Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Der Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. hat sich folgende Ziele gesetzt:
- Die Öffentlichkeit über die sehr seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff, GM2-Activator-Mangel und GM1-Gangliosidose und ähnliche seltene Stoffwechselerkrankungen (lysosomale Speicherkrankheiten) informieren.
- Betroffene Familien in Deutschland zusammenführen, um sich gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen.
- Familientreffen organisieren und an europäischen Familientreffen mitarbeiten.
- Spenden sammeln für die Ziele des Vereins und um die nationale und internationale Forschung an Tay-Sachs und Morbus Sandhoff zu unterstützen.
- An nationalen und internationalen Fachveranstaltungen zu den genannten Krankheiten teilnehmen oder deren Organisation unterstützen.
- Ein Netzwerk für Betroffene, Angehörige und Ärzte für einen optimalen Informationsaustausch bezüglich Therapien, Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsergebnisse errichten.
- Hilfe und Unterstützung für Patienten und deren Angehörige bieten.
- Die Öffentlichkeit über die sehr seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff, GM2-Activator-Mangel und GM1-Gangliosidose und ähnliche seltene Stoffwechselerkrankungen (lysosomale Speicherkrankheiten) informieren.
- Betroffene Familien in Deutschland zusammenführen, um sich gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen.
- Familientreffen organisieren und an europäischen Familientreffen mitarbeiten.
- Spenden sammeln für die Ziele des Vereins und um die nationale und internationale Forschung an Tay-Sachs und Morbus Sandhoff zu unterstützen.
- An nationalen und internationalen Fachveranstaltungen zu den genannten Krankheiten teilnehmen oder deren Organisation unterstützen.
- Ein Netzwerk für Betroffene, Angehörige und Ärzte für einen optimalen Informationsaustausch bezüglich Therapien, Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsergebnisse errichten.
- Hilfe und Unterstützung für Patienten und deren Angehörige bieten.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 3
Tay-Sachs-Krankheit, B-Variante, adulte Form
Sandhoff-Krankheit, adulte Form
Sandhoff-Krankheit, infantile Form
Tay-Sachs-Krankheit, B1-Variante
Sandhoff-Krankheit
Tay-Sachs-Krankheit, B-Variante, juvenile Form
Tay-Sachs-Krankheit, B-Variante, infantile Form
Sandhoff-Krankheit, juvenile Form
GM1-Gangliosidose
Tay-Sachs-Krankheit
GM1-Gangliosidose Typ 3
GM1-Gangliosidose Typ 2
GM2-Gangliosidose, AB-Variante
9.876663249.7842706Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet:
23.10.2023