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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesverband Neurofibromatose e.V. Achse Logo

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Neurofibromatose – Eine Erkrankung mit vielen Gesichtern

In Deutschland sind ca. 40.000 Menschen von Neurofibromatose (NF) betroffen. Die seltene Erkrankung weist diverse Erscheinungsformen (mindestens 20 Einzelkrankheiten) auf und ist im Verlauf nicht vorhersehbar. Die Beeinträchtigungen der NF reichen von Pigmentierungsstörungen der Haut, über Erblindung und Ertaubung, über körperliche Entstellungen und Fehlbildungen, kognitive und körperliche Leistungsstörungen bis hin zu Krebs.

Aufgrund der Komplexität der Erkrankung selbst und der Vielzahl von Begleit- und Folgesymptomen, die einen massiven Einfluss auf die Lebenssituation des Patienten und der Angehörigen haben können, muss eine ganzheitliche Begleitung der Betroffenen und Angehörigen erfolgen, die weit über die reine medizinische Versorgung hinausgeht. Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. setzt sich daher dafür ein, dass neue Therapiekonzepte entwickelt werden, um die betroffenen Menschen ganzheitlich zu unterstützen. Ein Beispiel dafür ist das Konzept des „Therapeutischen Gästehauses“.

Das Behandlungskonzept des Therapeutischen Gästehauses ist darauf ausgerichtet:

  • effektivere und schnellere multiprofessionelle Behandlung zu gewährleisten
  • die medizinische und psychosoziale Betreuung zu optimieren
  • die soziale, schulische und berufliche Integration der Betroffenen zu fördern
  • Hilfe zur Selbsthilfe zu geben
  • die Infrastruktur für ambulante oder vorstationäre Behandlung zu schaffen

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Gästehaus für NF-Betroffene und ihre Angehörigen in Hamburg mit Übernachtungsmöglichkeiten und therapeutischer Betreuung sowie Elternseminare zur Lernförderung bei NF1.

Kontakt

0800 28632863
info@bv-nf.de
Webseite

http://www.bv-nf.de

Adresse

Martinistraße 52 / Haus O54
20246 Hamburg

Route berechnen

Genannte Einrichtungen 13

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 3

Regionale Ansprechpartner 13

# Ansprechpartner
1
NF2 Bundesweite Selbsthilfegruppe


-

2
NF1 Selbsthilfe Bayern


-

3
NF1 Selbsthilfe Bremen


-

4
NF1 Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen


-

5
NF1 Selbsthilfe Saarland


-

6
NF1 Selbsthilfe Sachsen


-

7
NF1 Selbsthilfe Baden-Württemberg


-

8
NF1 Selbsthilfe Berlin / Brandenburg


-

9
NF1 Selbsthilfe Hamburg


-

10
NF1 Selbsthilfe Hessen


-

11
NF1 Selbsthilfe Niedersachsen


-

12
NF1 Selbsthilfe Sachsen-Anhalt


-

13
NF1 Selbsthilfe Thüringen


-

9.97504506250497253.59110662758812Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Zuletzt bearbeitet: 08.01.2019