PKD Familiäre Zystenniere e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Als Verein für Zystennieren-Patienten widmet der Verein seine ganze Aufmerksamkeit den allein in Deutschland etwa 80.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte der Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.
Der Verein steht Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagiert sich für eine Therapie. Hierzu arbeitet der Verein mit den besten Spezialisten zusammen und fördert Forschungsaktivitäten.
Der Verein ist Lobby, klärt über PKD öffentlich auf, stellt Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung und bringt Betroffene und Angehörige auf regionaler Ebene zusammen.
Betroffene vernetzen:
Der Verein vermittelt fundierte und umfassende Informationen für Zystennieren-Betroffene und deren Angehörige, unterstützt Familienangehörige und fördert den Austausch untereinander, z.B. über Regionalgruppen.
Öffentlichkeit schaffen:
Es wird über die seltene Erberkrankung aufgeklärt und Mediziner besser auf Diagnosen vorbereitet und die Krankheit mehr in das öffentliche Bewusstsein gerückt.
Forschung fördern:
Der Verein möchte, dass Betroffene mit möglichst geringen Auswirkungen leben können. Deshalb wird die Therapieforschung in Deutschland durch Zusammenarbeit mit Fachleuten weltweit unterstützt. Unter anderem wird die Auslobung eines Forschungspreises als Anreiz für weitere Forschungsaktivitäten in Deutschland genutzt, um eine Heilungsmöglichkeit zu entwickeln.
Der Verein steht Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagiert sich für eine Therapie. Hierzu arbeitet der Verein mit den besten Spezialisten zusammen und fördert Forschungsaktivitäten.
Der Verein ist Lobby, klärt über PKD öffentlich auf, stellt Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung und bringt Betroffene und Angehörige auf regionaler Ebene zusammen.
Betroffene vernetzen:
Der Verein vermittelt fundierte und umfassende Informationen für Zystennieren-Betroffene und deren Angehörige, unterstützt Familienangehörige und fördert den Austausch untereinander, z.B. über Regionalgruppen.
Öffentlichkeit schaffen:
Es wird über die seltene Erberkrankung aufgeklärt und Mediziner besser auf Diagnosen vorbereitet und die Krankheit mehr in das öffentliche Bewusstsein gerückt.
Forschung fördern:
Der Verein möchte, dass Betroffene mit möglichst geringen Auswirkungen leben können. Deshalb wird die Therapieforschung in Deutschland durch Zusammenarbeit mit Fachleuten weltweit unterstützt. Unter anderem wird die Auslobung eines Forschungspreises als Anreiz für weitere Forschungsaktivitäten in Deutschland genutzt, um eine Heilungsmöglichkeit zu entwickeln.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
PKD-Intranet (www.pkdintern.de)Social Media (facebook, Instagram, twitter)
Videos zur Erkrankung (Youtibe.de/Zystennieren)
Podcasts
Regionale Angebote ersichtlich unter: https://pkdcure.de/index.php?page=regionalgruppen
Telefonische Sprechzeiten: Mo, Mi, Do von 9:00 -13:00 Uhr, sonst läuft ein AB.
Aperçu des maladies présentes 3
10.12260649903026553.62851295PKD Familiäre Zystenniere e.V.
Dernière modification:
31.10.2023