SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Zentrum für Retinopathien und Retinopathiesyndrome der Uniklinik RWTH Aachen

Note relative à la donnée
Uniklinik RWTH Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Prof. Dr. med. Peter Walter
Information
Care facility for adults and children
Description de l'institution
Das Zentrum konzentriert sich auf seltene Erkrankungen der Netzhaut. Dazu gehören die verschiedenen primären Formen der Retinitis pigmentosa und ihre syndromalen Formen wie z. B. das Usher Syndrom. Ein zweiter Komplex sind die Makuladystrophien wie der Morbus Stargardt, die Zapfendystrophien, der Morbus Best und andere. Im Zentrum werden pro Jahr schätzungsweise 75 Patient/inn/en mit einer entsprechenden Seltenen Erkrankung behandelt. Die Aktivitäten sind eng in die Klinik für Augenheilkunde integriert, involvieren aber auch HNO-Ärzte und Humangenetiker. Die Diagnostik dieser Erkrankungen erfolgt in einem interdisziplinären Ansatz, zur Ausstattung gehören moderne Untersuchungseinheiten zur elektrophysiologischen und bildgebenden Diagnostik der Netzhaut. Wesentliches Element der Betreuung sind gemeinsame Sprechstunden, das Angebot einer genetischen Beratung für Betroffene und deren Angehörige, gemeinsame Konferenzen und Fortbildungsveranstaltungen sowie die systematische Erfassung der klinischen Daten in Registern. Zusätzlich wird anhand von Tiermodellen dieser Erkrankungen an Verbesserungen der Diagnostik und Therapie gearbeitet, wobei hier ein besonderer Fokus auf der Elektrostimulation der Netzhaut mit Retina Implantaten liegt. Das Zentrum führt auch klinische Studien durch, die derzeit bis zur Phase II reichen. Das Zentrum kooperiert mit einem großen Anteil der Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen in dem Bereich (s.u.).

Heures de consultation générales:

nach telefonischer Vereinbarung.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Pariticipation à un registre
  • Consultation genetique
  • Essai /recherche clinique
    Das Zentrum führt auch klinische Studien durch, die derzeit bis zur Phase II reichen - die Uniklinik RWTH Aachen verfügt über ein ISO 9001 zertifiziertes "Clinical Trial Center". Zahlreiche Forschungsprojekte, die unter anderem durch das BMBF oder die DFG gefördert wurden, und Veröffentlichungen in hochkarätigen Journalen belegen die hohe Qualität der Forschung.
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an folgende Kontaktmöglichkeit zu wenden: 
    - Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Di und Mi 10:00 - 11:00 Uhr, Do 13:00 - 15:00 Uhr.)
    - Fax: 0241 803387021
    - ZSEA@ukaachen.de
    - Besuchsadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen
  • Contact avec les associations
    Das Zentrum kooperiert mit einem großen Anteil der Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen in dem Bereich: PRO RETINA Deutschland e. V. , Blinden- und Sehbehindertenverband, Arbeitskreis Sehen in Aachen, Düren und Heinsberg, Verein zur Förderung Sehbehinderter, Usher Arbeitskreis

contact

Dr. rer. nat. Christopher Schippers
0241 88807152
cschippers@ukaachen.de
Page Web http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen.html

adresse

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

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langues

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United_Kingdom.png Englisch

Aperçu des maladies traitées 3

Maladie rétinienne héréditaire
Rétinite pigmentaire
Syndrome d'Usher

Possibilités de support 1

# Personne à contacter
1
Ansprechpartner des Zentrums für Retinopathien und Retinopathiesyndrome
Dr. med. Tibor Lohmann, FEBO

0241 8088192
Email
Site internet
Sprechzeiten: Mo 8:00 - 14:00 Uhr nach Vereinbarung.
Cette consultation offre des services de conseil génétique

6.0433423962040350.7769066Zentrum für Retinopathien und Retinopathiesyndrome der Uniklinik RWTH Aachen
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Dernière modification: 02.01.2024