SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Selbsthilfe Ichthyose e.V.

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Description of patient organisation

Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke, die in unserer Satzung festgeschrieben sind. Seit der Gründung ist der Verein stetig gewachsen, so dass sich der Verein bald nach der Gründung in Regionalgruppen aufgeteilt hat. Zusätzlich bestehen auch Ansprechpartner für die unterschiedlichen Ichthyose-Formen. So können Betroffene direkter unterstützt werden. Derzeit hat der Verein rund 500 Mitglieder, sowohl Einzelmitglieder als auch Familien mit mehreren Betroffenen.

Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Social / legal advice
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

033764 20457
Selbsthilfe@ichthyose.de
Website

http://www.ichthyose.de

Address

Straße der Einheit 5d
15749 Mittenwalde OT Brusendorf

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Mentioned facilities 9

Preview of the represented diseases 1

13.507295552.3089888Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Last updated: 24.08.2022