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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Das kindliche Glaukom gehört zu den seltenen Erkrankungen (1:20.000). Auch bei Erwachsenen werden die nicht ganz so häufigen Glaukomerkrankungen sehr leicht unterschätzt, so z. B. beim Neovaskularisationsglaukom, welches nur wenige Prozent aller Glaukome ausmacht, das heißt noch etwa 100 x seltener ist als das Glaukom insgesamt. Insofern sind viele Glaukom-Unterformen, die sich von dem häufigen Glaucoma chronicum simplex unterscheiden, den seltenen Erkrankungen zuzurechnen.

Die Ziele des Fachbereichs Glaukom-Kinder des Bundesverbandes Glaukom-Selbsthilfe e.V. sind:

• „Glaukom bei Kindern“ der Öffentlichkeit bekannt zu machen und diese für Alarmzeichen und Symptome zu sensibilisieren

• Aufklärungsarbeit bei Kinder- und Augenärzten, Gesundheitsämtern und Hebammen zu leisten

• als Informationsquelle für alle Interessierten zu dienen

• alle zwei Jahre die Glaukom-Kinder-Tage durchzuführen, an denen sich betroffene Kinder und Familien kennenlernen und austauschen können

• das Projekt „ZuVerSicht“: Die Gesprächspartner des Fachbereichs Glaukom-Kinder bieten Beratungstage für betroffene Familien in Kooperation mit verschiedenen Augenkliniken an

• die Ausstellung des Kinder-Glaukom-Ausweises zur Verbesserung der Zusammenarbeit zwischen Kliniken, Kinder- und Augenärzten

Auch im Erwachsenenbereich finden alle 2 Jahre Glaukom-Tage statt, bei denen weit über 100 Teilnehmer zusammenkommen, sich bei Arztvorträgen und in Workshops fortbilden und sich zu Selbsthilfegruppen zusammenschließen.

Kontakt

0231 10877553

info@bundesverband-glaukom.de

Webseite

http://www.bundesverband-glaukom.de

Adresse

Märkische Str. 61

44141 Dortmund

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Besonderes Angebot

regelmäßige Patientenschulungen und Tropfseminare sowie die Broschüre  "Wie tropfe ich richtig"