SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für seltene kindliche Knochenerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

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Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
PD Dr. Christine Hofmann
Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung
Das Zentrum für seltene kindliche Knochenerkrankungen betreut Patienten bis ins junge Erwachsenenalter mit unterschiedlichen angeborenen und erworbenen seltenen Erkrankungen des Knochens. Besondere Schwerpunkte liegen auf der Betreuung von Menschen mit Hypophosphatasie und chronisch nicht-bakterieller Osteomyelitis. Die Versorgung der Kinder und Jugendlichen erfolgt federführend an der Universitäts-Kinderklinik in Kooperation mit allen relevanten Fachbereichen wie pädiatrischer Neurochirugie, Parodontologie, Orthopädie, pädiatrischer Radiologie und Humangenetik. Das Zentrum forscht intensiv sowohl an den Ursachen der Erkrankung als auch an deren Auswirkungen.

Sprechzeiten

nach Vereinbarung.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
    Register für Hypophosphatasie ALX-501 
    Kerndokumentation Rheumatologie
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Anmeldung über das Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Würzburg
  • Kontakt mit Patientenorganisationen
    Hypophosphatasie Deutschland e.V.

Kontakt

Lisa Lambers (Ansprechpartnerin für Kinder)
0931 20127794
lambers_l@ukw.de
Webseite https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-kindliche-knochenerkrankungen/startseite/

Weiterer Kontakt

Ursula Hofmann (Ansprechpartnerin für Erwachsene)
0931 8031582
mcw.klh@uni-wuerzburg.de
Webseite https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-kindliche-knochenerkrankungen/startseite/

Adresse

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Europäische Referenznetzwerke 1

ERN BOND

Von Patientenorganisationen genannt 1

Hypophosphatasie Deutschland e.V. (HPP)

Vorschau der behandelten Erkrankungen 9

Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Hypophosphatämische Rachitis
Hypophosphatasie
Hypophosphatasie, benigne pränatale
Hypophosphatasie, infantile
Hypophosphatasie, letale perinatale
Hypophosphatasie mit Beginn im Kindesalter
Odontohypophosphatasie
Osteogenesis imperfecta
9.953800749.8007685Zentrum für seltene kindliche Knochenerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg
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Zuletzt bearbeitet: 28.02.2023