ARVC-Selbsthilfe e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die ARVC-Selbsthilfe e.V. bietet:
− Erfahrungswissen (Mitglieder u.a. Ärzte, Pharmazeuten, Biologen) und Wissenstransfer
− Wissenschaftlicher Beirat aus namhaften Experten
− Betroffenenkompetenz (zahlreiche Betroffene mit unterschiedlichen Symptomen und Therapien)
− Bereitstellung von Informationen zu ARVC, dem Stand der Forschung und möglichen Therapien über Homepage, Newsletter, social media und eigenen YouTube-Kanal
− Regelmäßiger Informations- und Erfahrungsaustausch unter Betroffenen (in Präsenz, online und auf der moderierten Plattform RareConnect)
− Organisation von Vortragsveranstaltungen und Symposien
− Umfangreiche Online-Angebote (Vorträge, Q&A-Sessions, Online-Austausch)
− Unterstützung in akuten Krisensituationen
− Erreichbarkeit bei Gesprächs- und Informationsbedarf
− Beratung von Betroffenen und Angehörigen
− Gemeinsame Suche nach neuen medizinischen Erkenntnissen zu ARVC
− Teilnahme an Fachvorträgen und Kongressen sowie Literaturrecherche zu aktuellen Themen
− Regionale und überregionale Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschungseinrichtungen
− Vernetzung mit anderen Selbsthilfeorganisationen (z.B. ACHSE, BVHK, Eurordis, Verein psychisch belastete Herzpatienten)
− Unterstützung von Ärzten und überregionalen Patientenvertretungen bei Initiativen zur bundesweiten Verbesserung der Diagnose und Behandlung von ARVC-Patienten
− Unterstützung von Forschungsprojekten, Registern und Biobanken
− Aufklärung der Öffentlichkeit
− Schulung lokaler Ansprechpartner
− Erfahrungswissen (Mitglieder u.a. Ärzte, Pharmazeuten, Biologen) und Wissenstransfer
− Wissenschaftlicher Beirat aus namhaften Experten
− Betroffenenkompetenz (zahlreiche Betroffene mit unterschiedlichen Symptomen und Therapien)
− Bereitstellung von Informationen zu ARVC, dem Stand der Forschung und möglichen Therapien über Homepage, Newsletter, social media und eigenen YouTube-Kanal
− Regelmäßiger Informations- und Erfahrungsaustausch unter Betroffenen (in Präsenz, online und auf der moderierten Plattform RareConnect)
− Organisation von Vortragsveranstaltungen und Symposien
− Umfangreiche Online-Angebote (Vorträge, Q&A-Sessions, Online-Austausch)
− Unterstützung in akuten Krisensituationen
− Erreichbarkeit bei Gesprächs- und Informationsbedarf
− Beratung von Betroffenen und Angehörigen
− Gemeinsame Suche nach neuen medizinischen Erkenntnissen zu ARVC
− Teilnahme an Fachvorträgen und Kongressen sowie Literaturrecherche zu aktuellen Themen
− Regionale und überregionale Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschungseinrichtungen
− Vernetzung mit anderen Selbsthilfeorganisationen (z.B. ACHSE, BVHK, Eurordis, Verein psychisch belastete Herzpatienten)
− Unterstützung von Ärzten und überregionalen Patientenvertretungen bei Initiativen zur bundesweiten Verbesserung der Diagnose und Behandlung von ARVC-Patienten
− Unterstützung von Forschungsprojekten, Registern und Biobanken
− Aufklärung der Öffentlichkeit
− Schulung lokaler Ansprechpartner
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Genannte Einrichtungen 9
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
Naxos-Krankheit
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie
Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
11.55897495010656348.2781488ARVC-Selbsthilfe e.V.
Zuletzt bearbeitet:
17.08.2023