SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Description of facility

Head of Institution
Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Michael Engel
Information
Care facility for adults and children
Description
Das Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen wird von Seiten der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie Heidelberg in enger Kooperation mit der Neurochirurgie, der Neuropädiatrie, der Kieferorthopädie, Poliklinik für Zahnerhaltung, HNO-Heilkunde und dem sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin geleitet. Im Rahmen der Sprechstunde für kranio-faziale Erkrankungen werden Patienten mit Kraniosynostosen, syndromalen Kraniostenosen sowie weiteren syndromalen Fehlbildungen des Gesichtsschädels und des Hirnschädels betreut. Neben seltenen Erkrankungen wie Morbus Crouzon, Morbus Apert und Seathre-Chotzen Syndrom werden jedoch Patienten mit extrem seltenen Erkrankungen wie dem Seckel-Syndrom oder dem GAPO Syndrom in dieser Sprechstunde behandelt. Neben Primäreingriffen (z.B. dem front-orbitale Advancement, linearen Craniektomien sowie ihren Modifikationen und auch Kombinationen) werden ebenfalls sämtliche operative Sekundärrekonstruktionen (z.B. Hypertelorismuskorrekturen, Le Fort III Distraktionen, bignathe Umstellungsosteotomie) angeboten. Die Anzahl der primären Eingriffe beläuft sich auf ca. 60-70 für das Gebiet der kranio-fazialen Fehlbildungen pro Jahr. In der Regel werden diese Eingriffe durch die Abteilung der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie in enger Kooperation mit den anderen beteiligten Fachdisziplinen durchgeführt. Gleichfalls werden Patienten der Sprechstunde für kranio-fazialen Fehlbildungen durch die Kieferorthopädie mitbetreut. Patienten mit Ektodermaler Dysplasie und Papillon-Lefévre-Syndrom werden in enger Zusammenarbeit mit der Poliklinik für Zahnerhaltungskunde und der Abteilung für zahnärztliche Prothetik zahnmedizinisch versorgt. Die Betreuung durch die Poliklinik für Zahnerhaltungskunde erfolgt für Patienten mit seltenen Erkrankungen präventiv, parodontologisch, endodontologisch und restaurativ.

Consultation hours

Do 8:00 – 15:30 Uhr nach telefonischer Vereinbarung.

Care provisions

This facility offers the following
  • Clinical studies / research
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Contact person for patients with an unclear diagnosis
    sind gebeten, sich an die Koordinatorin des Zentrums, Frau Dr. Okun (06221 564503, seltene.erkrankungen@med.uni-heidelberg.de) zu wenden.
    Telefonische Sprechzeiten: Mo - Fr 9:00 - 11:00 Uhr, Di u. Do 14:00 - 16:00 Uhr.
  • Contact with support groups
    Kraniohelden e.V. kraniohelden.de

Contact

Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Michael Engel
06221 5634473
michael.engel@med.uni-heidelberg.de
Website https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/erkrankungen/kraniofaziale-fehlbildungen-201262/#

Address

Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg

Calculate route

Languages

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Preview of the assigned diseases 15

Noonan syndrome Facial cleft Oblique facial cleft Familial median cleft of the upper and lower lips Crouzon syndrome Non-syndromic sagittal craniosynostosis Non-syndromic metopic craniosynostosis Papillon-Lefèvre syndrome Orofaciodigital syndrome type 2 Isolated Pierre Robin syndrome Saethre-Chotzen syndrome Van der Woude syndrome Median facial cleft Median cleft of the upper lip and maxilla Lateral facial cleft Tessier number 7 facial cleft Apert syndrome Paramedian facial cleft Seckel syndrome Cleft lip/palate Rapidly involuting congenital hemangioma Macroglossia Hypoglossia/aglossia 22q11.2 deletion syndrome Moebius syndrome Cleft hard palate Choanal atresia Dentinogenesis imperfecta Cleidocranial dysplasia Diffuse lymphatic malformation Cysts and fistulae of the face and oral cavity Fibrous dysplasia of bone Rare arteriovenous malformation Gorlin syndrome Craniosynostosis Amelogenesis imperfecta Pfeiffer syndrome Angioosteohypotrophic syndrome Maxillary arteriovenous malformation Cleft lip and alveolus Diffuse neonatal hemangiomatosis Nager syndrome Hallermann-Streiff syndrome Cherubism Mandibulofacial dysostosis Frontonasal dysplasia Rare venous malformation Rare lymphatic malformation Goldenhar syndrome Oligodontia Facial arteriovenous malformation Dentin dysplasia Otomandibular syndrome Treacher-Collins syndrome Mandibular arteriovenous malformation Non-involuting congenital hemangioma Cleft palate GAPO syndrome CHARGE syndrome Cleft velum Orofaciodigital syndrome Bifid uvula Ectodermal dysplasia syndrome
8.66656576394849849.41783085Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Last updated: 07.10.2026