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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Tim H. Brümmendorf
Information
Einrichtung für Erwachsene
Beschreibung

In diesem Zentrum werden mit den aplastischen Syndromen, den Systemischen Mastozytosen sowie den Myeloproliferativen Neoplasien inklusive Chronischer Myeloischer Leukämie zentrale Indikationen im Bereich der seltenen Erkrankungen des Blutes abgedeckt. Das Zentrum ist in der Klinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Stammzelltransplantation der Uniklinik RWTH Aachen verortet, deren Fachärzte zudem im Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) aktiv sind. Das hat den Vorteil, dass viele der Standards und Prozesse, die im onkologischen Bereich erfolgreich etabliert wurden, im Bereich der seltenen hämatologischen Erkrankungen analog realisiert werden konnten. So gibt es ein großes Angebot von entitätsspezifischen Spezial-Sprechstunden und es werden durchgehend interdisziplinäre Fallkonferenzen organsiert. Darüber hinaus gibt es Supportivstrukturen, die z.B. Bereiche wie psychosoziale Versorgung, Hilfe für Kinder von schwer erkrankten Eltern und andere abdecken. Ebenso entspricht die Ausstattung, zu der das Labor für hämatologische Diagnostik (Zytologie, Immunphänotypisierung, Molekulargenetik) und ein Next-Generation-Sequencing-Gerät (MiSeq, Illumina) gehören, modernsten Ansprüchen. Die hohe Expertise zeigt sich auch an der Mitarbeit an Therapie- und Diagnostikstandards (z.B. Onkopedia-Leitlinien), der Durchführung verschiedener klinischer Studien und der Einbindung in Studiengruppen und Leitung mehrerer Register (German-Study-Group (GSG)-MPN-Register, GSG Biomaterialbank, Telomeropathie/Aplastische Anämie-Register und -Biomaterialbank, die PNH- und MDS-Register und die CML-Registerstudie (CML-Studie VI)) und auch die Etablierung eines Exzellenzzentrums innerhalb eines europäischen Netzwerkes (ECNM, Systemische Mastozytose). Im Bereich der Forschung gibt es mehrere Schwerpunkte, es wird u.a. an myeloproliferativen Neoplasien (MPN), aplastischen Knochenmark-Erkrankungen und deren versorgungsrelevanten Aspekten wie Lebensqualität (Quality of Life, QoL) gearbeitet. Im Zentrum arbeiten Fachärzte aus den Bereichen Innere Medizin, Hämatologie und Internistische Onkologie, Palliativmedizin und Psychoonkologie. Mit vielen Selbsthilfegruppen besteht ein reger Austausch und eine intensive Zusammenarbeit (s.u.).

Sprechzeiten

Generelle Sprechzeiten:
nach telefonischer Vereinbarung.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
    Das Zentrum ist in mehrere große Register eingebunden, teilweise mit Leitungsfunktion. Dazu gehören das GSG-MPN-Register und Biomaterialbank, das Telomeropathie/Aplastische Anämie-Register und Biomaterialbank, die PNH- und MDS-Register und die CML-Registerstudie (CML-Studie VI).
  • Klinische Studien / Forschung
    Das Zentrum ist in mehreren Forschungsprojekten und klinischen Studien engagiert.
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an
    - Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Mittwoch: 9-11 Uhr, Donnerstag: 13-15 Uhr, Freitag: 13-15 Uhr)
    - Fax: 0241 803387021
    - ZSEA@ukaachen.de
    - Postadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen
    zu wenden.
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Mit vielen Selbsthilfevereinen wird kooperiert: Beispiele sind Lichterzellen (Stiftung zur Hilfe bei PNH / AA), Aplastische Anämie e.V., MPN-Netzwerk, CML-Alliance, Mastozytose e.V., Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V.

