se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

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Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Uniklinik RWTH Aachen

Description of facility

Director / Spokesperson

Prof. Dr. med. Christian Trautwein

Information

Care facility for adults

Description

Dieses Zentrum wird durch die Klinik für Gastroenterologie, Stoffwechselerkrankungen und internistische Intensivmedizin getragen, die zu den führenden hepatologischen Zentren in Deutschland gehört und im Bereich der gastrointestinalen Erkrankungen den wichtigsten Versorger in der Region Aachen darstellt. Das Zentrum verfügt über eine hohe Fachkompetenz und Expertise insbesondere in den Fachgebieten Innere Medizin, Gastroenterologie, Hepatologie, Intensivmedizin, Endokrinologie und Onkologie sowie eine moderne apparative Ausstattung auf dem höchsten Niveau. Dies wird gestützt durch eine sehr gute Vernetzung etwa mit zahlreichen führenden anderen Klinika im In- und Ausland, die eine zentrale Rolle bei der Erarbeitung von Diagnostik und Therapiestandards und die Beteiligung an klinischen Studien und Forschungsregistern haben. Darüber hinaus wird auch der Kontakt mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen verstärkt wie etwa mit der Alpha-Deutschland-Patientenvereinigung und Hämochromatose-Vereinigung Deutschland.

Consultation hours

nach telefonischer Vereinbarung.

Care provisions

This facility offers the following

Participation in registries
Das Zentrum nimmt an der „Acute Liver Failure Study Group Germany“ teil, weitere Teilnahmen an Registern sind vorgesehen.
Genetic counselling
Clinical studies / research
Das Zentrum nimmt an einer klinischen Studie zum Alpha1-Antitrypsin-Mangel sowie zur primär sklerosierenden Cholangitis teil, weitere sind in Vorbereitung. Die Uniklinik RWTH Aachen verfügt über ein ISO 9001 zertifiziertes "Clinical Trial Center".
Diagnostic
Therapy
Contact person for patients with an unclear diagnosis
Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an folgende Kontaktmöglichkeit zu wenden:
- Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Dienstag und Mittwoch: 10:00 -11:00 Uhr, Donnerstag: 13:00 -15:00 Uhr).
- Fax: 0241 803387021
- ZSEA@ukaachen.de
- Besuchsadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen
Contact with support groups
Hier besteht vor allem eine Zusammenarbeit mit den deutschen Patientenvereinigungen zum Alpha1-Antitrypsin-Mangel und zur Hämochromatose, weitere sind im Aufbau.

Contact

PD Dr. Pavel Strnad
0241 8035324
pstrnad@ukaachen.de
Website http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-lebererkrankungen-und-gastrointestinale-erkrankungen.html

Address

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

Calculate route

Languages

Arabisch
Deutsch
Englisch

European Reference Network 1

Mentioned by the following facilities 1

Morbus Wilson e.V.

Preview of the assigned diseases 15

Alpha-1-antitrypsin deficiency

Budd-Chiari syndrome

Cholangiocarcinoma

Congenital erythropoietic porphyria

Fabry disease

Familial adenomatous polyposis

Hereditary chronic pancreatitis

HJV or HAMP-related hemochromatosis

Peutz-Jeghers syndrome

Porphyria

Primary biliary cholangitis

Primary sclerosing cholangitis

TFR2-related hemochromatosis

VIPoma

Wilson disease

Show all assigned diseases 56

Rare genetic adrenal disease Rare pancreatic disease Cholangiocarcinoma Rare metabolic liver disease Rare parenchymal liver disease Rare vascular liver disease Porphyria Rare biliary tract disease Neuroendocrine neoplasm Alpha-1-antitrypsin deficiency Genetic polyendocrinopathy Disorder of porphyrin and heme metabolism Chylous ascites Hyperbiliverdinemia Genetic intestinal disease Rare genetic gastroenterological disease Rare hereditary hemochromatosis TFR2-related hemochromatosis Genetic gastro-esophageal disease Rare neoplastic disease Genetic pancreatic disease Inherited cancer-predisposing syndrome Wilson disease Mucopolysaccharidosis type 2, severe form Porphyria variegata Mucopolysaccharidosis type 2, attenuated form Hemochromatosis type 4 HJV or HAMP-related hemochromatosis Hereditary chronic pancreatitis Rare abdominal surgical disease Budd-Chiari syndrome Rare hepatic disease Rare intestinal disease Klatskin tumor Peutz-Jeghers syndrome Rare gastroenterologic disease Genetic digestive tract tumor Hepatic veno-occlusive disease-immunodeficiency syndrome Genetic neuroendocrine tumor Genetic biliary tract disease Genetic parenchymatous liver disease Congenital erythropoietic porphyria Lysosomal disease Mucopolysaccharidosis type 2 Primary sclerosing cholangitis VIPoma Rare inborn errors of metabolism Hypoinsulinemic hypoglycemia and body hemihypertrophy Rare genetic diabetes mellitus Rare genetic hypothalamic or pituitary disease Rare endocrine disease Rare genetic parathyroid disease and phosphocalcic metabolism disorder Primary biliary cholangitis Familial adenomatous polyposis Fabry disease Rare genetic thyroid disease

Provided care options 2

#	Contact person
1	Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung Frau Brigitte van Treeck 0241 8080865 Email Website Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung.
2	Allgemeiner Ansprechpartner Dr. Pavel Strnad 0241 8035324 Email Website Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. This consultation offers genetic counselling.

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02.01.2024