Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
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Description of patient organisation
Der Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. hat sich folgende Ziele gesetzt:
- Die Öffentlichkeit über die sehr seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff, GM2-Activator-Mangel und GM1-Gangliosidose und ähnliche seltene Stoffwechselerkrankungen (lysosomale Speicherkrankheiten) informieren.
- Betroffene Familien in Deutschland zusammenführen, um sich gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen.
- Familientreffen organisieren und an europäischen Familientreffen mitarbeiten.
- Spenden sammeln für die Ziele des Vereins und um die nationale und internationale Forschung an Tay-Sachs und Morbus Sandhoff zu unterstützen.
- An nationalen und internationalen Fachveranstaltungen zu den genannten Krankheiten teilnehmen oder deren Organisation unterstützen.
- Ein Netzwerk für Betroffene, Angehörige und Ärzte für einen optimalen Informationsaustausch bezüglich Therapien, Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsergebnisse errichten.
- Hilfe und Unterstützung für Patienten und deren Angehörige bieten.
- Die Öffentlichkeit über die sehr seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff, GM2-Activator-Mangel und GM1-Gangliosidose und ähnliche seltene Stoffwechselerkrankungen (lysosomale Speicherkrankheiten) informieren.
- Betroffene Familien in Deutschland zusammenführen, um sich gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen.
- Familientreffen organisieren und an europäischen Familientreffen mitarbeiten.
- Spenden sammeln für die Ziele des Vereins und um die nationale und internationale Forschung an Tay-Sachs und Morbus Sandhoff zu unterstützen.
- An nationalen und internationalen Fachveranstaltungen zu den genannten Krankheiten teilnehmen oder deren Organisation unterstützen.
- Ein Netzwerk für Betroffene, Angehörige und Ärzte für einen optimalen Informationsaustausch bezüglich Therapien, Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsergebnisse errichten.
- Hilfe und Unterstützung für Patienten und deren Angehörige bieten.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 3
Tay-Sachs disease, adult form
Sandhoff disease, adult form
Sandhoff disease, infantile form
OBSELETE:Tay-Sachs disease, B1 variant
Sandhoff disease
Tay-Sachs disease, juvenile form
Tay-Sachs disease, infantile form
Sandhoff disease, juvenile form
GM1 gangliosidosis
Tay-Sachs disease
GM1 gangliosidosis type 3
GM1 gangliosidosis type 2
GM2 gangliosidosis, AB variant
9.876663249.7842706Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Last updated:
23.10.2023