Aplastische Anämie & PNH e.V.
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Description of patient organisation
Bei einer Aplastischen Anämie ist die Blutbildung im Knochenmark gestört. Dies führt zu einer verminderten oder komplett fehlenden Blutproduktion, deren Folgen eine Anämie, Blutungen und eine hohe Infektgefahr sein können.
Die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie tritt häufig, aber nicht zwingend zusammen mit einer Aplastischen Anämie auf. Ihre Hauptmerkmale sind die Zerstörung der roten Blutkörperchen durch das eigene Immunsystem, eine erhöhte Thrombosegefahr und – wie bei der Aplastischen Anämie – eine verminderte Blutproduktion.
Die Selbsthilfeorganisation berät Patienten und Angehörige persönlich, telefonisch und per E-Mail. Die fünf Regionalgruppen (Berlin, Essen, Frankfurter Großraum, Hamburg, Süd) treffen sich 2-3 x/Jahr zum Austausch. An jedem 3. Donnerstag im Monat findet um 19 Uhr ein Online-Treffen statt.
Der Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. wurde im Februar 2001 zunächst als Aplastische Anämie e.V. mit dem Ziel gegründet, eine Patientenorganisation auf dem Gebiet der Aplastischen Anämie (AA) und später auch der Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) aufzubauen. Er fördert die Öffentlichkeitsarbeit und Kommunikation zwischen den Patienten sowie Angehörigen und arbeitet mit Patienten, Kliniken und anderen Institutionen zusammen. Weiterhin unterstützt er die AA- und PNH-Forschung.
Die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie tritt häufig, aber nicht zwingend zusammen mit einer Aplastischen Anämie auf. Ihre Hauptmerkmale sind die Zerstörung der roten Blutkörperchen durch das eigene Immunsystem, eine erhöhte Thrombosegefahr und – wie bei der Aplastischen Anämie – eine verminderte Blutproduktion.
Die Selbsthilfeorganisation berät Patienten und Angehörige persönlich, telefonisch und per E-Mail. Die fünf Regionalgruppen (Berlin, Essen, Frankfurter Großraum, Hamburg, Süd) treffen sich 2-3 x/Jahr zum Austausch. An jedem 3. Donnerstag im Monat findet um 19 Uhr ein Online-Treffen statt.
Der Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. wurde im Februar 2001 zunächst als Aplastische Anämie e.V. mit dem Ziel gegründet, eine Patientenorganisation auf dem Gebiet der Aplastischen Anämie (AA) und später auch der Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) aufzubauen. Er fördert die Öffentlichkeitsarbeit und Kommunikation zwischen den Patienten sowie Angehörigen und arbeitet mit Patienten, Kliniken und anderen Institutionen zusammen. Weiterhin unterstützt er die AA- und PNH-Forschung.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Mentioned facilities 8
Preview of the represented diseases 3
Fanconi anemia
Primary acquired red cell aplasia
Dyskeratosis congenita
Idiopathic aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Primary acquired pure red cell aplasia
Diamond-Blackfan anemia
Rare aplastic anemia
Rare hematologic disease
Rare acquired aplastic anemia
Hereditary isolated aplastic anemia
13.568585552.5259837Aplastische Anämie & PNH e.V.
Last updated:
14.07.2023