se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Als Selbsthilfegruppe für Zystennieren-Patienten widmet der Verein seine Aufmerksamkeit stets den allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte der Arbeit des Vereins sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten. Der Verein steht den Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagiert sich für die Entwicklung von Therapiemöglichkeiten. Hierzu arbeitet der Verein mit den besten Spezialisten zusammen und fördert Forschungsaktivitäten. Der Verein klärt die Öffentlichkeit über PKD (englisch: polycystic kidney disease) auf, stellt Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung und bringt Betroffene und Angehörige auf regionaler Ebene zusammen.

Kontakt

06251 5504748

gs@pkdcure.de

Webseite

http://www.pkdcure.de/

Adresse

Karl-Kreuzer-Weg 12

64625 Bensheim

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter