Gruppe PKD Familiäre Zystenniere e.V.
Zuletzt bearbeitet: 26.03.2019
Beschreibung der Einrichtung
Als Selbsthilfegruppe für Zystennieren-Patienten widmet der Verein seine Aufmerksamkeit stets den allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte der Arbeit des Vereins sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten. Der Verein steht den Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagiert sich für die Entwicklung von Therapiemöglichkeiten. Hierzu arbeitet der Verein mit den besten Spezialisten zusammen und fördert Forschungsaktivitäten. Der Verein klärt die Öffentlichkeit über PKD (englisch: polycystic kidney disease) auf, stellt Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung und bringt Betroffene und Angehörige auf regionaler Ebene zusammen.
Diese Selbsthilfeorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter