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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik Aachen

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Christian Trautwein
Information
Einrichtung für Erwachsene
Beschreibung

Dieses Zentrum wird durch die Klinik für Gastroenterologie, Stoffwechselerkrankungen und internistische Intensivmedizin getragen, die zu den führenden hepatologischen Zentren in Deutschland gehört und im Bereich der gastrointestinalen Erkrankungen den wichtigsten Versorger in der Region Aachen darstellt. Das Zentrum verfügt über eine hohe Fachkompetenz und Expertise insbesondere in den Fachgebieten Innere Medizin, Gastroenterologie, Hepatologie, Intensivmedizin, Endokrinologie und Onkologie sowie eine moderne apparative Ausstattung auf dem höchsten Niveau. Dies wird gestützt durch eine sehr gute Vernetzung etwa mit zahlreichen führenden anderen Klinika im In- und Ausland, die eine zentrale Rolle bei der Erarbeitung von Diagnostik und Therapiestandards und die Beteiligung an klinischen Studien und Forschungsregistern haben. Darüber hinaus wird auch der Kontakt mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen verstärkt wie etwa mit der Alpha-Deutschland-Patientenvereinigung und Hämochromatose-Vereinigung Deutschland.

Sprechzeiten

Generelle Sprechzeiten:
nach telefonischer Vereinbarung

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
    Das Zentrum nimmt an der „Acute Liver Failure Study Group Germany“ teil, weitere Teilnahmen an Registern sind vorgesehen.
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
    Das Zentrum nimmt an einer klinischen Studie zum Alpha1-Antitrypsin-Mangel sowie zur primär sklerosierenden Cholangitis teil, weitere sind in Vorbereitung. Die Uniklinik RWTH Aachen verfügt über ein ISO 9001 zertifiziertes "Clinical Trial Center".
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an den Koordinator des Zentrums, Herrn Dr. Schippers (0241 8085651, cschippers@ukaachen.de) zu wenden.
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Hier besteht vor allem eine Zusammenarbeit mit den deutschen Patientenvereinigungen zum Alpha1-Antitrypsin-Mangel und zur Hämochromatose, weitere sind im Aufbau.

Kontakt

PD Dr. Pavel Strnad
0241 8035324
pstrnad@ukaachen.de
Webseite

http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-lebererkrankungen-und-gastrointestinale-erkrankungen.html

Adresse

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

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Sprachen

Jordan.png Arabisch
Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Europäische Referenznetzwerke 1

Von Selbsthilfeorganisationen genannt 1

Vorschau der behandelten Erkrankungen 15

Nebennierenkrankheit, genetisch bedingte, seltene Pankreaskrankheit, seltene Cholangiokarzinom Leberkrankheit, metabolische Parenchymatöse Leberkrankheit, seltene Vaskuläre Leberkrankheit, seltene Porphyrie Gallengangkrankheit, seltene Tumor, neuroendokriner Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Polyendokrinopathie, genetisch bedingte Porphyrin- und Häm-Stoffwechselstörung Aszites, chylöser Hyperbiliverdinämie Intestinale Krankheit, genetisch bedingte Gastroenterologische Krankheit, genetisch bedingte Hämochromatose, hereditäre seltene Hämochromatose Typ 3 Gastro-ösophageale Krankheit, genetisch bedingte Seltene neoplastische Krankheit Pankreaskrankheit, genetisch bedingte Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres Wilson-Krankheit Mukopolysaccharidose Typ 2, schwere Form Porphyria variegata Mukopolysaccharidose Typ 2, attenuierte Form Hämochromatose Typ 4 Hämochromatose Typ 2 Pankreatitis, chronische hereditäre Seltene Krankheiten der Abdominalchirurgie Budd-Chiari-Syndrom Leberkrankheit, seltene Intestinale Krankheit, seltene Klatskin-Tumor Peutz-Jeghers-Syndrom Gastroenterologische Krankheit, seltene Tumor des Verdauungstraktes, genetisch bedingter Lebervenen-Verschlusskrankheit - Immunschwäche Tumor, neuroendokriner, genetisch bedingter Gallengangkrankheit, genetisch bedingte Leberkrankheit, parenchymatische, genetisch bedingte Porphyrie, erythropoetische kongenitale Lysosomale Speicherkrankheit Mukopolysaccharidose Typ 2 Primäre sklerosierende Cholangitis VIPom Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit Hypoinsulinämische Hypoglykämie - Hemihypertrophie Diabetes mellitus, genetisch bedingter, seltener Hypothalamus- oder Hypophysenkrankheit, genetisch bedingte, seltene Endokrine Krankheit, seltene Nebenschilddrüsen- und Calcium/Phosphor-Stoffwechselkrankheiten, genetisch bedingte, seltene Cholangitis, primär biliäre Polyposis, adenomatöse familiäre Fabry-Syndrom Schilddrüsenkrankheit, genetisch bedingte, seltene

Versorgungsangebote 2

# Ansprechpartner
1
Allgemeiner Ansprechpartner
Dr. Pavel Strnad

0241 8035324
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

2
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung
Frau Brigitte van Treeck

0241 8080865
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung.

6.044572716416757550.7769086Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik Aachen
Zuletzt bearbeitet: 11.05.2021