se-atlas

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Description de l'institution

Das Zentrum für Ektodermale Dysplasien Erlangen betreut Kinder und Erwachsene mit angeborenen Fehlbildungen, die sich auf erbliche Entwicklungsstörungen des äußeren embryonalen Keimblattes (Ektoderm) zurückführen lassen. An der Kinder- und Jugendklinik ist ein multiprofessionelles Team aus Ärzten, Psychologen und Ernährungsberatern für die langfristige Betreuung junger Patienten mit ektodermalen Dysplasien zuständig und koordiniert die interdisziplinäre Zusammenarbeit. Erwachsene Patienten, bei denen meist die Haut- und Haarprobleme im Vordergrund stehen, werden an die Hautklinik übergeben und dort primär weiterbetreut. Es besteht eine enge Kooperation mit der Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgie, der Radiologie, der Kieferorthopädie, der Augen- und der HNO-Klinik und der Frauenklinik (vorgeburtliche Diagnostik und ggf. Therapie). Seit Jahren arbeitet das Zentrum intensiv mit der deutsch-österreichischen Patientenorganisation zusammen.

Institution pour enfants
Institution pour adultes

Responsable / Porte-parole de l'institution

Prof. Dr. med. Holm Schneider

contact

Sekretariat

09131 8536220

09131 858533013

zeder@uk-erlangen.de

Page Web

https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/

adresse

Loschgestraße 15

91054 Erlangen

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langues

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Heures de consultation générales:

nach Vereinbarung.

Cette institution offre les services suivants :

  • Pariticipation à un registre
  • Conseil social/juridique
  • Consultation genetique
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
  • Contact avec les associations
    Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., National Foundation for Ectodermal Dysplasias (USA) u.a.

Europäische Referenznetzwerke

Globales Logo

Nommer par l’institution

Aperçu

Provided care options

  • Genodermatosen-Sprechstunde für Kinder und Jugendliche

    Prof. Dr. Holm Schneider; Dr. Johanna Hammersen

    09131 8536220

    zeder@uk-erlangen.de

    Page Web

    https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/patienten/sprechstunden/

    Sprechzeiten: Mi 9:00 - 12:00 Uhr nach Vereinbarung.

    Cette consultation offre des services de conseil génétique
  • Lippen-Kiefer-Gaumenspalten-Sprechstunde für Kleinkinder, Kinder, Jugendliche und Erwachsene (interdisziplinär)

    PD Dr. Andrea Rau

    09131 8534221

    zeder@uk-erlangen.de

    Page Web

    https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/patienten/sprechstunden/

    Sprechzeiten: freitags nach Vereinbarung

  • Phoniatrie-Sprechstunde

    Dr. Anne Schützenberger

    09131 8532782

    zeder@uk-erlangen.de

    Page Web

    https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/patienten/sprechstunden/

    Sprechzeiten: Mo - Fr 7:30 - 15:30 Uhr sowie Fr 7:30 - 12:30 Uhr nach Vereinbarung.

  • Trockenes Auge ("Sicca-Sprechstunde")

    Dr. Ralph Meiller

    09131 8534464

    augen-termin@uk-erlangen.de

    Page Web

    https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/patienten/sprechstunden/

    Sprechzeiten: Fr 8:00 - 11:30 Uhr nach Vereinbarung.

  • Ultraschallambulanz und Pränataldiagnostik

    PD Dr. Florian Faschingbauer

    09131 8534915

    zeder@uk-erlangen.de

    Page Web

    https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/patienten/sprechstunden/

    Sprechzeiten: Mo - Do 8:00 - 16:00 Uhr, Fr 8:00 - 13:00 Uhr.

  • Wundambulanz

    Dr. Cornelia Erfurt-Berge

    09131 8533842

    zeder@uk-erlangen.de

    Page Web

    https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/patienten/sprechstunden/

    Sprechzeiten: Di 9:30 - 12:00 Uhr und 14:00 - 15:30 Uhr, Do 14:00 - 15:30 Uhr nach Vereinbarung.