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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Im Herbst 2011 wurde das Interdisziplinäre Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten gegründet. Ziel des Zentrums ist es, Menschen mit genetischen und seltenen Hautkrankheiten nach dem neuesten Stand der Wissenschaft zu behandeln, kompetent interdisziplinär zu betreuen und durch gemeinsame Forschungsaktivitäten die Möglichkeit der Behandlung zu erweitern. Mit Gründung des interdisziplinären Zentrums für seltene und genetische Hautkrankheiten wird eine Plattform für interdisziplinäre Fallbesprechungen, Fortbildungen und Informationsaustausch angeboten. Die behandelnden Ärzte sollen in der interdisziplinären Patientenbetreuung unterstützt und die Betroffenen umfassend und qualitativ hochwertig medizinisch betreut werden. Alle drei Monate werden Patienten mit speziellen Krankheitsbildern in interdisziplinären Fallkonferenzen vorgestellt. Innerhalb des Interdisziplinären Zentrums für seltene und genetische Hautkrankheiten werden in der Dermatologischen Klinik Spezialsprechstunden angeboten, in denen Spezialisten für die entsprechenden Krankheitsgruppen zielgerichtete diagnostische und therapeutische Maßnahmen etabliert haben und interdisziplinär kooperieren. Diese Spezialsprechstunden werden angeboten für: Genodermatosen, bullöse Autoimmunkrankheiten, Kollagenosen, Birt-Hogg-Dubé Syndrom, kutane Lymphome, Autoinflammationssyndrome, Mastozytose, seltene Haarerkrankungen und seltene Hauttumoren. Nähere Informationen zu den einzelnen Sprechstunden unter "Versorgungsangebote".

Einrichtung für Kinder
Einrichtung für Erwachsene

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Prof. Dr. med. Kathrin Giehl

Kontakt

Prof. Dr. med. Kathrin Giehl

089 440056391

089 440056202

kathrin.giehl@med.uni-muenchen.de

Webseite

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Interdisziplinaeres-Zentrum-fuer-genetische-und-seltene-Hautkrankheiten/de/index.html

Adresse

Frauenlobstrasse 9 - 11

80337 München

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Sprachen

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Generelle Sprechzeiten:

Terminvereinbarung und Information für spezielle Ambulanzen oder Spezialsprechstunden unter 089 440056391 oder über E-Mail unter: kathrin.giehl@med.uni-muenchen.de.

Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Beteiligung an Register
    Lokale Register: disseminierte juvenile Xanthogranulome, Palmoplantarkeratosen, Pili annulati, Golz Gorlin, Birt-Hogg-Dubé, Mastozytose, Rosazea fulminans, Akne inversa. Nationale Register: disseminierte juvenile Xanthogranulome, Ichthyosen und Palmoplantarkeratosen (NIRK), Merkelzell Karzinom, Systemische Sklerodermie mit digitalen Ulzerationen. Internationale Register: Systemische Sklerodermie
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
    - Netherton Syndrom: phänotypische Varianz und Therapieeinfluß; - Molekulargenetische Untersuchungen von Palmoplantarkeratosen;
    - Molekulargenetische Untersuchungen bei der Haarschaftanomalie Pili annulati; - Birt Hogg-Dubé: Genotyp-Phänotyp-Korrelation und Exploration assoziierter Neoplasien, insbesondere dem malignen Melanom;
    -Disseminierte und systemische juvenile Xanthogranulome - Erforschung der Pathogenese und Phänotypbestimmung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Das Zentrum bietet eine ausführliche Diagnostik bei Patienten mit unklarer Diagnose an.
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Selbsthilfe Ichthyose e.V. Deutschland, Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., Sklerodermie Selbsthilfe e.V., Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Europäische Referenznetzwerke

Globales Logo

Von Selbsthilfeorganisationen genannt:

