC
− Teilnahme an Fachvorträgen und Kongressen sowie Literaturrecherche zu aktuellen Themen
− Regionale und überregionale Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschungseinrichtungen
− Vernetzung mit anderen Selbsthilfeorganisationen (z.B. ACHSE, BVHK, Eurordis, Verein psychisch belastete Herzpatienten)
− Unterstützung von Ärzten und überregionalen Patientenvertretungen bei Initiativen zur bundesweiten Verbesserung der Diagnose und Behandlung von ARVC-Patienten
− Unterstützung von Forschungsprojekten, Registern und Biobanken
− Aufklärung der Öffentlichkeit
− Schulung lokaler Ansprechpartner
− Erfahrungswissen (Mitglieder u.a. Ärzte, Pharmazeuten, Biologen) und Wissenstransfer
− Wissenschaftlicher Beirat aus namhaften Experten
− Betroffenenkompetenz (zahlreiche Betroffene mit unterschiedlichen Symptomen und Therapien)
− Bereitstellung von Informationen zu ARVC, dem Stand der Forschung und möglichen Therapien über Homepage, Newsletter, social media und eigenen YouTube-Kanal
− Regelmäßiger Informations- und Erfahrungsaustausch unter Betroffenen (in Präsenz, online und auf der moderierten Plattform RareConnect)
− Organisation von Vortragsveranstaltungen und Symposien
− Umfangreiche Online-Angebote (Vorträge, Q&A-Sessions, Online-Austausch)
− Unterstützung in akuten Krisensituationen
− Erreichbarkeit bei Gesprächs- und Informationsbedarf
− Beratung von Betroffenen und Angehörigen
− Gemeinsame Suche nach neuen medizinischen Erkenntnissen zu ARVC
− Teilnahme an Fachvorträgen und Kongressen sowie Literaturrecherche zu aktuellen Themen
− Regionale und überregionale Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschungseinrichtungen
− Vernetzung mit anderen Selbsthilfeorganisationen (z.B. ACHSE, BVHK, Eurordis, Verein psychisch belastete Herzpatienten)
− Unterstützung von Ärzten und überregionalen Patientenvertretungen bei Initiativen zur bundesweiten Verbesserung der Diagnose und Behandlung von ARVC-Patienten
− Unterstützung von Forschungsprojekten, Registern und Biobanken
− Aufklärung der Öffentlichkeit
− Schulung lokaler Ansprechpartner
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Newsletter / Magazine de la federation
Institution nommée: 9
Aperçu des maladies présentes 1
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante
Maladie de Naxos
Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
11.55897495010656348.2781488ARVC-Selbsthilfe e.V.
Dernière modification:
17.08.2023