se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Im Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen des Universitätsklinikums Würzburg werden Patientinnen und Patienten aller Altersklassen mit angeborenen Erkrankungen der roten (Erythro-zyten) und der weißen Blutkörperchen (Leukozyten) sowie der Blutplättchen (Thrombozyten) behandelt. Schwerpunkte des Zentrums sind die Diagnostik und Behandlung hämolytischer Anämien durch Membran- oder Enzymdefekte der Erythrozyten, Erkrankungen des roten Blutfarbstoffs (Hämoglobin), Funktionsstörungen der Thrombozyten (Thrombozytopathien) und Bildungsstörungen einer oder mehrerer Blutzellreihen (insbesondere Thrombozytopenien).

Grundstein für ein individuelles Behandlungskonzept ist die exakte Diagnosestellung, für die neben der direkten klinischen Betreuung drei spezialisierte Laboratorien (Erythrozyten-, Gerinnungs- und Thrombozytenlabor) sowie das Humangenetische Institut als diagnostische und beratende Einrichtung zur Verfügung stehen. Eine enge Vernetzung mit national und international anerkannten Forschungsgruppen und Therapiezentren am Standort Würzburg erlaubt den Einsatz moderner und innovativer Methoden. In den beiden zertifizierten Stammzelltransplantationszentren für Kinder und Erwachsene werden, unterstützt durch das eigene Stammzelllabor für die Herstellung individuell zugeschnittener Transplantate, allogene Stammzelltransplantationen nach strengen Qualitätskriterien durchgeführt. Die Beteiligung des Zentrums an nationalen und internationalen Leitlinien sowie an länderübergreifenden Patientenregistern mit dem Ziel einer verbesserten medizinischen Betreuung der Betroffenen und ihrer Angehörigen rundet das Zentrumsprofil ab.

Zur Abgrenzung von Bildungsstörungen zu einem vorzeitigen Abbau von Blutzellen durch das Immunsystem oder angeborenen Funktionsdefekten des Immunsystems besteht eine enge Zusammenarbeit mit dem Zentrum für primäre Immundefekte und autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg.

Behandlungsspektrum und Leistungsschwerpunkte:
Diagnostik und Behandlung angeborener Erkrankungen der Erythrozyten, Leukozyten und Thrombozyten; Spezialambulanzen für Kinder und Erwachsene; Diagnostische Speziallabore mit Möglichkeit der externen Einsendung; Charakterisierung und Klassifizierung bislang unklarer Erkrankungen; Genetische Untersuchung und Beratung; Erforschung und Einsatz moderner und innovativer Diagnostik- und Behandlungsmethoden; Entwicklung eines individuellen Behandlungskonzepts; Perioperatives Management; Allogene Stammzelltransplantation mit eigenem Stammzelllabor für individualisierte Zelltherapien; Mitwirkung an nationalen und internationalen Leitlinien sowie Patientenregistern

Einrichtung für Kinder
Einrichtung für Erwachsene

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Dr. Oliver Andres

Netzwerke

GPOH-/GTH-Studiengruppe "Angeborene Erkrankungen der Thrombozyten", GPOH-Studiengruppe "Seltene Anämien", GPOH-Register "Fanconi-Anämie"

Kontakt

Dr. med. Oliver Andres

0931 20127729

zese@ukw.de

Webseite

https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zese/fachzentren-fuer-seltene-erkrankungen/zentrum-fuer-angeborene-blutzellerkrankungen/startseite/

Adresse

Josef-Schneider-Straße 2

97080 Würzburg

Route berechnen

Sprachen

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Französisch Französisch

Generelle Sprechzeiten:

nach Vereinbarung. 

Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Beteiligung an Register
    • Angeborene Erkrankungen der Thrombozyten
    • Seltene Anämien
    • Fanconi-Anämie
    • Pyruvate Kinase Deficiency Longitudinal Global Registry
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
    Pyruvate Kinase Deficiency Natural History Study (PKD NHS) in Kooperation mit Prof. Dr. med. Stefan Eber, München
    Referenzlabor für die Fanconi-Anämie (FA)-Studie der GPOH
    Thrombozytenfunktionsdiagnostik und Next Generation Sequencing bei angeborenen Erkrankungen der Thrombozyten (NGS)
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    • Dr. med. Oliver Andres (Erythrozyten, Leukozyten und Thrombozyten)
    • Prof. Dr. rer. nat. Harald Schulze (Thrombozyten)
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e. V. und Fanconi-Anämie-Stiftung