Übersicht

Versorgungsangebote

  • Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

    Prof. Dr. med. Kathrin Giehl, Dr. med. Daniela Hartmann

    089 440056391

    ZsgH@med.uni-muenchen.de

    Webseite

    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Interdisziplinaeres-Zentrum-fuer-genetische-und-seltene-Hautkrankheiten/de/patienten/autoinflammation/index.html

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.
  • Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten

    Dr. med. Tanja von Braunmühl

    089 440056391

    ZsgH@med.uni-muenchen.de

    Webseite

    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Interdisziplinaeres-Zentrum-fuer-genetische-und-seltene-Hautkrankheiten/de/patienten/bulloeseautoimmunkrankheiten/index.html

    Sprechzeiten: Mi 14:00 - 16.00 Uhr nach Vereinbarung.

  • Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom

    Dr. med. Elke Sattler, Prof. Dr. med. Ortrud Steinlein

    089 440056391

    ZsgH@med.uni-muenchen.de

    Webseite

    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Interdisziplinaeres-Zentrum-fuer-genetische-und-seltene-Hautkrankheiten/de/patienten/birt_hogg_dube_syndrom/index.html

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

    Orphanet Logo

  • Spezialsprechstunde für Genodermatosen

    Prof. Dr. med. Kathrin Giehl

    089 440056391

    ZsgH@med.uni-muenchen.de

    Webseite

    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Interdisziplinaeres-Zentrum-fuer-genetische-und-seltene-Hautkrankheiten/de/patienten/genodermatosen/index.html

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.
  • Spezialsprechstunde für Kollagenosen

    Dr. Dr. med. Miklos Sardy, Prof. Dr. med. Peter Thomas, Dr. med. Orsolya Horváth

    089 440056391

    ZsgH@med.uni-muenchen.de

    Webseite

    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Interdisziplinaeres-Zentrum-fuer-genetische-und-seltene-Hautkrankheiten/de/patienten/kollagenosen/index.html

    Sprechzeiten: Di 13:30 - 15:30 Uhr nach Vereinbarung.

  • Spezialsprechstunde für Mastozytosen

    Prof. Dr. med. Franziska Rueff

    089 440056391

    ZsgH@med.uni-muenchen.de

    Webseite

    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Interdisziplinaeres-Zentrum-fuer-genetische-und-seltene-Hautkrankheiten/de/patienten/mastozytosen/index.html

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

  • Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen

    Prof. Dr. med. Hans Wolff

    089 440056391

    ZsgH@med.uni-muenchen.de

    Webseite

    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Interdisziplinaeres-Zentrum-fuer-genetische-und-seltene-Hautkrankheiten/de/patienten/haarekrankungen/index.html

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.
  • Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren

    Prof. Dr. med. Hans Wolff, Dr. med. Kathrin Giehl

    089 440056391

    ZsgH@med.uni-muenchen.de

    Webseite

    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Interdisziplinaeres-Zentrum-fuer-genetische-und-seltene-Hautkrankheiten/de/patienten/hauttumoren/index.html

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

  • Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

    Prof. Dr. med. Kathrin Giehl, Prof. Dr. med. Heinrich Schmidt

    089 440056391

    ZsgH@med.uni-muenchen.de

    Webseite

    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Interdisziplinaeres-Zentrum-fuer-genetische-und-seltene-Hautkrankheiten/de/patienten/genodermatosen/index.html

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

    Versorgungsangebot hat die Erkrankung "Schwerhörigkeit-Onychodystrophie-Syndrom" zugeordnet.

  • Spezialsprechstunde kutane Lymphome

    Dr. med. Michael Flaig, Dr. med. Katharina Kilian

    0049 89440056391

    ZsgH@med.uni-muenchen.de

    Webseite

    http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Interdisziplinaeres-Zentrum-fuer-genetische-und-seltene-Hautkrankheiten/de/patienten/kutane_lymphome/index.html

    Sprechzeiten: Di 14:00 Uhr nach Vereinbarung.