Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.
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Description of patient organisation
Das kindliche Glaukom gehört zu den seltenen Erkrankungen (1:20.000). Auch bei Erwachsenen werden die nicht ganz so häufigen Glaukomerkrankungen sehr leicht unterschätzt, so z. B. beim Neovaskularisationsglaukom, welches nur wenige Prozent aller Glaukome ausmacht, das heißt noch etwa 100 x seltener ist als das Glaukom insgesamt. Insofern sind viele Glaukom-Unterformen, die sich von dem häufigen Glaucoma chronicum simplex unterscheiden, den seltenen Erkrankungen zuzurechnen.
Die Ziele des Fachbereichs Glaukom-Kinder des Bundesverbandes Glaukom-Selbsthilfe e.V. sind:
• „Glaukom bei Kindern“ der Öffentlichkeit bekannt zu machen und diese für Alarmzeichen und Symptome zu sensibilisieren
• Aufklärungsarbeit bei Kinder- und Augenärzten, Gesundheitsämtern und Hebammen zu leisten
• als Informationsquelle für alle Interessierten zu dienen
• alle zwei Jahre die Glaukom-Kinder-Tage durchzuführen, an denen sich betroffene Kinder und Familien kennenlernen und austauschen können
• das Projekt „ZuVerSicht“: Die Gesprächspartner des Fachbereichs Glaukom-Kinder bieten Beratungstage für betroffene Familien in Kooperation mit verschiedenen Augenkliniken an
• die Ausstellung des Kinder-Glaukom-Ausweises zur Verbesserung der Zusammenarbeit zwischen Kliniken, Kinder- und Augenärzten
Auch im Erwachsenenbereich finden alle 2 Jahre Glaukom-Tage statt, bei denen weit über 100 Teilnehmer zusammenkommen, sich bei Arztvorträgen und in Workshops fortbilden und sich zu Selbsthilfegruppen zusammenschließen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal