se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Die Arbeitsgruppe beschäftigt sich mit der dermatologischen Genetik. Ein Schwerpunkt liegt hier auf der Erforschung seltener Hautkrankheiten wie den Ichthyosen und verwandten Verhornungsstörungen. Ichthyosen sind eine Gruppe generalisierter, erblich bedingter Verhornungsstörungen, die durch eine besondere Schuppenbildung der gesamten Haut charakterisiert sind. Ihre Häufigkeit liegt, je nach genetischer Ausprägung, bei etwa 1:1.000 bis 1:100.000. Davon ausgehend kann angenommen werden, dass in Deutschland ca. 800 bis 1000 Patienten schwer betroffen sind. Schwere Formen können zu drastischen Behinderungen, physischen und psychischen Lebensqualitätseinschränkungen führen.

Einrichtung für Kinder
Einrichtung für Erwachsene

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Dr. med. Vinzenz Oji

Netzwerke

Netzwerk für Ichthyosen und verwandte Verhornungsstörungen (NIRK)

Kontakt

Dr. med. Vinzenz Oji

0251 83 56501

025183 57279

vinzenz.oji@­ukmuenster.de

Webseite

http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=5607

Adresse

Von-Esmarch-Straße 58

48149 Münster

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Sprachen

Deutsch Deutsch

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Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Beteiligung an Register
    Nationales Register für Ichthyosen (NIRK)
  • Genetische Beratung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Selbsthilfe Ichthyose e.V.

Europäische Referenznetzwerke

Globales Logo

Von Selbsthilfeorganisationen genannt:

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