SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

PKD Familiäre Zystenniere e.V.

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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Als Verein für Zystennieren-Patienten widmet der Verein seine ganze Aufmerksamkeit den allein in Deutschland etwa 80.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte der Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.

Der Verein steht Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagiert sich für eine Therapie. Hierzu arbeitet der Verein mit den besten Spezialisten zusammen und fördert Forschungsaktivitäten.

Der Verein ist Lobby, klärt über PKD öffentlich auf, stellt Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung und bringt Betroffene und Angehörige auf regionaler Ebene zusammen.

Betroffene vernetzen:
Der Verein vermittelt fundierte und umfassende Informationen für Zystennieren-Betroffene und deren Angehörige, unterstützt Familienangehörige und fördert den Austausch untereinander, z.B. über Regionalgruppen.

Öffentlichkeit schaffen:
Es wird über die seltene Erberkrankung aufgeklärt und Mediziner besser auf Diagnosen vorbereitet und die Krankheit mehr in das öffentliche Bewusstsein gerückt.

Forschung fördern:
Der Verein möchte, dass Betroffene mit möglichst geringen Auswirkungen leben können. Deshalb wird die Therapieforschung in Deutschland durch Zusammenarbeit mit Fachleuten weltweit unterstützt. Unter anderem wird die Auslobung eines Forschungspreises als Anreiz für weitere Forschungsaktivitäten in Deutschland genutzt, um eine Heilungsmöglichkeit zu entwickeln.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
PKD-Intranet (www.pkdintern.de)
Social Media (facebook, Instagram, twitter)
Videos zur Erkrankung (Youtibe.de/Zystennieren)
Podcasts
Regionale Angebote ersichtlich unter: https://pkdcure.de/index.php?page=regionalgruppen
Telefonische Sprechzeiten: Mo, Mi, Do von 9:00 -13:00 Uhr, sonst läuft ein AB.

Kontakt

06155 6060189
gs@pkdcure.de
Webseite

http://www.pkdcure.de/

Adresse

Blakshörn 22
22159 Hamburg

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 3

10.12260649903026553.62851295PKD Familiäre Zystenniere e.V.
Zuletzt bearbeitet: 31.10.2023