Kontakt

Dr. Christopher Schippers
0241 88807152
cschippers@ukaachen.de
Webseite https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen.html

Adresse

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Europäische Referenznetzwerke 1

Von Selbsthilfeorganisationen genannt 3

Vorschau der behandelten Erkrankungen 15

Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres Refraktäre Anämie mit Vermehrung von Blasten in Transformation Myelom, multiples Polyklonales Hyperviskositätssyndrom Wildtyp-ATTR-Amyloidose Autosomal-dominante Aplasie und Myelodysplasie L-Ferritin-Mangel Seltene neoplastische Krankheit Mastzell-Leukämie Immundefekt, erworbener Leukämie, chronische neutrophile Urtikaria pigmentosa, typische Anämie, sideroachrestische, erworbene idiopathische Myeloproliferative Krankheit, nicht klassifizierbare Anämie, refraktäre, mit Blastenexzess-1 Urtikaria pigmentosa, plaqueförmige Zytopenie, refraktäre mit multilineärer Dysplasie Anämie, refraktäre, mit Blastenexzess-2 Urtikaria pigmentosa, noduläre Primäre Myelofibrose Hypereosinophiles Syndrom, idiopathisches Hypereosinophiles Syndrom, primäres Anämie, seltene Amyloidose AApoAIV-Amyloidose ABeta2M-Amyloidose Agel-Amyloidose Hereditäre Amyloidose mit vorwiegender Nierenbeteiligung Mastzellleukämie, klassische Myelodysplastische Syndrome Hämophagozytose-Syndrom Mastozytose, bullöse diffuse kutane Hypereosinophiles Syndrom, sekundäres Aplastische Anämie, idiopathische Kutane Mastozytose, diffuse pseudoxanthomatöse Mastozytom, kutanes Urticaria pigmentosa Myeloproliferative Neoplasie Mastozytom, extrakutanes Immundefekt, primärer Dyskeratosis congenita Mastozytose Essentielle Thrombozythämie Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form Seltene Gerinnungsstörung Neutrophilie, hereditäre Graft versus host-Krankheit Transientes myeloproliferatives Syndrom Tumor, seltener Leukämie, chronische myeloische Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares Anämie, refraktäre Anti-HLA-Hyperimmunisierung Teleangiectasia macularis eruptiva perstans Mastozytose, systemische, mit assoziierter hämatologischer Neoplasie Mastozytose, systemische, indolente Form Analbuminämie, kongenitale Mastzell-Leukämie, agressive Mastozytose, systemische Schwelende systemische Mastozytose Refraktäre Anämie mit Blastenexzess Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie Mastozytose des Knochenmarks, isolierte LECT2-Amyloidose Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale AL-Amyloidose AA-Amyloidose Zwillings-Transfusions-Syndrom Hämatologische Krankheit, seltene Mastozytose, lymphoadenopathische, mit Eosinophilie Mastzellleukämie, aleukämische Variante AH-Amyloidose Hereditäre zerebrale Hämorrhagie mit Amyloidose Immunkrankheit, seltene Polycythaemia vera 14q32-Duplikationssyndrom Mastzellsarkom ATTR-Amyloidose, hereditäre Tumor des hämatopoetischen und lymphoiden Gewebes ITM2B-Amyloidose Hereditäre Thrombozytopenie mit früh-beginnender Myelofibrose Mastozytose, kutane Hypereosinophiles Syndrom, lymphoides Mastozytose, kutane, diffuse Form Anämie, aregenerative Leukämie, chronische eosinophile Polyzythämie Hypereosinophile Syndrome

Versorgungsangebote 6

# Ansprechpartner
1
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
PD Dr. Fabian Beier, Dr. Jens Panse, Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf

0241 8088453 0241 8089805
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung, meist Donnerstags. Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: jpanse@ukaachen.de und tbruemmendorf@ukaachen.de

2
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Prof. Dr. Steffen Koschmieder, Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf, Dr. Deniz Gezer, Dr. Susanne Isfort

0241 8089806 0241 8089805
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: tbruemmendorf@ukaachen.de, dgeezer@ukaachen.de und sisfort@ukaachen.de.

3
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf, Dr. Martina Crysandt

0241 8089805 0241 8080655
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: mcrysandt@ukaachen.de

4
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Prof. Dr. Jens Baron, Dr. Gerda Wurpts

0241 8089162 0241 809765
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Weitere Kontakt-E-Mail: gwurpts@ukaachen.de

5
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Dr. Jens Panse, Prof. Dr. med. Tim H. Brümmendorf

0241 8089947 0241 8089805
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung, jeweils donnerstags (vorab Befundübersenung wünschenswert). Weitere E-Mail-Adressen: tbruemmendorf@ukaachen.de

6
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Dr. Deniz Gezer

0241 8089062
E-Mail
Webseite

6.044572716416757550.7769086Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Zuletzt bearbeitet: 19.12.2022