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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Der Selbsthilfe Ichthyose (SI) e.V. möchte alle Betroffenen erreichen und die Besonderheiten von Ichthyose bekannt machen. Der Verein will die vielen, unterschiedlichen Pflegerfahrungen bei verschiedenen Ichthyosen sammeln und diese als Pflegetipps an die Mitglieder verteilen. Nicht zuletzt setzt sich der SI für die Entwicklung neuer und wirksamer Medikamente gegen Ichthyose ein. Der SI unterstützt seine Mitglieder im Umgang mit Krankenkasse, Pflegekasse oder Versorgungsamt und vertritt die Interessen von Ichthyose-Betroffenen gegenüber Ämtern und Behörden sowie der Pharmaindustrie.  Zusätzlich organisiert der SI jährlich ein nationales Treffen mit Kursen, Vorträgen und Gesprächsgruppen zu unterschiedlichen Themen rund um das Leben mit Ichthyose. Dort gibt es die seltene Gelegenheit sich mit anderen Personen aller Altersklassen über die gemeinsamen Interessen zu unterhalten und Lebenserfahrungen auszutauschen. Die meisten SI-Regionalgruppen organisieren außerdem ein Regionaltreffen, um Kontakte mit Personen aus dem näheren Umkreis zu ermöglichen und diese auch zu pflegen, was insbesondere für Kinder eine große "Lebenshilfe" ist.

In der regelmäßig erscheinenden Mitgliederzeitung werden aktuelle Informationen rund um das Thema "Leben mit Ichthyose", Erfahrungsberichte von Menschen mit Ichthyose sowie Neuigkeiten des Vereins publiziert. Außerdem hat der SI hat einen medizinischen Beirat bestehend aus verschiedenen Fachärzten, einen psychologischen und einen heilpädagogischen Beirat.

Ichthyose ist ein Sammelbegriff für Verhornungsstörungen der Haut, die durch Gendefekte verursacht werden. Ichthyosen können sehr unterschiedlich ausgeprägt sein und lassen sich mit intensiver Pflege bessern, sind aber bisher nicht heilbar. Sie sind nicht ansteckend. Mitunter bessert sich das Erscheinungsbild im Laufe des Lebens. Bei Ichthyose ist die Hautfunktion gestört, das Gleichgewicht kann nicht aufrechterhalten werden, weil sich die Zellen in der Hornschicht aufstauen. Die verdickte Hornschicht kann nicht ausreichend Wasser binden und hat daher einen hohen Feuchtigkeitsverlust. Sie wird immer trockener, schrumpft und bricht auf. Die Risse vertiefen und verbreitern sich, die Haut bekommt das typische Schuppenmuster. Schließlich schilfert auch die Ichthyose-Haut ab, jedoch erst nachdem sie sich beträchtlich aufgebaut hat. Normalerweise fallen die Hornzellen einzeln und unsichtbar ab. Bei Ichthyose lösen sie sich in zusammengeballter oder verklumpter Form als deutlich sichtbare Schuppen ab, dies bedeutet immer wieder einen großen Pflegeaufwand.

Kontakt

033764 20457

Selbsthilfe@ichthyose.de

Webseite

http://www.ichthyose.de

Adresse

Straße der Einheit 5d

15749 Mittenwalde OT Brusendorf

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift